Selecionado pelo PrêmioSTRIVE™ 2022 programa global da biofarmacêutica, PTC Therapeutics, que tem por objetivo conceder recursos para associações de pacientes comprometidas com o desenvolvimento de iniciativas que atendam às necessidades de pessoas com distrofia muscular de Duchenne (DMD), o Projeto Facilitar, iniciativa da Associação Cearense de Distrofias Musculares (ACDM), começa as atividades neste mês de fevereiro. De acordo com a presidente da associação, Laura Araújo, 30 crianças e adolescentes com DMD serão beneficiados no Ceará. “A nossa proposta é apoiar esses estudantes com acompanhamento psicossocial para garantir uma curva de aprendizagem e desenvolvimento adequado, para que eles não abandonem a escola”, conta.
A psicóloga e idealizadora do Projeto Facilitar, Varienka Bulcão, explica que além do desafio da doença em si, os estudantes enfrentam diversos desafios para uma evolução educacional. “Há questões sociais, como a inclusão no ambiente em que ele estuda, até acessibilidade no espaço físico. Tudo isso impacta no seu desenvolvimento. O nosso trabalho tem início com uma avaliação neuropsicológica para traçarmos um perfil neuro intelectual da criança para daí definirmos um plano de atendimento as suas necessidades específicas”, completa a especialista.
Desde a sua criação, o Prêmio STRIVE™ apoiou 39 iniciativas de organizações sem fins lucrativos em 20 países. As associações de pacientes que quiserem participar da próxima edição podem inscrever seus projetos, até 17 de março, nas categorias Inovação e Transição para a vida adulta. O resultado será divulgado em setembro. “Criamos a premiação em 2015 como forma de nos comprometer e incentivar a inovação das associações de pacientes. O nosso intuito é apoiar projetos que visam atender às necessidades de quem tem DMD a fim de melhorar a qualidade de vida dessas pessoas”, conta Rogério Silva, vice-presidente e gerente-geral da PTC Therapeutics no Brasil.
Sobre o Prêmio STRIVE™
A PTC lançou o programa Strategies to Realize Innovation, Vision, and Empowerment (STRIVE) Awards em 2015 para apoiar iniciativas que beneficiam a comunidade de Duchenne, aumentando a conscientização, o diagnóstico e a educação e promovendo o desenvolvimento de futuros defensores dos pacientes. Todos os anos, um painel independente de especialistas externos com conhecimento em doenças raras, defesa do paciente e iniciativas de financiamento avalia as inscrições para inovação, visão e capacitação. Para obter mais informações sobre o programa e suporte na redação de inscrições para bolsas, visite o site do STRIVE™.
