A campanha Fevereiro Roxo – alusiva à conscientização sobre doenças crônicas como o lúpus, a fibromialgia e o Alzheimer – é o mote do Estar na Escuta, evento realizado pelo Instituto Bem do Estar.

O diagnóstico e o enfrentamento do lúpus, da fibromialgia e do Alzheimer impõem enormes desafios diários que afetam diretamente a saúde mental do paciente e de seus familiares. A constante preocupação com a saúde, o desconforto físico e o medo de complicações clínicas podem desencadear transtornos mentais como depressão e ansiedade. Essa é a análise do psicólogo Ricardo Milito, diretor científico do Instituto Bem do Estar. Alusivo ao Fevereiro Roxo – campanha que tem por objetivo a conscientização e disseminação de informações qualificadas sobre essas doenças crônicas –, voluntários da organização estão à disposição de pacientes, familiares e quem estiver passando pela região para uma escuta empática. O evento Estar na Escuta acontece em 16 de fevereiro, das 9h00 às 13h30, na Avenida Dr. Enéas Carvalho de Aguiar, 255 – Cerqueira César (ao lado do Instituto de Radiologia do Hospital das Clínicas), em São Paulo. 

Segundo Ricardo Milito, a troca de experiências e o acolhimento emocional são essenciais para reduzir sentimentos de solidão, aumentar a compreensão sobre as condições crônicas e fortalecer o bem-estar mental. “O tratamento dessas doenças deve ser multidisciplinar, envolvendo não apenas especialistas médicos, mas também psicólogos e terapeutas. A saúde mental precisa ser priorizada tanto para os pacientes quanto para aqueles que os acompanham nessa jornada”, afirma o psicólogo.

Autoimune crônica, o lúpus faz com que o sistema imunológico – responsável por proteger o nosso organismo de infecções – comece a atacar tecidos e órgãos saudáveis como a pele, as articulações, os rins, o coração e outros sistemas. A causa exata não é completamente compreendida, mas acredita-se que seja uma combinação de fatores genéticos, hormonais e ambientais como infecções ou exposição à luz solar. Os sintomas mais comuns podem ser fadiga, dores nas articulações, erupções cutâneas, febre, perda de cabelo, úlceras na boca ou nariz, sensibilidade à luz solar e problemas renais. O diagnóstico pode ser desafiador, pois os sintomas muitas vezes imitam os de outras doenças.

A fibromialgia, por sua vez, é uma condição crônica caracterizada por dor no corpo todo, principalmente nos músculos; implica em uma série de outros sintomas como fadiga, distúrbios do sono, dificuldades cognitivas (às vezes chamadas de “nevoeiro mental”) e uma maior sensibilidade à dor. A causa exata da doença ainda não é totalmente compreendida, mas estima-se que envolva uma combinação de fatores genéticos, ambientais e alterações no processamento da dor pelo sistema nervoso central.

O Alzheimer é uma doença neurodegenerativa crônica e progressiva que afeta principalmente a memória, o pensamento e o comportamento, interferindo na capacidade de uma pessoa realizar atividades do dia a dia. A causa exata ainda não é completamente conhecida, mas especula-se que seja o resultado de uma combinação de fatores genéticos, ambientais e de estilo de vida. Os principais sintomas podem ser perda de memória, desorientação no tempo e espaço, problemas de linguagem, mudanças de humor e diminuição da capacidade de julgamento e tomada de decisão. Atualmente, não há cura para essa doença, mas existem tratamentos que podem ajudar a aliviar os sintomas ou retardar o progresso da doença.

Vânia Simões, diagnosticada com fibromialgia, conta que por mais que tente se controlar, o seu humor muda e a tolerância diminui, porque a dor ocupa todo o corpo e a mente. Ela destaca, ainda, a falta de compreensão e crédito, ou seja, muitas pessoas não acreditam ou reconhecem o esforço diário feito pelos pacientes. “A dor me faz desistir de fazer muitas coisas, até mesmo de sair, pois tudo se torna cansativo”, conta.

Segundo a Associação Americana de Ansiedade e Depressão, uma grande parte das pessoas com fibromialgia desenvolve transtornos psicológicos devido ao impacto constante da dor e da fadiga no cotidiano. “A sensação de que não há um fim para o sofrimento físico pode levar a uma visão negativa da vida, resultando em sentimentos de desesperança e impotência. Para muitos pacientes portadores de Alzheimer, por sua vez, o medo de esquecer pessoas e momentos importantes de suas vidas pode ser uma fonte constante de angústia”, afirma Ricardo Milito.

Tatiane Garrido, filha de uma paciente de Alzheimer, acredita que vivenciou três grandes passos ao receber o diagnóstico da mãe. “É um processo muito intenso e difícil. O primeiro passo é o inconformismo, entender que aquela pessoa que você conhece, cheia de vida, planos, jovialidade e força está acometida por uma doença degenerativa e incurável, é algo avassalador. Enfrentar esse destino nos mostra o quanto somos impotentes diante de tantas situações as quais não dispomos ou temos nenhum domínio. Depois, vivemos a aceitação –fase de busca para entender a doença, suas consequências, as necessidades específicas, os tratamentos paliativos e todos os possíveis tratamentos secundários. E, por fim, é um eterno conviver com as variáveis. Cada paciente é único e o seu desenrolar também”, detalha.

Ricardo Milito defende que o tratamento dessas doenças crônicas deve ser integrado, ou seja, precisa envolver não apenas médicos especialistas nas condições específicas, mas também psicólogos, psiquiatras, terapeutas ocupacionais e assistentes sociais. “A saúde mental dos pacientes e de familiares precisa ser acompanhada de perto, pois o suporte psicológico pode melhorar a qualidade de vida e os sintomas emocionais. Os grupos de apoio também são extremamente importantes, pois permitem que os pacientes e familiares compartilhem suas experiências com outras pessoas que estão passando por situações semelhantes, diminuindo a sensação de isolamento e promovendo um ambiente de acolhimento”, afirma Milito.

A opinião do diretor científico do Instituto Bem do Estar é compartilhada por Tatiane Garrido. “Eu acredito que as doenças degenerativas incuráveis, se não bem administradas psicologicamente, acabam por adoecer não somente o paciente, mas também toda a rede de apoio que o cerca. A perda diária de um ente querido é um longo processo de dor. Ver a quem se ama se perdendo um pouco a cada dia não é um processo fácil”,  afirma Tatiane.

EVENTO GRATUITO | ESTAR NA ESCUTA

Data: 16 de fevereiro                                                                                                           

Horário: Das 9h00 às 13h30                                                                                              

Local: Avenida Dr. Enéas Carvalho de Aguiar, 255 – Cerqueira César – São Paulo

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SOBRE O INSTITUTO BEM DO ESTAR

Fundado em 2018 por Isabel Marçal e Milena Fanucchi, o Instituto Bem do Estar está alinhado à visão da relevância em contribuir para a formação de uma sociedade consciente de que a saúde mental é um direito humano e uma responsabilidade coletiva. A organização atua com uma metodologia proprietária para conduzir iniciativas que promovam o bem-estar mental por meio do letramento socioemocional e de ações de conscientização – especialmente para mulheres, jovens e pessoas LGBTQIAPN+ em vulnerabilidade social. Desde a fundação, o Bem do Estar já impactou diretamente mais de 8 mil pessoas, conscientizou mais de 1 milhão de indivíduos por meio de mais de 60 ações, que incluem eventos em diferentes territórios; atividades de letramento socioemocional; realização de pesquisas de opinião sobre saúde mental; e lançamento de livro. Como fonte de geração de renda – que é 100% reinvestida – a organização desenvolve programas sob demanda, tais como workshops, produtos e serviços para empresas e marcas, tendo por norte a missão de advogar pela redução do estigma em saúde mental. www.bemdoestar.org.br