Doença rara afeta cerca de 1.800 brasileiros
Em 25 de outubro, data que marca o Dia Nacional de Combate ao Preconceito Contra a Pessoa com Nanismo, monumentos, em diversas cidades do Brasil, foram iluminados na cor verde.
A iniciativa integra a campanha “Não São Apenas Alguns Centímetros”, promovida pela Associação Nanismo Brasil (ANNABRA), que tem por objetivo ampliar a conscientização sobre a o nanismo, incluindo a acondroplasia – a forma mais comum de nanismo – e reforçar a importância da inclusão e do respeito.
Realizada há 4 anos, a ação busca sensibilizar a sociedade sobre os desafios enfrentados pelas pessoas com nanismo e destacar a necessidade de informação e empatia. “O nosso objetivo é evidenciar que a enfermidade é apenas uma característica na vida de quem tem a doença e que não há limites para sonhar”, explica Kenia Rio, presidente da ANNABRA.
A acondroplasia é uma condição genética rara caracterizada pela desproporcionalidade entre as partes do corpo, podendo estar associada a outras manifestações clínicas que exigem acompanhamento médico multidisciplinar.1,2,3 “O verdadeiro desenvolvimento não é determinado pelo diagnóstico, mas pela capacidade de cada pessoa de superar os obstáculos que a sociedade impõe”, finaliza Kenia.
Confira os locais que receberão a iluminação especial neste ano:
Região Centro Oeste:
- Brasília – DF: Senado; Câmara Municipal
Região Nordeste:
- Cidade de Bom Conselho – PE: Prefeitura Municipal de Bom Conselho
- Teresina – PI: Ponte Estaiada; Palácio Karnak
- Fortaleza – CE: Ordem do Advogados do Estado de Ceará (OAB-CE)
Região Sudeste:
- São Paulo – SP: Câmara Municipal de São Paulo; Assembleia Legislativa de São Paulo
- Taubaté – SP: Câmara Municipal de Taubaté; Cristo Redentor de Taubaté
- São Pedro do Turvo – SP: Igreja Matriz
- São Vicente – SP: Câmara Municipal de São Vicente
- Lorena – SP: Câmara Municipal de Lorena
- Guaratinguetá – SP: Câmara Municipal de Guaratinguetá
- Uberlândia – MG: Complexo Esportivo Parque do Sabiá; Prefeitura Municipal de Uberlândia; Estádio Municipal de Uberlândia; Teatro Municipal de Uberlândia
- Rio de Janeiro – RJ: Câmara Municipal do Rio de Janeiro; Assembleia Legislativa do Rio de Janeiro;
- Niterói – RJ: Câmara Municipal de Niterói; Associação Niteroiense de Deficientes Físicos (ANDEF); Museu de Artes Contemporâneas de Niterói
Região Norte:
- Belém – PA: Assembleia Legislativa do Par; Câmara Municipal de Belém
- Porto Velho – RO: Assembleia Legislativa de Rondônia
- Cacoal – RO: OAB – Subseção de Cacoal/RO; Assembleia Legislativa do Estado de Rondônia; Gabinete do Deputado Estadual Cirone
Região Sul:
- Florianópolis – SC: Câmara Municipal de Florianópolis/SC; Ponte Hercílio Luz; Justiça Federal de Santa Catarina; Câmara de Vereadores de São José; Assembleia Legislativa do Estado de Santa Catarina (ALESC)
- Curitiba – PR: Praça do Japão; Obelisco Praça 19 de Dezembro; Museu do Automóvel; Portal de Santa Felicidade; Rua da Cidadania Fazendinha; Rua da Cidadania Pinheirinho
- Porto Alegre – RS: Prefeitura de Porto Alegre; Câmara Municipal de Porto Alegre; Estádio Beira-Rio; Assembleia Legislativa do Estado do Rio Grande do Sul
- Rio Grande do Sul – RS: Câmara Municipal do Rio Grande; Câmara Municipal dos Vereadores de Mostardas.
Para saber mais sobre a campanha, acesse o perfil annabra_nanismo e acompanhe as ações nas redes sociais utilizando a hashtag #NãoSãoApenasAlgunsC
[1] Horton, W.A., J.G. Hall, and J.T. Hecht, Achondroplasia. The Lancet, 2007. 370(9582): p. 162-172. Available from: Link.
[2] Wynn J, King TM, Gambello MJ, Walter DK, Hecht JT. Mortality in achondroplasia study: a 42-year follow-up. Am J Med Genet A.2007.143A(21):2502- 2511.
[3] Savarirayan R, Ireland P, Irving M, et al. International Consensus Statement on the diagnosis, multidisciplinary management and lifelong care of individuals with achondroplasia. Nat Rev Endocrinol.2022;18(3):173-189
