OPINIÃO
- * Por Marcio Berti
Neste mês, a inclusão das pessoas com síndrome de Down ganha visibilidade em todo o mundo. No entanto, mais do que ocupar espaços de diálogos, o tema nos provoca olhar a realidade: o quanto de fato, essas pessoas estão incluídas na sociedade? O Dia Internacional da Síndrome de Down, celebrado em 21 de março, é uma oportunidade não apenas de conscientização, mas de revisão – sobre avanços conquistados e, principalmente, sobre o que ainda precisa mudar.
A data não foi escolhida por acaso. O dia 21/3 faz referência à trissomia do cromossomo 21, condição genética que caracteriza a síndrome de Down. Criado pela organização Down Syndrome International em 2006 e reconhecido oficialmente pelas Nações Unidas desde 2012, o dia tem como objetivo celebrar a vida das pessoas com a síndrome e promover a conscientização sobre o direito às mesmas oportunidades e liberdades que qualquer cidadão.
Apesar de ainda existirem muitos equívocos, é fundamental reforçar: a síndrome de Down não é uma doença. Trata-se de uma condição genética causada pela presença de uma terceira cópia do cromossomo 21 nas células do organismo. Em vez dos 46 cromossomos presentes na maioria das pessoas, indivíduos com a síndrome possuem 47.
Essa alteração genética é a causa mais comum de deficiência intelectual conhecida e representa cerca de 25% dos casos de atraso intelectual no mundo. No Brasil, segundo o Ministério da Saúde e a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down (FBASD) estima-se que ocorra um nascimento com síndrome de Down a cada 700 nascimentos, o que representa cerca de 270 a 300 mil pessoas vivendo com a condição.
Mas números e definições científicas contam apenas uma parte da história. Ao longo de mais de duas décadas trabalhando diretamente com pessoas com trissomia 21 e suas famílias, testemunhei algo que estatísticas não conseguem traduzir: o enorme potencial de autonomia, aprendizado e participação social dessas pessoas. Ainda assim, a sociedade frequentemente subestima suas capacidades.
Esse receio não nasce necessariamente de preconceito deliberado, mas de uma construção cultural que, por muitos anos, tratou a deficiência a partir da limitação — e não da possibilidade.
É verdade que a síndrome de Down pode estar associada a algumas condições de saúde que exigem atenção desde o nascimento, como cardiopatias congênitas, alterações auditivas, visuais ou endocrinológicas. Por isso, o acompanhamento médico e multidisciplinar é essencial desde os primeiros anos de vida.
Mas é igualmente importante compreender que não existe relação direta entre as características físicas da síndrome e o nível de desenvolvimento intelectual de cada pessoa. Assim como ocorre com qualquer indivíduo, o desenvolvimento depende de estímulos, oportunidades educacionais, apoio familiar e acesso a serviços adequados.
Quando esses fatores estão presentes, os resultados aparecem: crianças aprendem, jovens se formam, adultos trabalham, se relacionam e constroem projetos de vida.
Nesse contexto, iniciativas da sociedade civil têm desempenhado um papel importante na ampliação de oportunidades. O Instituto UniDown nasceu justamente com esse propósito: unir esforços para potencializar as habilidades de jovens com síndrome de Down e contribuir para que possam construir uma vida cada vez mais autônoma.
Por meio de cursos e oficinas gratuitas, o instituto trabalha aspectos essenciais para a participação plena na sociedade — da alfabetização voltada à empregabilidade ao acesso à cultura, à arte e ao lazer. Também incentiva o desenvolvimento de competências cotidianas, como comunicação, organização, cuidado com a saúde física e emocional e respeito ao meio ambiente. Mais do que oferecer atividades, a proposta é fortalecer o aprendizado coletivo, o valor do trabalho em grupo e a experiência de compartilhar a vida em comunidade.
O objetivo nunca deve ser a superproteção, mas a autonomia.
Nos últimos anos, o Brasil avançou em marcos legais e no debate público sobre inclusão. No entanto, a distância entre o discurso e a prática ainda é grande. Escolas despreparadas, oportunidades limitadas de trabalho e a persistência de estigmas sociais mostram que ainda estamos longe de uma sociedade verdadeiramente inclusiva.
Incluir não significa apenas abrir espaço. Significa garantir condições para que cada pessoa possa ocupar esse espaço com dignidade, participação e protagonismo. A resposta, no fundo, não diz respeito apenas às pessoas com trissomia 21. Diz respeito a todos nós.

*Márcio Berti é advogado e fundador do Instituto UniDown, organização que atende mais de 1.200 pessoas com síndrome de Down. A instituição oferece, gratuitamente, uma ampla gama de atividades voltadas ao desenvolvimento, à autonomia e à inclusão, como alfabetização, formação para o trabalho, gastronomia, artes, lazer e ensino de inglês, além de acompanhamento médico e psicológico.





