Presidente da República vetou “o acesso ao atendimento dermatológico, inclusive ao protetor solar e aos medicamentos essenciais, além do tratamento não farmacológico, da crioterapia e da terapia fotodinâmica”. Confira manifestação da CNPA e APALBA
O presidente Lula sancionou a Lei 15140/2025, publicada nesta quinta (29), que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Albinismo. A lei busca garantir visibilidade a esse grupo e ampliar o acesso a políticas públicas de saúde, hoje restrito ou inexistente em muitas regiões do país.
A lei estabelece diretrizes para o atendimento integral à saúde de pessoas com albinismo, condição genética rara caracterizada pela ausência ou pela baixa produção de melanina. O pigmento é responsável pela coloração da pele, cabelos e olhos, e atua como proteção natural contra a radiação solar.
Entre os pontos previstos estão a criação de um cadastro nacional, a organização do fluxo de atendimento no Sistema Único de Saúde (SUS) e a capacitação de profissionais para o cuidado especializado. A legislação também garante o acesso a atendimento oftalmológico, lentes especiais e tecnologias assistivas para o tratamento da baixa visão e da fotofobia (sensibilidade à luz).
Trecho vetado
A nova norma é fruto de um projeto de lei apresentado em 2014 pelo ex-senador Eduardo Amorim, na época pelo PSC, atualmente filiado ao PSDB. Foi vetado um dos incisos do texto aprovado, que incluía como direitos da pessoa com albinismo “o acesso ao atendimento dermatológico, inclusive ao protetor solar e aos medicamentos essenciais, além do tratamento não farmacológico, da crioterapia e da terapia fotodinâmica”.
O veto foi orientado pelo Ministério da Saúde, alegando que “Em que pese a boa intenção do legislador, a proposição contraria o interesse público, ao desconsiderar a existência de instância técnica que possui a competência para a avaliação da efetividade e da segurança de novos procedimentos para os usuários do Sistema Único de Saúde”.
Com isso, os demais mecanismos da lei já ganham efeito, salvo este, que deverá ser submetido à apreciação pelo Congresso Nacional.
Manifestação da CNPA e APALBA
Em nota encaminhada ao Diário PcD, Roberta Leite, da CNPA – Coordenação Nacional das Pessoas com Albismo comentou que “estamos muito felizes com a sanção da Lei 15.140, pois foram muitos anos de espera (11 anos só na Câmara Federal), e as pessoas com albinismo finalmente começaram a serem visibilizadas pelo Estado, sendo uma conquista da luta da APALBA, Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia, e do CNPA.
Já sobre a decisão do Governo Federal, “o veto ao inciso I do art 3° excluiu um ponto crucial para as pessoas com albinismo, pois tratava das consultas dermatológicas e distribuição de protetor solar, e ainda estamos aguardando uma comunicação oficial do Ministério da Saúde acerca do veto, mas já começamos a buscar soluções, como a regulamentação da Resolução CNS 725/2023, que instituiu a Política Nacional de Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Albinismo (PNAISPA), e da própria lei sancionada. Esperamos que a Linha do Cuidado prevista em ambas as normas garanta o acesso às consultas e ao protetor solar. Nossa luta agora será intensificada para garantir a efetividade dos direitos previstos na norma”
Fonte: www.congressoemfoco.com.br/
CRÉDITO/IMAGEM: Felipe Melquiades, o Cristian de Terra e Paixão, sobre albinismo: “Não criem barreiras”
