- Por Adriana Santiago
O Brasil precisa conhecer sobre as nossas reivindicações, falta de políticas públicas e das nossas dificuldades!
O público que nós atendemos na Aba é composto das pessoas com doenças como a Insuficiência Adrenal Primária – conhecida como doença de Addison; a Insuficiência Adrenal Secundária e Terciária – e a Hiperplasia Adrenal Congênita, é o câncer de adrenal.
O nosso maior problema hoje é um medicamento chamado hidrocortisona.
É um medicamento oral que existe na maioria dos nossos países vizinhos como Argentina, Chile e Uruguai mas no Brasil não tem a Hidrocortisona.
Não há interesse comercial pela indústria farmacêutica em fabricar a hidrocortisona.
Por quê que não há interesse comercial?
Simplesmente porque é uma medicação barata.
Quando falamos em doenças raras pensamos em remédios caríssimos!
Esse medicamento é produzido apenas no Hospital das Clínicas em São Paulo, que não tem como abastecer todo o Brasil.
E essa medicação custa R$ 0,31 (trinta e um centavos) o comprimido. Exatamente. Trinta e um centavos. Só que não existe interesse comercial!
Eu pergunto pra vocês: qual o preço de uma vida?
Essas pessoas que têm insuficiência adrenal morrem se não usarem a medicação.
E ainda temos as crianças diagnosticadas no teste do pezinho com Hiperplasia Adrenal Congênita que precisam dessa medicação
Outro drama é enfrentado pelos pacientes do câncer adrenal, que precisam ingerir Mitotano, um medicamento que existe em todo o mundo. E só existe esse tipo de medicamento, com eficácia, em várias fases do tratamento.
Acabamos de receber a comunicação que a indústria farmacêutica vai retirar do Brssil o Mitotano.
E por quê que vai retirar? Não há interesse comercial.
É isso mesmo. Mais um medicamento que não há interesse comercial se tratando de doenças raras e tratamento de câncer. Nesse caso, não é uma medicação barata!
Precisamos deixar claro que nesse momento, para todos nós, o nosso maior desafio. E não temos suporte do Poder Público.
Estamos lutando e brigando para que os laboratórios públicos ou militares possam assumir a produção desses medicamentos, que salvam vidas.
Nós não podemos chegar até um paciente de câncer – que recebeu um diagnóstico de câncer de adrenal e falar assim: espere a morte chegar. Não existe essa possibilidade.
Então nós fazemos um apelo e pedimos a ajuda de vocês para que levem a nossa voz para todo o Brasil.
Nós precisamos da Hidrocortisona.
Nós precisamos de Mitotano.
É isso que a gente precisa.
Nós precisamos viver.
Somente isso.
• Adriana Santiago é Vice presidente da ABA – Associação Brasileira Addisoniana e Coordenadora da Equipe Raras e integrante da 1ª Frente Parlamentar do Estado do Rio de Janeiro em Nova Friburgo.
