As consequências de uma doença rara vão além do impacto clínico e incluem efeitos físicos, funcionais e psicológicos2. Na neuromielite óptica (NMO), doença autoimune rara e debilitante causada por ataques graves e recorrentes de anticorpos ao sistema nervoso central (SNC), não é diferente. As pessoas acometidas com a condição normalmente não se recuperam totalmente dos ataques, o que pode gerar algumas deficiências permanentes devido ao acúmulo de danos3.
E não é só isso. Além do comprometimento físico e dos desafios, quem tem a doença costuma apresentar um quadro de ansiedade e depressão associado à condição, somando a outros fatores, como4,5: cegueira parcial ou total, incapacitação cognitiva; fadiga crônica; dor neuropática intensa; problemas na bexiga e no intestino; paralisia de membros e disfunções sexuais.
“A progressão e a gravidade da NMO variam muito entre os pacientes, e os ataques e a gravidade da doença são imprevisíveis”, explica o neurologista Thiago de Faria Junqueira. No prazo de três anos, 69% dos indivíduos têm grave perda de visão em pelo menos um olho. Após cerca de seis anos, aproximadamente 18% dos pacientes perdem a visão em ambos os olhos e 34% podem apresentar uma deficiência motora permanente6.
Além disso, impactos econômicos também são sentidos por esses indivíduos. Devido aos custos para tentar controlar a enfermidade e o tratamento dos ataques, a doença impõe um significativo peso financeiro aos pacientes.7 As hospitalizações e idas ao atendimento de emergência contribuem para o peso econômico da neuromielite óptica8, bem como as perdas relacionadas a capacidade laboral de onde retiram seus rendimentos.
“Após sentir os primeiros sinais da doença eu passei por inúmeros exames. O diagnóstico só foi confirmado três anos depois, quando tive o quarto surto. Nesse tempo, fui perdendo a visão em ambos os olhos, sem reversão”, relata a paciente Cleide Lima.
A NMO pode afetar ambos os gêneros, mas as mulheres são nove vezes mais propensas a serem afetadas que os homens5. A idade média de aparecimento da doença costuma ser aos 40 anos de idade, mas pode afetar pessoas de dois a 85 anos9. No caso da Cleide, o diagnóstico foi confirmado em uma fase altamente produtiva, aos 35 anos de idade, quando atuava como jornalista, radialista e facilitadora de treinamentos empresariais. “Minha rotina era preenchida com muitas atividades diárias, sempre bem dinâmica. Mas após sequela da doença, em 2018, percebi que precisava me readaptar para continuar provendo meu sustento e da minha filha, fato que demorou mais de um ano até eu me acostumar com a nova condição e encontrar meios de contornar as limitações. Perdi uma parte significativa da minha autonomia e independência”, conta.
Desde 2017, a paciente convive com a perda visual aguda, desânimo, fadiga crônica, dormências e formigamentos nas pernas. “Sintomas que muitas vezes debilitam minha disposição para atividades simples do dia a dia, e dar conta de uma rotina de trabalho, por exemplo, fica bem difícil. Há momentos em que o corpo não responde ao que seria minimamente necessário.”
A doença trouxe uma nova realidade para Cleide, que teve a vida social, mesmo antes da pandemia, abruptamente reduzida. “Eu era ativa, sempre que podia estava na companhia dos amigos, marcava presença em shows musicais e teatro, estádios de futebol. Fazia parte de uma equipe de natação, praticava musculação, acompanhava minha filha nos eventos sociais e escolares, além das rotinas da própria maternidade. Infelizmente, essas atividades, com as minhas limitações, foram ficando bem reduzidas e a maioria não acontece mais por precisar de supervisão e não ter alguém disponível para fazê-la.”
Ainda que a NMO não tenha cura, o diagnóstico precoce e o cuidado adequado possibilitam ao paciente ter qualidade de vida, e isso permite que ele volte às atividades cotidianas, se reintegre à sua família, amigos e grupos sociais. “Isso gera um impacto positivo não só para o paciente, mas para todos que convivem com ele. Por isso, a identificação precoce da doença é fundamental”, finaliza o neurologista.
Referências
[1] Eaneff S, et al. Patient perspectives on neuromyelitis optica spectrum disorders: data from the PatientsLikeMe online community. Mult Scler Relat Disord. 2017;17:116-122
[2]Eaneff S, et al. Patient perspectives on neuromyelitis optica spectrum disorders: data from the PatientsLikeMe online community. Mult Scler Relat Disord. 2017;17:116-122
[3] What is NMO? Guthyjacksonfoundation. org. Acesso em 09 de março de 2020. Link
[4] Eaneff S, et al. Patient perspectives on neuromyelitis optica spectrum disorders: data from the PatientsLikeMe online community. Mult Scler Relat Disord. 2017;17:116-122 Ayzenberg I, Richter D, Henke E et al. Pain, depression, and quality of life in neuromyelitis optica spectrum disorder: a cross-sectional study of 166 AQP4 antibody-seropositive patients. Neurol Neuroimmunol Neuroinflamm. 2021;8(3):e985. doi:10.1212/ NXI. 0000000000000985
[5] Flanagan EP, et al. Epidemiology of aquaporin-4 autoimmunity and neuromyelitis optica spectrum. Ann Neurol. 2016;79(5):775-783
[6] Kitley J, et al. Prognostic factors and disease course in aquaporin-4 antibody-positive patients with neuromyelitis optica spectrum disorder from the United Kingdom and Japan. Brain. 2012;135(6):1834-1849
[7] Beekman J, et al. Neuroyelitis optica spectrum disorder: patient experience and quality of life. Neurol Neuroimmunol Neuroinflamm. 2019;6(4).
[8] Ajmera MR, et al. Evaluation of comorbidities and health care resource use among patients with highly active neuromyelitis optica. J Neurol Sci. 2018; 384: 96- 103.
[9] Mealy MA, et al. Epidemiology of Neuromyelitis Optica in the United States. Arch Neurol. 2012;69(9):1176-1180
