O Jardim das Borboletas, entidade auditada, sem fins lucrativos e que ajuda diretamente crianças e jovens com doença genética rara, grave e não contagiosa, a epidermólise bolhosa (EB), organiza sua 1a Caminhada Beneficente neste domingo, 12, às 7h da manhã.
A saída será na Rua Corrientes, 239, no bairro da Lapa, em São Paulo, em um percurso de 3 km que terminará no mesmo endereço. Para participar da caminhada e contribuir com a causa, as pessoas podem adquirir a camiseta pelo valor de R$ 50,00 junto à ONG pelo WhatsApp (11) 91254-7039.
Atualmente o Jardim das Borboletas atende 109 pessoas com a doença em todo o Brasil. Na equipe, estão Psicólogo, Nutricionista, Fisioterapeuta, Enfermeiros, Técnicos, Dermatologista, Gastropediatra, Terapeuta, Fonoaudiólogo, Odontologista e Clínico Geral.
“Com os valores arrecadados na caminhada, conseguiremos levar mais qualidade de vida aos pacientes com EB. Por isso, o apoio das pessoas é fundamental para, literalmente, cicatrizar as feridas das “borboletas” atendidas”, afirma Aline Teixeira da Silva, diretora-presidente da entidade.
Os custos dos tratamentos para as crianças e jovens com EB são altíssimos. Além dos medicamentos (muitos deles importados, como o curativo Mepilex Transfer), os cuidados com a alimentação, moradia adequada e os curativos específicos são de extrema importância para quem convive com a doença e não tem recursos.
O que é EB?
A Epidermólise Bolhosa (EB) é uma doença hereditária, rara e sem cura, não contagiosa, causada por um defeito genético da fixação da camada da epiderme na derme. Pele e mucosas ficam frágeis e formam bolhas com qualquer trauma leve, causando feridas severas e dores que podem ser comparadas a queimaduras de segundo e terceiro graus. As bolhas possuem líquido de coloração amarela ou mesmo sangue, e costumam surgir por todo o corpo, inclusive nas mucosas (boca e esôfago, por exemplo).
Ainda não se conhece a cura para a doença. O tratamento deve ser multidisciplinar e voltar-se para o alívio da dor e para evitar o agravamento das lesões e a desnutrição. A cirurgia pode ser um recurso necessário quando as cicatrizes provocaram o estreitamento do esôfago, a ponto de impedir alimentação adequada do paciente ou quando houve degeneração dos pés e mãos. Outros problemas provocados pela falta de um tratamento necessário são: cegueira, obstrução intestinal, transtornos psicológicos, perda de mobilidade dos membros inferiores e superiores, encapsulamento dos dedos das mãos e pés, câncer, entre outros.
Conheça o trabalho da ONG Jardim das Borboletas:
Filial: Rua Corrientes, 239, Lapa, São Paulo SP – 05076-010
Telefones: (11) 93086-3023/ (11) 91254-7039
Sede: Rua Santos Dumont, 100 – Centro – Caculé – BA – 46300-000
Whatsapp: (77) 8815-2565 – Aline Teixeira da Silva
Instagram: www.instagram.com/jardimdasborboletas_/?hl=pt-br
Facebook: www.facebook.com/borboletinhadojardim
Site: www.ongjardimdasborboletas.com.br
Doações:
PIX: CNPJ: 28.413.544/0001-02
Bradesco
CNPJ: 28.413.544/0001-02
Agência: 3092-9
Conta corrente: 20149-9
Sobre o Jardim das Borboletas
Por ser tão delicada quanto a asa de uma borboleta, a pele dos pacientes com epidermólise bolhosa é conhecida como “pele de borboleta”. E foi essa metáfora que deu nome à ONG Jardim das Borboletas, fundada por Aline Teixeira da Silva em março de 2016, na cidade de Caculé, no sudoeste da Bahia. A ONG é auditada e publica todos as suas doações e ações transparentemente a todos os seus doadores. Saiba mais sobre o trabalho da ONG Jardim das Borboletas no Instagram, Facebook e Site.