O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado no último dia de fevereiro e, em 2026, marca os 50 anos do Teste do Pezinho. Trata-se de uma triagem neonatal , realizada entre o 3º e o 5º dia de vida do bebê, fundamental para a detecção precoce de doenças genéticas, metabólicas e infecciosas. Oferecido pelo SUS, o teste possibilita diagnóstico e tratamento antecipados, prevenindo complicações graves e melhorando a qualidade de vida. Em alusão à data, a Secretaria Estadual dos Direitos da Pessoa com Deficiência promove, em 05 de março, o Cine Debate Viver o Raro e os 50 anos do Teste do Pezinho, com foco na conscientização, prevenção, diagnóstico precoce e políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras.
Inscrições pelo link: https://forms.office.com/r/9pp63NNPFM
Mesa de Abertura:
Marcos da Costa – Secretário de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência
Ariani Queiroz – Presidente do Conselho Estadual dos Assuntos da Pessoa com Deficiência
Kelly Nascimento – Instituto Renascimento (parceiro da ação com cessão do documentário)
Exibição do curta-metragem “Sobre Viver”, Instituto Renascimento
Mesa de Debate:
Mediação: João Manoel Scudeler de Barros
Convidados para a mesa:
Dra. Carmela Maggiuzzo Grindler – Médica e professora da Faculdade de Medicina da Santa Casa de São Paulo, amplamente reconhecida como referência em doenças raras. Atua como Coordenadora Estadual do Programa Nacional de Triagem Neonatal e do Programa de Doenças Raras do Estado de SP, focando na ampliação do diagnóstico precoce e políticas públicas.
Ana Paula Lima é mãe de Melissa, uma bebê diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 detectada precocemente pelo teste do pezinho, o que foi crucial para sua qualidade de vida. Melissa iniciou terapia genética na terceira semana de vida pelo SUS, resultando em um desenvolvimento positivo.
Camila Tapia Pessoa com deficiência, diagnosticada com ataxia de Friedreich, uma doença genética neuromuscular rara. Aposentada por incapacidade permanente, atua como voluntária no atendimento e acolhimento de famílias em situação de vulnerabilidade, com foco em cuidado, escuta e apoio social.
Beth Gomes Atleta paralímpica brasileira do Time – SP, nascida em Santos em 1965. Era jogadora de vôlei em 1993 quando foi diagnosticada com esclerose múltipla. Demorou para aceitar a doença até conhecer o basquete em cadeira de rodas, em Santos. Descobriu o atletismo no mesmo local onde treinava. Beth é a atual recordista mundial do lançamento de disco. Nas Paralimpíadas de Paris 2024, se consagrou como bicampeã Paralímpica do lançamento de disco.
Dia 05/03/2026
Horário: 14:30 às 17h
Local: Secretaria de Estado dos Direitos das Pessoas com Deficiência – Av. Mário de Andrade, 564 – Portão 10 – Barra Funda, São Paulo – SP, 01156-001
