• Por Guilherme Kalel e Isabella Peroni do Portal de Notícias G7 Press- Especial para o Diário PcD

HPN – Hemoglobinúria Paroxística Noturna: é uma condição de saúde em que os glóbulos vermelhos do sangue são destruídos, deixando a pessoa sem mecanismos de defesa numa rara condição genética.

O paciente tem uma série de complicações, dentre elas a anemia hemolítica.

Além disso, é comum haver quadros de coagulopatias, que podem se agravar e evoluir a morte.

Infecções também são comuns em pacientes com HPN, dado a imunidade baixa provocada pela doença.

Para tratar a doença, só existe um medicamento disponível no mercado mundial, a Sorilis.

Importada, cada dose da medicação custa hoje, convertida ao Real, R$ 16,5 Mil.

O medicamento não é fornecido pelo governo, sem um pedido judicial.

E nem todos que tentam, conseguem o acesso a medicação por esta via.

A medicação é de extremo alto custo, porque cada paciente precisa de uma média de 4 a 6 doses por mês da Sorilis, o que pode fazer o tratamento ser de custo tão elevado, que se torna praticamente impossível realiza-lo.

O governo federal brasileiro, conseguiria por uma lei, comprar a droga pelo preço máximo de R$ 12,5 Mil a ampola.

Mas não tem realizado seu dever, na promoção do direito a saúde e a vida destes pacientes.

Grande parte daqueles que precisam não tem acesso ao tratamento de forma gratuita.

E os que conseguem por via judicial, não tem qualquer garantia de receber o medicamento.

Isto porque, são descumpridas ordens judiciais, sem que nada ocorra com as autoridades responsáveis.

Hoje, mais de 250 pessoas estão com processos na Justiça a espera do fornecimento da Sorilis.

Algumas já com decisões favoráveis mas sem garantias que receberão o medicamento nas doses corretas.

Muitos recebem apenas uma dose a cada 3 meses, quando na realidade precisam de 4 a 6 doses mensais.

Outros nem recebem doses, o que agrava o quadro de saúde.

Nos anos de 2020 e 2021, por causa do pico da pandemia de Covid-19, estima-se que cerca de 180 pessoas que esperavam o medicamento e não se trataram, morreram no Brasil, por causa da falta da Sorilis.

Deste número, 45 pessoas eram crianças, com idade entre 2 e 10 anos.

Com o alto custo da medicação, pacientes e seus familiares se desdobram como podem, para que consigam comprar as injeções.

Muitos fazem rifas, pizzas beneficentes, ou contam com o apoio de entidades e projetos sociais que atendem a causa.

O Portal de Notícias G7 Press, também acompanha estes pacientes, e busca atender a uma pequena parcela destas pessoas.

Hoje são 10 pacientes atendidos, dentro do projeto social “Somos Raros”, que fornece a Sorilis para estes portadores de HPN, de maneira mensal.

Por ser uma injeção de extremo alto custo, o G7 conta com o apoio de leitores e anunciantes para que possa tornar este projeto uma realidade.

Nesta sexta-feira, 25 de novembro, a Black Friday do Portal, tem entre os seus objetivos, conseguir recursos para manter este importante projeto social, que atende estas pessoas e que sem ele, não teriam como viabilizar seu tratamento.

Daí a importância em ajudar e compartilhar o trabalho desenvolvido pela Equipe em todas as suas áreas, destaca Karoline Nascimento, Diretora de Marketing e Projetos Sociais do Portal.