O Instituto Carlos Chagas/ICC – Fiocruz do Paraná, realiza “Estudos de itinerário terapêutico de pacientes com doenças genéticas neurológicas raras”, com a coordenação da Pesquisadora Responsável Patrícia Shigunov.
De acordo com a organização dos estudos, o propósito do estudo é pesquisar sobre “doenças que estão ligadas ao prejuízo no funcionamento do cérebro, nervos periféricos e/ou da medula espinhal, ao qual compõem o sistema nervoso central e o periférico são chamadas doenças neurológicas. Por meio desse questionário, o presente estudo busca compreender o itinerário terapêutico de pacientes com doenças neurológicas raras. Se você aceitar participar estará contribuindo para o maior entendimento da jornada que os pacientes e suas famílias realizam em busca de diagnóstico e tratamento para a doença genéticas raras. A partir dos resultados, os profissionais de saúde podem desenvolver abordagens de atendimento mais eficazes e centradas no paciente, incluindo diagnóstico precoce, melhorando o acesso ao tratamento, suporte e melhor coordenação dos cuidados em diferentes especialidades do ambientes de saúde”.
Os critérios para participar do estudo:
Inclusão (participam): os pais, as mães ou responsáveis por pacientes com doenças neurológicas.
Exclusão (não participam): os pais, as mães ou responsáveis de indivíduos saudáveis e pacientes com doenças não neurológicas.
Procedimentos: Ao participante da pesquisa será solicitado a responder 52 (cinquenta e duas) questões relacionadas ao paciente com doença neurológica, com 8 (oito) questões voltadas ao perfil do participante (respondente) e 5 (cinco) relacionada com o perfil do paciente com doença, 15 (quinze) questões relacionadas com sintomas, 17 (dezessete) questões sobre o diagnóstico, 6 (seis) questões sobre o tratamento e 1 (uma) caso o paciente não tenha diagnóstico
Endereço e telefone: Rua Professor Algacyr Munhoz Mader, 3775, CIC. Tel. / Fax: (041) 3316-3230 / 3316-3267 – Curitiba – PR
Para participar dos estudos, é necessário acessar:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdV3YblrJnefqFz5pjAP7VmGoMZHcg32QSJwKgHwKNgkeKDrQ/viewform
