Falta de acompanhamento em centros de referência, dificuldade de acesso a tratamento multidisciplinar e a medicamentos. Estas foram as principais realidades apontadas em uma pesquisa feita pela Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas (ABRAF) com pessoas que vivem com Fibrose Pulmonar Idiopática (FPI). Realizada com o objetivo de mapear as necessidades dos pacientes e analisar o acesso a centros de referência e a tratamentos especializados, a pesquisa “Vivendo com Fibrose Pulmonar Idiopática, na perspectiva de pacientes e familiares” compila informações essenciais que auxiliam a organização a compreender melhor os desafios enfrentados por pessoas diagnosticadas com a doença no país.
A Fibrose Pulmonar Idiopática é uma doença rara e crônica que causa o enrijecimento de parte ou totalidade dos pulmões e se caracteriza por sintomas, muitas vezes, desvalorizados pelos pacientes e atribuídos a outras causas, mesmo quando persistentes. Um dos principais é o cansaço para realizar atividades no dia a dia, como uma caminhada simples ou algum esforço físico. Há também falta de ar, tosse seca, dificuldade para respirar, dedos que ficam azulados nas pontas, perda de peso súbita e sem motivo e falta de apetite.
A doença é mais comum em homens com mais de 50 anos e possui uma incidência maior a cada década de vida. Estudos científicos têm ressaltado o tabagismo como um fator de risco para o desenvolvimento de Fibrose Pulmonar Idiopática, pois a prevalência do uso de tabaco na FPI varia de 41% a 83%.
A ABRAF tem recebido muitos pacientes que estão em busca de centros de referência e de tratamento adequado, e os dados são uma ferramenta importante para trabalhar pela mudança no quadro de desassistência aos pacientes e por direitos e políticas públicas específicas para eles. A pesquisa foi realizada no mês de setembro por meio de um formulário on-line disponibilizado pela organização e contou com a participação de 75 pessoas: 51% de pacientes e 49% de familiares e cuidadores . Do total de respondentes, 79% são mulheres. Em relação à distribuição geográfica, 50% residem no Sudeste, 21% no Sul, 13% no Nordeste, 9% no Centro-Oeste e 7% na região Norte do país. Entre os participantes, há 37% de ex-fumantes, sendo que 68% deles fumaram durante mais de 10 anos.
64% relatam falta de acompanhamento em centro de referência
Segundo o estudo, 64% revelaram não ter acompanhamento em um centro de referência, o que demonstra dificuldade de acesso a especialistas no Sistema Único de Saúde (SUS), e 47% relataram ausência de acesso a tratamento ou a medicamentos. O tratamento medicamentoso da fibrose pulmonar idiopática é baseado em medicações anti-fibróticas, que são o nintedanibe e a pirfenidona, lançadas em 2014, mas que chegaram ao Brasil apenas em 2016. Essas medicações visam reduzir a progressão da doença e oferecer qualidade de vida aos pacientes.
O estudo mostrou que 20% dos pacientes entraram na Justiça para conseguir sua medicação, mas ainda não tiveram acesso. Enquanto que 28% receberam tratamento medicamentoso após a judicialização. Dentre os que têm acesso à medicação após a ação judicial, 81% recebem no SUS e 19%, por plano de saúde.
“As medicações para o tratamento da doença são caras e não estão incluídas no SUS nem no rol da ANS.. A judicialização gera ansiedade para o paciente e toda a família e reforça a desigualdade social: quem tem condições de pagar advogados terá mais direito a receber o tratamento”, afirma Flávia Lima, presidente da ABRAF.
A Dra. Karin Storrer, médica pneumologista, professora adjunta da Universidade Federal do Paraná (UFPR) e coordenadora da Comissão de Doenças Pulmonares Intersticiais da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT), afirma ainda que a judicialização para a aquisição das medicações eleva muito os custos para os estados. “Seria ideal que políticas públicas reduzissem os custos do tratamento e beneficiassem o maior interessado, que é o paciente, mas isso ainda não é a realidade na maioria dos estados brasileiros. Entretanto, algumas ações estaduais estão garantindo essa liberação”, acrescenta. São os casos de Pernambuco e Goiás, pioneiros em ter Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas para a fibrose pulmonar idiopática.
A ABRAF reforça ainda que o tratamento da Fibrose Pulmonar Idiopática deve ir além do medicamento. “Precisamos de mais centros de referência que atendam a esses pacientes, assim como precisamos ampliar o acesso à fisioterapia respiratória, a nutricionistas, a atendimento psicológico para o paciente e para a família. Uma doença grave impacta toda a família e esse cuidado multidisciplinar é muito importante”, afirma Flávia.
Isolamento social e incapacidade laboral
O impacto social do adoecimento é significativo. Quando questionados sobre como a doença afeta suas rotinas, 40% dos pacientes citaram o isolamento social, pois não conseguem sair de casa, e a necessidade de um cuidador para realizar a maioria de suas atividades. Outra informação preocupante é o baixo percentual de pessoas que conseguem exercer suas funções laborais: apenas 21%.
Além disso, 25% das pessoas mencionaram dificuldade em agendar consultas com profissionais especializados. A pesquisa também informou que 61% dos respondentes buscam informações sobre a doença no Google, mas 13% alegaram precisar de mais informações sobre a doença e o tratamento.
“Acredito que o grande desafio do futuro seja o de conscientizar tanto a população quanto os médicos sobre a existência desta doença. Depois, tentar mitigar as dificuldades para que o paciente, frente a uma doença com potencial tão devastador, possa ter o melhor tratamento medicamentoso disponível e a melhor equipe para fazer com que esta jornada seja amenizada, afirma a Dra. Karin.
Sobre a ABRAF
A Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas (ABRAF) é uma organização sem fins lucrativos que busca apoiar a comunidade afetada por Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas, por meio de conscientização, apoio e promoção de políticas públicas. Fundada em 2006, a ABRAF fortalece a voz dos pacientes e profissionais de saúde para enfrentar os desafios dessas condições de forma colaborativa e eficaz. Saiba mais em https://abraf.ong/
