Com seis pacientes reais no elenco, curta estimula diálogo sobre conviver com a distrofia muscular de Duchenne
O curta-metragem “Cores de Maria”, produção do Instituto Renascimento, terá uma nova exibição gratuita neste sábado, 6 de setembro, às 15h, no REAG Belas Artes, localizado na Rua da Consolação, 2423, em São Paulo. Após a sessão, o público será convidado a participar de uma roda de conversa sobre os temas abordados no filme. Os ingressos são gratuitos e devem ser retirados diretamente no local.
Dirigido por Pedro Henrique Moutinho, o curta retrata os desafios enfrentados por pessoas diagnosticadas com distrofia muscular de Duchenne (DMD), doença genética, rara e progressiva que afeta principalmente os músculos, comprometendo a mobilidade e a autonomia dos pacientes ao longo do tempo.1 A obra também evidencia uma nova realidade em que, apesar da gravidade da condição, os avanços nos cuidados têm contribuído para que cada vez mais pacientes com DMD alcancem a vida adulta com mais autonomia, bem-estar e qualidade de vida.
Para a Dra. Ana Lúcia Langer, pediatra especialista em doenças neuromusculares, o filme tem um papel importante na conscientização sobre a doença. “A Duchenne, assim como grande parte das doenças raras, tende a ser diagnosticada tardiamente, o que impacta diretamente na qualidade de vida do paciente. Essa condição afeta principalmente meninos, compromete a capacidade de locomoção e pode atingir outros sistemas do corpo. Produções como essa são fundamentais para gerar conscientização sobre os sintomas da doença e o cuidado adequado, contribuindo para mais diagnósticos precoces e evidenciando que, hoje, essas crianças têm a possibilidade real de alcançar a vida adulta.”
A narrativa acompanha Maria, uma fisioterapeuta que desenvolve um vínculo afetivo com Teodoro, um paciente com DMD. A obra se propõe a ir além da ficção: é um instrumento de conscientização sobre a condição e sobre os dilemas éticos que envolvem a relação entre profissionais de saúde e pacientes. “O filme mostra a DMD sob uma ótica sensível e real. Trouxemos à tona uma história possível e cada vez mais presente: a de pessoas com DMD que têm chegado à vida adulta e vivido experiências afetivas, construindo seus próprios caminhos. Foi um privilégio contar com a participação de pacientes reais, que imprimem à narrativa uma perspectiva única e verdadeira”, afirma Kely Nascimento, fundadora do Instituto Renascimento, produtora executiva e atriz no curta. O elenco traz, inclusive, seis pacientes reais diagnosticados com DMD, o que reforça o compromisso da produção com a autenticidade e a representatividade.
O projeto é patrocinado pela PTC Therapeutics, biofarmacêutica global, e conta com o apoio do Programa de Ação Cultural do Estado de São Paulo (ProAC).
Serviço | Sessão gratuita do curta-metragem “Cores de Maria”
Data: 6 de setembro, sábado.
Horário: 15h
Local: REAG Belas Artes
Endereço: Rua da Consolação, 2423 – Consolação, São Paulo – SP, 01301-100
Ingressos: gratuitos, com retirada no local
Referência
1 Flanigan KM. Duchenne and Becker muscular dystrophies. Neurol Clin. 2014 Aug;32(3):671-88, viii. doi: 10.1016/j.ncl.2014.05.002. PMID: 25037084.
