A partir deste domingo (26), a Radioagência Nacional veicula o especial Histórias Raras, podcast que narra a descoberta, o convívio e a luta por visibilidade de pessoas com doenças raras. Um cochilo apenas é o primeiro episódio da série, e narra histórias de pessoas em busca do diagnóstico correto. 
Gente que enfrenta sintomas persistentes, sem causa aparente ou sem relação entre eles, e que podem ocultar uma doença rara. Esse foi o caso de Anna Braga, que descobriu, mais de uma década depois dos sintomas, o motivo para o sono excessivo que sentia: narcolepsia.
“Eu comecei a dormir, de repente comecei a dormir em momentos inadequados, né? E caía, do nada.” Ana foi aposentada à revelia após o diagnóstico, e se tornou pioneira na luta por pessoas que, como ela, sofrem com o preconceito mesmo após a identificação da doença. Ela é responsável pela criação da Associação Brasileira de Narcolepsia e Hipersonia Idiopática.
Já Adriana Santiago sabe bem o que é sofrer com o descaso e a falta de diagnóstico correto. A filha dela, quando tinha apenas 5 anos, vivia fraca e era levada constantemente ao hospital. Lá, diziam que era manha ou virose, mesmo com a filha apática e perdendo peso. Não fosse a persistência de Adriana, Letícia Santigo não estaria em 2023 com 20 anos, estudando medicina e levando uma vida típica de universitária.
A jovem tem Doença de Addison, que é rara e que costuma se manifestar na fase adulta. Letícia não consegue produzir cortisol – mais conhecido como hormônio do estresse -, e precisa tomar um complemento diário de hidrocortisona para evitar crises que podem ser fatais. “O único lugar que está fabricando é o Hospital das Clínicas em São Paulo. Inicialmente era só para os pacientes deles. Depois eles abriram para mais gente [pessoas com Doença de Addison], mas eles não têm condições de absorver o Brasil inteiro. E pasmem, essa medicação é muito barata”, explica a mãe.
Serão publicados três episódios até 28 de fevereiro, quando se celebra o Dia Mundial das Doenças Raras. Ouça aqui assim que forem disponibilizados:
Fonte: Publicado em 26/02/2023 – 07:03 Por Leyberson Pedrosa e Patrícia Serrão – Brasília e Rio de Janeiro
