São diversas questões que cercam a vida de pessoas com uma doença rara. E a jornada de quem convive com Neuromielite Óptica (NMO) não é diferente, já que o diagnóstico pode ocorrer em qualquer idade, embora seja ainda mais comum em mulheres de 30 a 40 anos. No auge de suas vidas, os indivíduos com a doença passam a rever suas rotinas e hábitos, gerando impacto também na vida profissional.
Segundo dados parciais de uma pesquisa realizada através de um questionário online pela Organização Não-Governamental Crônicos do Dia a Dia (CDD), apenas metade das pessoas que responderam está trabalhando após o diagnóstico de NMO, mesmo em uma população altamente escolarizada, onde mais de 50% possui pelo menos ensino superior. A pesquisa mostra, ainda, que mais de 35% dos respondentes recebem benefício do INSS, ou estão aposentados, mesmo em população jovem. 14,9% dos respondentes ocupam posição ou cargo específico para pessoa com deficiência (PCD); 38,5% perderam o emprego ou ficaram impossibilitados de trabalhar após o diagnóstico.
Conhecida como doença de Devic, a NMO é uma doença autoimune e de origem neurológica, a condição acomete, principalmente, os nervos ópticos e a medula espinhal. O diagnóstico normalmente vem atrelado a sequelas graves, já que, atualmente, não há um protocolo clínico exclusivo para o tratamento dessa patologia no Brasil. Isso dificulta consideravelmente o acesso a tratamentos adequados, por isso a CDD promoveu por mais um ano o movimento Março Verde, #EspernaçaNMO, com foco em conscientizar a sociedade sobre a doença, seus sintomas e a realidade com a condição.
