OPINIÃO
- * Por Amanda Ganzarolli
Vivenciar o autismo nas redes sociais e vivê-lo no dia a dia são coisas completamente diferentes
Enquanto escrevo minha tese de doutorado, me deparo com uma enxurrada de publicações sobre o Transtorno do Espectro Autista (TEA) e outras deficiências, seja pelo algoritmo, seja pela própria pesquisa. E, nesse processo, experiencio algo muito claro: a distância imensurável entre consumir conteúdos sobre essapauta e, de fato, vivê-la.
Porque, na maior parte do tempo, são as escolhas mais simples do cotidiano que fazem toda a diferença. Ligar ou desligar um interruptor, tossir, abrir uma porta, apertar o botão do ar-condicionado do carro… ações aparentemente banais podem gerar impactos gigantescos no contexto de uma família atípica.
Neste mês de abril, enquanto escrevo o quarto capítulo da minha tese, tenho uma certeza ainda mais profunda: o autismo nunca, nunca mesmo, impacta apenas o indivíduo, especialmente nos casos de autismo nível 3, sem linguagem funcional e com deficiência intelectual e outras comorbidades.
Tentar imaginar, ainda que por um segundo, a vivência de uma família nessa condição não é suficiente. Há dimensões dessa experiência que só quem vive consegue compreender.
Uma família atípica que convive com um membro sem linguagem funcional e com alta rigidez cognitiva pode seguir diferentes caminhos. Pode desabar de uma vez. Ou aos poucos, definhando enquanto tenta sobreviver. Ou ainda pode emergir, e, mesmo em meio às dificuldades, aprender a dançar entre as ondas: algumas mais leves, outras imensas.
Não existe receita. Existem variáveis, muitas. Condição financeira, local de residência, acesso à informação, suporte educacional, tempo, alimentação, rede de apoio… tudo atravessa essa experiência. E não se pode partir da ideia de que estamos no mesmo barco. Famílias atípicas podem receber a mesma nomenclatura, mas não vivenciam as mesmas condições. Pressupor que todas devem viver ou se expressar da mesma forma, seja no ambiente digital ou fora dele, desconsidera suas trajetórias, contextos e desigualdades.
Há quem diga que estamos no mesmo mar, ainda que em barcos diferentes. Ainda assim, essa metáfora nem sempre se sustenta. Até o mar muda. Reconhecer isso implica também reconhecer privilégios e marcadores sociais que atravessam cada experiência. Há mães que enfrentam realidades muito mais complexas, em contextos mais densos, desafiadores e, por vezes, invisibilizados.
Apesar dessas diferenças, existem pontos de encontro. Há lágrimas. Há momentos de desespero. Há buscas por soluções que, muitas vezes, não são encontradas.
E, ainda assim, ao longo dos anos, algo tem se tornado cada vez mais evidente para mim: independente da deficiência, das comorbidades ou do nível de autonomia, o caminho mais possível e mais seguro é fazer junto. Na prática, isso exige parceria, divisão de tarefas, escuta e sensibilidade para identificar as necessidades de cada membro da família. Então alguém poderá dizer: “Mas isso é pra qualquer família, independente se tem filho com deficiência ou não”. E aí, eu preciso lhe informar: “não, não é, e nunca será do mesmo jeito”.
Uma família atípica aprende a fazer escolhas o tempo todo e, muitas vezes, abre mão de experiências que outras famílias sequer chegaram a considerar. Irmãos atípicos convivem com medos, ansiedades e preocupações sobre o presente e o futuro que dificilmente serão compreendidos por quem não vive essa realidade. Sentar-se no sofá e assistir a um filme não é igual. Alguns passeios simplesmente não acontecem. Até uma ida ao mercado pode carregar uma tensão que outras famílias jamais experimentaram. Entrar no elevador, pentear o cabelo, trocar a marcha do carro, mudar um objeto de lugar, passar a mão no rosto. Pode ser que não existam discussões sobre videogame ou sobre quem ganhou mais presentes. Em contrapartida, existem inúmeros desafios cotidianos, que atravessam dias, noites e madrugadas, e que muitas vezes não cabem em palavras.
Neste texto, em que me afasto da escrita acadêmica, não apresento dados, estatísticas ou referencial teórico. Escrevo em primeira pessoa, a partir da minha vivência como mãe atípica. Ainda assim, é impossível separar completamente a mãe da pesquisadora e, na verdade, talvez nem seja desejável que isso aconteça.
No próximo 2 de abril, em 2027, terei finalizado minha tese. Mas a minha maternidade é permanente e, com ela, permanecem também os desafios, os aprendizados e as alegrias que fazem parte dessa trajetória. Assim, tem algo que aprendi ao longo dos anos, o autismo nunca é apenas do meu filho, ele é da minha família toda!
* Amanda Ganzarolli é Doutoranda e Mestra em Comunicação Social | Jornalista | Pós-graduada em Intervenção ABA para Autismo e Deficiência Intelectual |
