Determinação publicada no Diário Oficial da União aplica-se a recém-nascidos atendidos tanto pelo SUS quanto por planos de saúde e redes privadas

O presidente Luiz Inácio Lula da Silva sancionou a Lei nº 15.094, que estabelece a obrigatoriedade do exame clínico para identificação de malformações nos dedos grandes dos pés em recém-nascidos, características da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), doença genética ultrarrara.

A determinação, publicada no Diário Oficial da União, aplica-se a recém-nascidos atendidos tanto pelo Sistema Único de Saúde (SUS) quanto por planos de saúde e redes privadas de forma universal. Esse avanço reflete o compromisso do Governo Federal em ampliar o acesso à saúde e oferecer um atendimento mais completo e humanizado à população.

Impacto

Com a inclusão deste exame, os profissionais de saúde serão capacitados a identificar a FOP logo nos primeiros dias de vida do bebê, possibilitando o início imediato de medidas para minimizar as complicações da doença. Estima-se que a condição afeta uma pessoa a cada 2 milhões de nascimentos, sendo considerada uma das doenças mais raras, atingindo cerca de 4 mil pessoas no mundo atualmente.

O diagnóstico precoce é essencial para reduzir os surtos que marcam a progressão da FOP, que pode levar à formação de ossos extras em locais onde não deveriam estar, como músculos e ligamentos, podendo causar imobilização total a longo prazo. Os sintomas incluem surtos de dor, inchaço e sensação de queimação, que podem durar semanas ou meses.

FONTE: Assessoria de Comunicação Social do MDHC