O evento aconteceu na quinta-feira, 29, e reuniu palestrantes renomados de todas as regiões do Brasil
A última quinta-feira, 29, realmente foi uma data rara no calendário mundial, até mesmo pelos resultados obtidos durante o 2º Congresso de Doenças Raras “Alex Garcia” que reuniu profissionais de saúde, pesquisadores, pacientes raros e ultrarraros.
O evento aconteceu de forma presencial e online, transmitido ao vivo pelo canal do Youtube do Diário PcD, com início as 10h30 e encerramento após às 17horas.
O congresso presencial foi realizado no Auditório do Sindicato dos Metalúrgicos de Osasco e Região/ Espaço da Cidadania e contou com um número expressivo de participantes
O público-alvo alcançado pelo evento foram profissionais de saúde especializados em doenças raras, pesquisadores, pacientes raros e suas famílias, representantes de organizações governamentais e não governamentais, além do público em geral, cuidadores, profissionais da educação, direito, psicologia, empreendedorismo e estudantes. Além de vereadores da Câmara Municipal de Osasco, o evento teve a presença de Salomão Junior, Secretário Municipal da Pessoa com Deficiência e com doença rara
O congresso teve a presença de renomados palestrantes raros, incluindo o Professor Alex Garcia, uma das pessoas surdocegas mais conhecidas no mundo e fundador-presidente da Associação Gaúcha de Pais e Amigos dos Surdocegos e Multideficientes – AGAPASM.
Na transmissão de mais de 10 (dez) horas no canal do Diário PcD a participação de:
- Alex Garcia sobre “A importância do Congresso sobre o dia dos raros e voz a autoridade”
- Dr Pedro Mendes Ferreira Neto “Políticas Públicas para pessoas com doenças raras no Brasil: dos paradigmas atuais à necessária construção de novos alicerces”
- Lançamento da “Mitocon Brasil”
- Dra. Têmis Maria Félix sobre “Rede Raras e pacientes com doenças raras de alta complexidade”
- André Naves sobre “A Lei e a Doença Rara – uma via para a Emancipação Cidadã”
- Apresentação Coral SAS de LIBRAS de Osasco – “Amor Raro”
- Prof. Alex Garcia sobre “Sua vivência e experiência na Educação Inclusiva e sobre a educação da pessoa surdocega para sua autonomia e independência”.
- Carlos Aparício Clemente – Palestra: “A importância da Lei de Cotas e a luta pelo seu cumprimento”.
- Pamela Pimentel – Palestra: “Ocupar espaços. a necessidade de perceber a deficiência como parte da diversidade humana”
- Ana Luh Garritano sobre “Como ser Rara no mundo da Moda”
- Grace Santos Palestra – Palestra “Diagnóstico não é sentença”.
- Cristina Cagliari – Palestra: Ultra raras
Confira o Congresso: