O que faz um Consultor em Doenças Raras?

OPINIÃO

* Por Geisa Luz

Em um mundo onde a medicina avança a passos largos, as doenças raras permanecem frequentemente desconhecidas, desafiando pacientes, profissionais de saúde e sistemas de assistência médica. Neste cenário complexo e muitas vezes negligenciado, emerge o papel crucial do Consultor em Doenças Raras.

O Consultor em Doenças Raras desempenha um papel multifacetado e indispensável na jornada dos pacientes afetados por essas condições incomuns. Sua missão vai além da simples consultoria; ele é um aliado estratégico, um especialista dedicado a desvendar os enigmas que cercam essas patologias pouco conhecidas.

Minha jornada como Consultora em Doenças Raras teve início em 2012, quando decidi oferecer meu tempo como voluntária para auxiliar as associações de pacientes no sul do Brasil. Durante um evento dedicado a um conjunto específico de doenças raras, as Mucopolissacaridoses, fui gentilmente convidada a colaborar com a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves . Esse convite foi o ponto de partida para uma trajetória rica em aprendizados e realizações.

Ao longo de uma década, tive a oportunidade de desenvolver uma ampla gama de competências e habilidades essenciais para meu trabalho. Aprimorei minha capacidade de comunicação, tanto oral quanto escrita, o que me permitiu aperfeiçoar minha oratória e me tornar mais eficaz na transmissão de informações complexas de forma acessível. Além disso, a experiência no campo me proporcionou um crescimento significativo em liderança, aprendizado colaborativo, e a habilidade de negociar e garantir espaços para a divulgação e sensibilização sobre as doenças raras.

Ao longo desses anos, tive o privilégio de organizar mais de 40 eventos voltados para conscientização e apoio aos pacientes com doenças raras. Além disso, tive a honra de compartilhar meu conhecimento em mais de 50 palestras, nas quais pude disseminar informações importantes sobre diagnóstico, tratamento e qualidade de vida para os pacientes e seus familiares.

Um aspecto fundamental do meu trabalho tem sido oferecer suporte científico às associações de pacientes, contribuindo para que tenham acesso às informações mais atualizadas e embasadas em evidências. Essa colaboração direta com as comunidades afetadas pelas doenças raras tem sido uma fonte constante de inspiração e motivação para continuar meu trabalho com dedicação e empenho.

Neste artigo, vou explorar em detalhes o papel vital do consultor em doenças raras, destacando suas responsabilidades, desafios e impacto na vida dos pacientes e suas famílias. Desde o fornecimento de orientação especializada até o apoio na navegação de sistemas de saúde complexos, o consultor em doenças raras representa uma âncora de esperança e conhecimento em um mar de incertezas médicas.

Quem é o Consultor em Doenças Raras?
Um consultor em doenças raras é um profissional que trabalha para melhorar o diagnóstico e tratamento de doenças raras, além de fornecer suporte aos pacientes e suas famílias. Eles podem trabalhar em diversas áreas, como na indústria farmacêutica, em hospitais, em organizações sem fins lucrativos ou como consultores independentes.

Suas funções podem incluir a promoção de produtos para doenças raras, interação com médicos envolvidos no mercado de alta complexidade, dar visibilidade a condições genéticas extremamente impactantes na vida das pessoas, entre outras atividades relacionadas à área de doenças raras. O trabalho desses profissionais é fundamental para garantir que os pacientes com doenças raras recebam o tratamento adequado e tenham acesso aos medicamentos necessários.

Como se tornar um consultor?
Para se tornar um consultor em doenças raras, é importante adquirir conhecimento especializado sobre essas condições e o mercado relacionado. Isso pode ser alcançado por meio de educação continuada, como cursos específicos sobre doenças raras e a dinâmica que envolve o acesso a medicamentos para essas condições.

Além disso, obter experiência prática na área da saúde, de preferência com enfoque em doenças raras, é fundamental. Muitos consultores em doenças raras têm formação em áreas como medicina, enfermagem, farmácia ou ciências da vida.

A rede de contatos profissionais também desempenha um papel importante, pois pode abrir portas para oportunidades nesse campo.

Requisitos e competências de um Consultor em Doenças Raras

Formação acadêmica
Geralmente, é exigido ensino superior completo em áreas como Medicina, Enfermagem, Farmácia ou áreas relacionadas.

Experiência prévia:
Para adquirir experiência prévia no mercado de especialidades ou medicamentos para doenças raras, você pode:

Procurar estágios ou trabalho voluntário em empresas farmacêuticas ou organizações
de pesquisa médica.
Participar de eventos da indústria e construir uma rede de contatos.
Realizar cursos e obter certificações relevantes.
Considerar trabalhar em áreas afins, como farmácia hospitalar ou pesquisa clínica.
Voluntariar-se em organizações de pacientes com doenças raras.
Manter-se atualizado com os últimos avanços na área.
Destacar habilidades transferíveis em seu currículo, como comunicação e trabalho
em equipe.

Conhecimento do sistema de saúde:
É importante conhecer o sistema de saúde ao trabalhar com doenças raras para garantir acesso ao tratamento, defender direitos dos pacientes, coordenar cuidados, entender financiamento e reembolso, contribuir para o desenvolvimento de novos tratamentos, e aumentar a conscientização e educação sobre essas condições. Isso ajuda a enfrentar os desafios específicos que os pacientes com doenças raras enfrentam dentro do sistema de saúde.

Disponibilidade para viagens:
Muitas posições exigem disponibilidade para viajar, inclusive para participar de congressos e eventos relacionados.

Competências:

Habilidades de negociação:
Habilidades de negociação são necessárias nas doenças raras para garantir acesso a
tratamentos, facilitar colaborações, advogar por recursos, desenvolver parcerias e
resolver conflitos de interesse. Essas habilidades são essenciais para promover o
melhor interesse dos pacientes e avançar no campo das doenças raras.
Habilidades interpessoais:
Habilidades interpessoais são essenciais nas doenças raras para facilitar a
comunicação clara e empática com pacientes e familiares, construir confiança,
colaborar eficazmente com equipes multidisciplinares, advogar pelos pacientes,
oferecer suporte emocional e capacitar os pacientes por meio da educação e do
empoderamento.
Gestão de Tempo e Accountability:
A gestão de tempo e a accountability são fundamentais nas doenças raras para garantir
cuidados eficientes e coordenados, maximizar o uso de recursos limitados,
impulsionar a pesquisa e o desenvolvimento de tratamentos, e melhorar a satisfação
do paciente e de suas famílias.
Visão estratégica e capacidade analítica:
A visão estratégica e a capacidade analítica são essenciais nas doenças raras para
desenvolver planos de tratamento personalizados, identificar tendências e padrões em
dados clínicos, desenvolver políticas de saúde adequadas, gerenciar recursos de forma
eficiente e promover a inovação no tratamento.
Liderança e relacionamento interpessoal:
Liderança e relacionamento interpessoal são fundamentais para construir e manter
parcerias com clientes-chave e KOLs (Key Opinion Leaders). Isso envolve
habilidades como comunicação eficaz, negociação, influência e gestão de equipe,
visando entender as necessidades dos clientes, resolver conflitos e promover
colaborações de longo prazo baseadas em confiança e valor mútuo.
Conhecimento técnico e científico:
O conhecimento técnico e científico é essencial para um consultor em doenças raras,
pois permite diagnósticos precisos, desenvolvimento de estratégias de tratamento
personalizadas, aconselhamento aos pacientes, facilitação da comunicação
interdisciplinar e educação sobre essas condições. Isso possibilita um suporte
abrangente e de alta qualidade aos pacientes afetados por doenças raras.
Esses requisitos e competências podem variar de acordo com a posição e a empresa,
mas fornecem uma visão geral do que é geralmente procurado em um consultor em
doenças raras.
À medida que reflito sobre os últimos 10 anos de minha jornada como Consultora em
Doenças Raras, sinto-me profundamente grata pela oportunidade de fazer parte de
uma causa tão significativa. Cada experiência vivida nesse período contribuiu não
apenas para o meu crescimento profissional, mas também para o meu
amadurecimento pessoal. Estou comprometida em continuar a lutar pelos direitos e
pelo bem-estar dos pacientes com doenças raras, buscando sempre novas formas de
fazer a diferença em suas vidas.
No cenário desafiador das doenças raras, onde o desconhecimento muitas vezes prevalece, o papel do consultor em doenças raras é essencial. Como um guia
experiente e comprometido, o consultor em doenças raras desempenha múltiplos
papéis, desde ser um conselheiro confiável até um defensor incansável dos pacientes e
suas famílias.
O consultor em doenças raras é alguém que não apenas possui um profundo
conhecimento sobre essas condições incomuns, mas também compreende as
complexidades emocionais e práticas enfrentadas pelos pacientes. Eles são
especialistas em navegar pelos intricados sistemas de saúde, facilitando o acesso a
diagnósticos precisos, tratamentos adequados e apoio contínuo.
Além disso, o consultor em doenças raras atua como um elo vital entre os pacientes,
os profissionais de saúde e as organizações de apoio. Eles fornecem orientação
personalizada, ajudam a interpretar informações médicas complexas e oferecem
suporte emocional em momentos de incerteza e desafio.
Em suma, o consultor em doenças raras é um aliado inestimável na
jornada dos pacientes afetados por essas condições pouco
compreendidas. Seu compromisso em promover a conscientização,
facilitar o acesso ao cuidado adequado e defender os direitos dos pacientes é fundamental para melhorar sua qualidade de vida e garantir que não sejam deixados para trás no avanço da medicina. Portanto, convido você a se juntar a nós nesta missão. Seja você um profissional de saúde, pesquisador, voluntário ou simplesmente alguém interessado em fazer a diferença, há muitas maneiras de contribuir. Desde oferecer seu tempo como voluntário em associações de pacientes até advogar por políticas de saúde mais inclusivas, cada gesto conta.
Estamos no mês das Doenças Raras e há muitas possibilidades para essa aproximação.
Segue alguns eventos que estarei assistindo ou participando diretamente:

II Simpósio de Doenças Raras da Sociedade Brasileira de Nefrologia.
Data: 09 de março. Local: Hotel Wyndham Ibirapuera.
Inscrição – https://www.sdr-sbn.org.br/inscricao-SP?_gl=1159bjk8_gaMTM1ODkzMzQ2Ni4xNzA4ODY0Mjcz_ga_E1HJB87YJ7*MTcwODg2NDI3My4xLjEuMTcwODg2NDUzOS42MC4wLjA.
I Congresso Internacional de Doenças Raras da UNILOGOS – Evento online. 26/02/2024 a 02/03/2024 às 20:30h. Inscrição – https://www.even3.com.br/conrarasunilogos2024/
Simpósio de Doenças Raras do Hospital Geral de Fortaleza. Dia 28 de fevereiro de 2024, 8h às 17h. Local: Hospital Geral de Fortaleza. Inscrição – https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf4-EtxeZqE1v1j_ACBStmk38sL-hmcSVRzi5dKPLsXZhkzOw/viewform
Semana Rara Rio – Rio de Janeiro
DIA 29/02
EXPOSIÇÃO DE CAMISETAS NAS AREIAS DE COPACABANA
LOCAL: Posto 6 – Quiosque Espaço Azul, 8 h
No Quiosque Espaço Azul teremos espaço para exposição de banners e materiais de
divulgação.
SESSÃO SOLENE
LOCAL: ALERJ, 18:30 h
DIA 03/03 ��
8 ª CAMINHADA RARA/ 6ª FEIRA RARA/ 7º VARAL DE CAMISETAS/ 3ª
AÇÃO SOCIAL/ 3ª OFICINA COM AS CRIANÇAS, 10 h
LOCAL: Parque do Flamengo

DIA 05/03
6º SEMINÁRIO SOBRE DOENÇAS RARAS, 13 h as 18 h
LOCAL: OAB
Acompanhe toda programação no Insta da Aliança Rara Rio: @aliancararario
Se você já participou/participará de um evento sobre Doenças Raras neste mês, sinalize nos comentários e vamos incentivar outras pessoas a participarem desse movimento da inclusão.

Vamos trabalhar juntos para aumentar a conscientização sobre as doenças raras, promover o acesso a tratamentos adequados e garantir que os pacientes e suas famílias recebam o apoio necessário para enfrentar os desafios únicos que enfrentam. Juntos, podemos fazer uma diferença significativa na vida daqueles que vivem com doenças raras. Vamos agir agora, porque cada paciente merece ser ouvido, apoiado e cuidado.