OPINIÃO
- * Por Geisa Luz
Na comunidade das doenças raras, existe um tipo de cansaço que quase nunca aparece nas campanhas: o cansaço financeiro. Ele não é só sobre “remédios caros”. É sobre a soma silenciosa de gastos que se acumulam por anos: transporte, alimentação fora de casa, adaptações, terapias, faltas no trabalho, perda de renda e dívidas. E sobre a sensação de que, para sobreviver, muitas famílias precisam negociar a própria estabilidade.
A pergunta que eu mais ouço, em diferentes tons, é simples e devastadora:
“Quem paga essa conta?”
A conta não é só médica e no Brasil isso já foi medido
Um estudo brasileiro com 99 famílias de crianças e adolescentes com fibrose cística, mucopolissacaridoses e osteogênese imperfeita, atendidas em hospital de referência no Rio de Janeiro, mostrou números que ajudam a tirar o tema do “achismo”:
- Custo direto não médico (mediano) para as famílias: R$ 2.156,56 (fibrose cística), R$ 1.060,00 (mucopolissacaridoses) e R$ 1.908,00 (osteogênese imperfeita).
- Perda de renda: “superou 100%” nas três condições analisadas (na prática: o impacto pode ultrapassar toda a renda familiar disponível).
- 54% das famílias não recebiam benefícios assistenciais.
- Estratégias de sobrevivência financeira: 69% recorreram a empréstimos e 22,5% venderam bens para lidar com custos do tratamento.
- O estudo também relata ocorrência de gastos catastróficos para as famílias investigadas.
Esses dados reforçam uma verdade dura: mesmo quando existe cuidado no SUS, a jornada de uma doença rara frequentemente exige despesas que a família precisa cobrir “por fora”.
No mundo, o padrão se repete: custos altos e risco real de empobrecimento
Em Hong Kong, um estudo com pacientes e cuidadores de doenças raras (106 condições) estimou um custo anual total de US$ 62.084 por paciente, e encontrou catástrofe financeira (catastrophic health expenditure) em 36,3% das famílias no limiar de 10% de gasto do domicílio, além de empobrecimento (impoverishing health expenditure) em 8,8%.
Ou seja: não é “aperto”, é risco estatístico de colapso econômico.
3) A “odisseia diagnóstica” também custa caro (e custa antes do tratamento)
Quando o diagnóstico atrasa, a família paga em dinheiro e em tempo de vida. Um estudo sobre a jornada diagnóstica de casos suspeitos de doença rara (sem diagnóstico confirmado no início) mostrou custos diretos médios de € 26.999, cerca de 7,6 vezes maiores do que controles comparáveis (€ 3.561) (“The cost of the diagnostic odyssey of patients with suspected rare diseases”, 2025).
Isso ajuda a explicar por que tantas famílias descrevem a fase “antes do nome da doença” como uma fase de gastos sem fim e sem direção.
O impacto econômico é gigantesco
Nos EUA, uma análise do impacto econômico de 379 doenças raras estimou um custo total de US$ 997 bilhões em 2019, com composição que mostra como a conta extrapola o hospital:
- US$ 449 bi em custos médicos diretos (45%)
- US$ 437 bi em custos indiretos (44%)
- US$ 73 bi em custos não médicos (7%)
- US$ 38 bi em custos de saúde não cobertos por seguro (4%)
O recado é claro: políticas focadas apenas no custo do tratamento deixam de fora uma parte enorme do problema.
O que a comunidade de doenças raras espera quando fala de “impacto financeiro”
Quando famílias, pacientes e cuidadores falam sobre dinheiro, raramente o pedido é “privilégio”. É previsibilidade, proteção e dignidade. Na prática, isso costuma se traduzir em cinco expectativas bem objetivas:
- Diagnóstico mais cedo (e menos peregrinação):porque cada consulta repetida, cada exame fora de fluxo e cada viagem para centro distante vira custo, financeiro e emocional;
- Redução dos custos não médicos (o “invisível” da planilha): transporte, alimentação, hospedagem, adaptações e terapias. No Brasil, custos diretos não médicos aparecem de forma concreta e mensurável;
- Proteção de renda e apoio ao cuidador: a perda de renda pode ser tão devastadora quanto a doença e em casos brasileiros analisados, ultrapassou 100%;
- Benefícios assistenciais e acesso desburocratizado: quando 54% das famílias não recebem benefícios, o sistema está falhando em “amortecer” a desigualdade produzida pela doença;
- Políticas que enxerguem o custo total (não só o custo médico):relatórios e estudos de carga econômica reforçam que o impacto inclui trabalho, tempo de cuidado e adaptações de vida, não apenas consultas e medicamentos.
O ponto não é “quanto custa a doença rara”, é quem fica com a fatura
Quando a família precisa fazer empréstimo (69%) e vender bens (22,5%) para sustentar cuidado, isso não é um “problema individual”. É um sinal de que a política pública ainda não está cobrindo o que deveria cobrir.
Se a comunidade de doenças raras pudesse resumir sua expectativa em uma frase, talvez fosse esta:
“Não queremos heroísmo financeiro. Queremos um sistema que não nos empurre para a dívida para conseguir viver.”
- * Geisa Luz e Consultora em Doenças Raras | Enfermagem Pediátrica | TEDx Speaker | Docente Adjunto Doutora FAMEMA | Líder GNNRD BRASIL
ARTIGO ORIGINALMENTE PUBLICADO EM: https://www.linkedin.com/pulse/o-impacto-na-vida-financeira-nas-doen%C3%A7as-raras-que-os-geisa-luz-xwmif/?trackingId=J63ug9bWTxeMdGZiWd09mg%3D%3D
