No Dia Mundial das Doenças Raras, que se comemora anualmente em fevereiro, o Governo de São Paulo destaca seu esforço contínuo para aumentar a conscientização sobre essa importante causa. A união das Secretarias Estaduais dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SEDPcD) e da Saúde (SES), que resultou na formação de um Grupo de Trabalho em 2023, marca um passo significativo para fomentar o intercâmbio de conhecimentos e a elaboração de políticas públicas dedicadas aos cidadãos paulistas que possuem doenças raras. Com encontros mensais, essas secretarias analisam e propõem melhorias nas políticas já existentes.
“Ao observarmos o Dia Mundial das Doenças Raras, reafirmamos nosso empenho em tornar visíveis e apoiar os cidadãos que possuem doenças raras em nosso estado. A formação do Grupo de Trabalho é um avanço no aprimoramento de políticas mais inclusivas e eficientes. Nosso foco é assegurar que todos os indivíduos com doenças raras recebam o apoio necessário para uma vida digna. Juntos, estamos promovendo mudanças significativas”, enfatiza Claudia Carletto, secretária executiva de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência que representa a pasta nas discussões.
Instituído em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis), o Dia Mundial das Doenças Raras visa sensibilizar a população sobre estas condições, oficializado no Brasil pela Lei Federal nº 13.693/2018. A Organização Mundial da Saúde define doenças raras pela baixa incidência, afetando até 65 em cada 100 mil indivíduos, e se caracterizam por uma grande variedade de sintomas que diferem entre as doenças e até entre indivíduos com a mesma doença.
Dentre as iniciativas do Governo de São Paulo, destaca-se a realização do 1º Simpósio Estadual de Doenças Raras pela Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência em 2023, um evento que propiciou discussões valiosas sobre a proteção, assistência e diagnóstico dessas condições. Agora, a Secretaria prepara o 2º Simpósio, agendado para 16 de março, continuando seu compromisso com o avanço da causa.
“Enquanto nos preparamos para o 2º Simpósio Estadual de Doenças Raras, nosso foco permanece em ampliar o alcance e a eficácia das políticas públicas para abraçar cada vez mais as pessoas com doenças raras em São Paulo. Este evento é uma oportunidade vital para renovarmos nosso compromisso e buscarmos soluções inovadoras que possam melhorar significativamente a vida desses cidadãos. É essencial continuar essa conversa, pois juntos podemos transformar a realidade das doenças raras no estado”, reforça o secretário de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Marcos da Costa, reforçando o comprometimento do governo paulista com a causa.
