Fadista que participou do “The Voice Portugal” morre em decorrência de Amiloidose Hereditária. Brasil e Portugal são os dois países com maior incidência da doença
Recentemente, a fadista Filipa Menina, que chegou a participar das audições às cegas do “The Voice Portugal”, morreu em decorrência de uma doença degenerativa chamada Amiloidose Hereditária.
A artista de 33 anos, natural da cidade portuguesa de Esposende, era cantora de fado (um estilo musical português) e há anos vinha lutando contra a condição. Em 2018, passou, inclusive, por um transplante de fígado.
Rara, genética, sem cura, degenerativa e, como o próprio nome sugere, hereditária, a enfermidade que vitimou Filipa provoca, principalmente, a perda progressiva dos movimentos, atrofia muscular e insuficiência cardíaca.
Vale ressaltar que os dois países com maior incidência da doença são justamente Portugal e o Brasil.
A patologia é caracterizada por uma mutação genética que ocasiona a má formação na chamada proteína transtirretina (TTR), que é produzida principalmente no fígado.
Desse modo, há um acúmulo proteico anormal em órgãos como coração, rins, olhos, sistema nervoso e trato gastrointestinal, por exemplo, o que acarreta uma disfunção importante do órgão ou sistema atingido.
“A Amiloidose costuma se manifestar entre os 25 e 35 anos de idade, mas os sinais podem surgir também mais tarde, após os 50 anos. Se não for identificada e tratada adequadamente, pode levar o paciente à morte em dez anos, após os primeiros sintomas, ou até menos. Por isso, como Associação, a gente vem lutando para cada vez mais chamar a atenção para a doença, ampliando o conhecimento sobre ela e salientando o fato de que o nosso país é ainda muito atrasado no acesso a tratamentos eficazes”, destaca a presidente da Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR), Liana Ferronato.
Segundo ela, o diagnóstico precoce ainda é um desafio no cenário brasileiro, assim como tratar o problema.
As perspectivas para o tratamento da doença mudaram nas últimas décadas com o desenvolvimento de novas terapias, mas só há um medicamento incorporado pelo Sistema Único de Saúde (SUS), conhecido como Tafamidis Meglumina cuja indicação terapêutica é apenas para o estágio inicial (1) da Amiloidose Hereditária.
Além disso, mesmo esse único remédio integrado no SUS tem, muitas vezes, um fornecimento falho. “Embora seja um medicamento de uso contínuo, inúmeros pacientes, de várias regiões, vêm sofrendo com a falta recorrente na distribuição da medicação pelas farmácias de alto custo”, alerta Liana.
Para a presidente da ABPAR, o compartilhamento de informações sobre essa patologia, que no Brasil é ainda bastante desconhecida, favorece a detecção mais precisa da doença, o debate sobre os enormes desafios que muitas pessoas que sofrem com a condição ainda enfrentam, e promove também instruções de como procurar ajuda correta.
Sobre a Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR)
A Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR) é uma organização sem fins lucrativos, fundada em 1989, composta por portadores da doença rara chamada Amiloidose Hereditária e por familiares.
No mundo, há cerca de 50 mil casos da síndrome, sendo mais de 5 mil só no Brasil.
A ABPAR luta pela melhoria da qualidade de vida dos pacientes, batalhando por direitos e pelo acesso aos tratamentos.