Em 21 de março é celebrado o Dia Internacional da síndrome de Down, a data foi estabelecida pela Organização das Nações Unidas (ONU) em 2012, com o objetivo de aumentar a conscientização e promover os direitos das pessoas com essa síndrome.

A síndrome de Down é causada pela triplicação (trissomia) do cromossomo 21º, que representa cerca de 25% dos casos de Deficiência Intelectual ao redor do mundo. No Brasil, estima-se que ocorra 1 a cada 600 a 800 nascimentos – totalizando cerca de 300 mil pessoas com síndrome de Down de acordo com o Ministério da Saúde.

Em um contexto de sensibilização e inclusão, veja abaixo algumas iniciativas para o acolhimento, cuidado e melhor qualidade de vida dessa população, lideradas pelo Instituto Jô Clemente (IJC), referência na inclusão de pessoas com Deficiência Intelectual, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e Doenças Raras.

1 – Pesquisa Coorte T21

Realizada em parceria com a FAPESP (Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo) e a Secretaria Municipal de Saúde de São Paulo, é uma das maiores iniciativas de pesquisa sobre o desenvolvimento e saúde de crianças com síndrome de Down. Lançado em 2024, é um marco na busca por informações mais detalhadas e precisas sobre a saúde das crianças nos primeiros anos de vida.

O estudo acompanha 100% das crianças com síndrome de Down nascidas entre 2024 e 2026 na cidade de São Paulo, com o objetivo de monitorar seu desenvolvimento até os 36 meses de idade. A pesquisa examina uma série de aspectos cruciais, incluindo:

• Saúde materno-infantil
• Crescimento e nutrição
• Sono, atividade física, saúde auditiva, sinais vitais e funções motoras
• Neurodesenvolvimento com ênfase na identificação precoce de possíveis desafios e no apoio a intervenções.

A principal inovação deste estudo é a abordagem focada na identificação precoce de padrões de desenvolvimento e na utilização de tecnologia de ponta, o que permite um acompanhamento detalhado e a análise de múltiplos fatores. Os dados gerados por essa pesquisa são fundamentais para a formulação de políticas públicas direcionadas à saúde de pessoas com síndrome de Down, além de abrir novos caminhos para futuras intervenções terapêuticas.

2 . Programa Momento da Notícia: acolhimento e humanização no diagnóstico da síndrome de Down

Receber a notícia de que um filho(a) tem síndrome de Down pode ser um momento desafiador para as famílias. Muitas vezes, essa informação é transmitida de forma fria e pouco humanizada, dificultando o processo de aceitação e a construção do vínculo entre pais e bebês.

Para oferecer acolhimento e suporte nessa fase delicada, o Instituto Jô Clemente (IJC) criou o Programa Momento da Notícia, que desde 1986 acompanha famílias logo após a suspeita ou confirmação do diagnóstico. Com uma abordagem sensível e humanizada, o Programa pioneiro conta com uma equipe de psicólogos, assistentes sociais e mães ou pais voluntários, proporcionando informações essenciais e fortalecendo os laços familiares. O Programa reforça a importância de um olhar mais humano e respeitoso para esse momento.

Mais do que informar, o Momento da Notícia fortalece e empodera as famílias, incentivando-as a serem agentes ativos na inclusão. Com uma abordagem humanizada e acolhedora, o programa atua para que cada criança cresça em um ambiente favorável para seu desenvolvimento, promovendo vínculos familiares saudáveis e um olhar mais positivo e confiante para o futuro de seus filhos.
 
 

3 – Serviço de Longevidade

Outro serviço do IJC focado na promoção da saúde e no desenvolvimento contínuo de pessoas com Deficiência Intelectual, como síndrome de Down, é o serviço de Longevidade, que visa a independência e qualidade de vida, além de contribuir para a Inclusão Social e o fortalecimento da autonomia. O serviço tem como objetivo a prevenção e reabilitação de perdas funcionais que podem surgir ao longo da vida.

A metodologia utilizada é a biopsicossocial, que tem como base a elaboração de um Projeto Terapêutico Singular (PTS), ou seja, um plano de atendimento individualizado, ajustado às necessidades de cada pessoa atendida. O acompanhamento é realizado de forma contínua, com diversas especialidades:

• Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Educação Física e Psicomotricidade: visa a manutenção da independência em atividades cotidianas e da vida diária;
• Fonoaudiologia e Musicoterapia: atendimentos que estimulam as interações e a comunicação;
• Arteterapia, Pedagogia e Psicologia: promovem o desenvolvimento da motricidade e de habilidades sociais, cognitivas e o bem-estar emocional.