Iniciativa colaborativa propõe soluções práticas para aprimorar o cuidado e apoiar a Política Estadual de Doenças Raras

No dia em que o Sistema Único de Saúde (SUS) completou 35 anos, a “Jornada do Paciente com Atrofia Muscular Espinhal (AME) em Minas Gerais” entregou à Secretaria de Estado de Saúde um documento inédito, fruto de 12 meses de trabalho colaborativo entre profissionais de saúde, equipe multidisciplinar, associações de pacientes e especialistas. A entrega foi realizada à superintendente de Atenção Especializada da SES-MG, Gabriela Januário, e ao presidente regional do COSEMS Sete Lagoas e membro do CONASEMS, Raphael Dumont Schlegel.

Conduzida de forma autônoma, com idealização da Roche Farma Brasil, a iniciativa reuniu 26 profissionais de diferentes áreas – entre médicos, fisioterapeutas, nutricionistas, fonoaudiólogos e assistentes sociais – para mapear a jornada do paciente com AME no estado e identificar os principais gargalos de cuidado. O documento elaborado é composto por:

• Diretrizes para o cuidado compartilhado dos pacientes com AME, apoiando diretamente a implementação da Política Estadual de Doenças Raras de MG.
• Levantamento e priorização dos principais desafios da jornada do paciente.
• Cartão de emergência para pacientes com AME, contendo os cuidados prioritários a serem considerados ao receber um paciente com AME no pronto-socorro, com o objetivo de reduzir intercorrências no manejo.

De acordo com Bruno Souza, Diretor de Operações Comerciaisda Roche Farma Brasil, o projeto reflete o papel transformador da colaboração na saúde pública. “A Jornada do Paciente com AME é um exemplo concreto de como o diálogo entre diferentes atores do sistema pode gerar soluções sustentáveis e de impacto real. O material entregue em Minas Gerais é fruto de uma escuta ativa e traduz o compromisso coletivo em fortalecer o SUS e melhorar a experiência de pacientes e famílias que convivem com doenças raras”, destaca.

A coordenação do projeto em Minas esteve sob responsabilidade de Aline Giuliani, presidente do Instituto Viva Íris, e do Dr. Marcelo Maroco Cruzeiro, médico neurologista e professor associado da UFJF, com liderança técnica da Dra. Juliana Gurgel Giannetti, professora titular da UFMG, e execução da consultoria de inovação Troposlab.

Em sua primeira edição, realizada no Rio de Janeiro em 2023, a Jornada do Paciente com AME resultou em soluções que ampliaram o acesso e melhoraram o fluxo de atendimento no estado, incluindo propostas de triagem neonatal, materiais educativos para capacitação de profissionais e aprimoramento de fluxos administrativos. A experiência bem-sucedida inspirou a expansão para Minas Gerais, com foco em adaptar as boas práticas ao contexto local.

“Cada estado tem uma realidade diferente, e o propósito da Jornada é justamente reconhecer essas particularidades para construir soluções possíveis, com base na realidade de cada região”, complementa Bruno. “Nosso papel é articular esse ecossistema e apoiar o desenvolvimento de iniciativas que aproximem o cuidado e promovam equidade”, conclui.