Ana Clara Schindler apresenta o livro “Viajando de avião com uma doença rara”, participa de painel multidisciplinar e realiza sessão de autógrafos no dia 4 de setembro.
Viajar de avião pode representar liberdade, encontros e novas possibilidades. Para pessoas
com deficiência, doenças raras e necessidades complexas de saúde, porém, essa experiência exige informação,
planejamento, assistência adequada e o envolvimento de diferentes profissionais. É sobre esses desafios — e sobre os caminhos possíveis — que trata o livro “Viajando de avião com uma doença rara”, da autora e designer Ana Clara Schindler.
Ana Clara estará na 28ª Bienal Internacional do Livro de São Paulo, no dia 4 de setembro de 2026, no Distrito Anhembi. Sua participação inclui um painel das 11h às 12h e uma sessão de autógrafos das 17h às 21h, no estande da Fábrica do Livro, responsável pela impressão da obra.
Com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2, Ana Clara utiliza cadeira de rodas motorizada, traqueostomia e assistência de enfermagem durante 24 horas. Sua experiência pessoal com viagens aéreas deu origem a um livro que reúne informações práticas para ajudar pessoas com deficiência, doenças raras, familiares, cuidadores e profissionais da saúde a planejarem viagens com mais segurança e autonomia.
A obra apresenta orientações sobre preparação, documentação, assistência especial, direitos dos passageiros, organização dos equipamentos e cuidados necessários antes, durante e depois do voo. Mais do que narrar uma experiência pessoal, o livro busca diminuir barreiras de informação e ampliar a visão sobre o direito de pessoas com necessidades complexas de saúde participarem da vida em sociedade.
O projeto foi patrocinado pelo INAME e pela BrazilFoundation. Para ampliar o acesso ao conteúdo, o e-book pode ser baixado gratuitamente pelo site www.viajandocomdoencarara.com. A edição física custa R$ 57,00 e estará disponível para compra na Bienal, com pagamento por Pix ou cartão.
Painel reúne diferentes perspectivas sobre viagens e doenças raras
Das 11h às 12h, Ana Clara participa do painel “Liberdade em Rota”, que reunirá profissionais de diferentes áreas para discutir os desafios práticos, clínicos e sociais envolvidos em uma viagem aérea.
Participam da conversa:
Ana Clara Schindler — autora do livro e pessoa com AME;
Graziela Polido — fisioterapeuta e pesquisadora com atuação especializada em AME;
Dr. Rodrigo Holanda — neurologista especialista em AME;
Lidiane Furtado — assistente social com atuação em home care;
Nayara Anttonieta — técnica de enfermagem que acompanhou Ana Clara em uma viagem de avião e será a
facilitadora do encontro;
Equipe da GOL Linhas Aéreas — equipe que acompanhou o processo da primeira viagem internacional de Ana
Clara;
Gabriel Guimarães — diretor de advocacy do INAME.
A proposta é construir uma conversa baseada tanto no conhecimento técnico quanto na experiência vivida, abordando temas como planejamento, condições clínicas, fisioterapia, assistência de enfermagem, home care, acessibilidade e autonomia.
O painel também pretende provocar uma reflexão mais ampla: viajar não deve ser entendido apenas como lazer.
Uma viagem pode representar trabalho, estudo, tratamento, convivência familiar, participação social, propósito e realização de projetos pessoais.
Sessão de autógrafos
No mesmo dia, das 17h às 21h, Ana Clara receberá os leitores para uma sessão de autógrafos no estande da Fábrica do Livro.
Serão disponibilizados 300 exemplares físicos para a participação na Bienal.
O encontro será uma oportunidade para conhecer a autora, conversar sobre as experiências apresentadas na obra e descobrir como o projeto nasceu. A edição impressa poderá ser adquirida por R$ 57,00, com pagamento por Pix ou cartão.
Com a campanha “Liberdade também é poder chegar”, a participação de Ana Clara na Bienal transforma a exposição do livro em um convite à sociedade: reconhecer as barreiras ainda existentes, ampliar o diálogo entre pacientes, famílias, profissionais e empresas e construir caminhos para que mais pessoas possam viajar com segurança, dignidade e liberdade.
Sobre a autora
Ana Clara Schindler é designer, autora e missionária. Diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal tipo 2, utiliza cadeira de rodas motorizada, traqueostomia e assistência de enfermagem durante 24 horas. Sua trajetória é marcada pela busca de soluções que ampliem a autonomia e as possibilidades de participação de pessoas com deficiência e doenças raras.
É autora de “Viajando de avião com uma doença rara” , projeto desenvolvido a partir de sua experiência real com viagens aéreas e criado para oferecer informação prática a outras pessoas, famílias e profissionais.
PAINEL — LIBERDADE EM ROTA
Data: 4 de setembro de2026
Horário: das 11h às 12h
Local: 28ª Bienal Internacional do Livro de São Paulo — Distrito Anhembi
Espaço: Stand Fábrica do Livro, Espaço Palestra
