Senadora segue na presidência do colegiado, que neste ano focará suas atividades na fiscalização da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras
A Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras recebeu o plano de trabalho com as atividades previstas para o ano de 2024. Apresentado pela senadora Mara Gabrilli (PSD/SP), Presidente do colegiado, o foco da subcomissão será os 10 anos da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, instituída pela Portaria nº 199, de 2014, do Ministério da Saúde. O objetivo é apontar os gargalos que ainda envolvem o descumprimento da portaria e assim propor uma possível atualização da norma.
Em fevereiro, na celebração do Dia Mundial e do Dia Nacional das Doenças Raras, a senadora já havia realizado audiência pública e dado início as discussões e a avaliação da Portaria 199. Agora, o plano apresentado por Gabrilli prevê a realização de, pelo menos, cinco audiências públicas que serão o fio condutor para subsidiar a avaliação da portaria:
- Credenciamento, financiamento, funcionamento e avaliação dos centros e serviços de referência em doenças raras no país (maio);
- Normatização do acesso das pessoas com doenças raras a medicamentos, dispositivos médicos e tecnologias no âmbito do SUS (junho);
- Avanços e acesso às terapias celulares avançadas (agosto);
- Observância e adequação dos protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas vigentes para as doenças raras, bem como a necessidade de sua atualização e expansão para enfermidades ainda não contempladas (setembro); e
- Debate sobre proposições legislativas no Congresso Nacional prioritárias para as pessoas com doenças raras (outubro).
Formada por cinco titulares e cinco suplentes, a subcomissão funciona no âmbito da Comissão de Assuntos Sociais (CAS), com o objetivo acompanhar e aprimorar as políticas públicas direcionadas às pessoas com doenças raras. De acordo com o plano de trabalho proposto, a subcomissão acompanhará o atendimento às pessoas com doenças raras no Sistema Único de Saúde (SUS) e na saúde privada, além de questões tributárias, previdenciárias, administrativas e cíveis.
“As pessoas com doenças raras devem ser vistas em sua integralidade e necessitam da promoção de políticas para sua inclusão social na educação, trabalho, cultura, lazer, esporte, habitação e demais áreas da vida. No entanto, sem saúde nenhuma pessoa pode sair de casa e exercer cidadania. Desse modo, o acesso à saúde é o primeiro passo a enfrentarmos”, afirma Mara Gabrilli na proposta de plano de trabalho.
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Essas patologias são caracterizadas por ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de doença para doença e de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição. O número de doenças raras reconhecidas pela ciência médica é estimado em cerca de 8 mil, sendo 80% de origem genética e o restante de causas infecciosas, virais, ambientais, imunológicas ou degenerativas.
Segundo o Ministério da Saúde, 13 milhões de brasileiros vivem com alguma doença rara. Para a grande maioria delas, não há tratamento, restando somente os cuidados paliativos e serviços de reabilitação.
“O desafio é tão grande, que ultrapassa a barreira financeira, tão falada durante as análises de recomendação de tecnologias nos sistemas de saúde. Se considerarmos a existência de 6 a 8 mil diferentes doenças raras, a discrepância é gritante quando pensamos em tratamentos disponíveis. Não chegamos nem à primeira centena de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDTs) para a maioria esmagadora das doenças, bem como medicamentos para tratá-las. Não podemos fechar os olhos para isso e nossa subcomissão existe justamente para mudar essa realidade”, aponta a senadora.