No dia 18 de junho, quando o mundo celebra o Dia do Orgulho Autista, a data convida a sociedade não apenas a ampliar a conscientização sobre o Transtorno do Espectro Autista (TEA), mas também a reconhecer a diversidade existente dentro do próprio espectro. Entre as condições ainda pouco conhecidas está o chamado autismo sindrômico, presente em milhares de famílias e frequentemente invisível nos debates públicos.
Os números mostram a dimensão do tema. Dados mais recentes do Centro de Controle e Prevenção de Doenças dos Estados Unidos (CDC) indicam que aproximadamente uma em cada 31 crianças de 8 anos está dentro do espectro autista, o equivalente a 3,2% dessa população. O aumento dos diagnósticos tem sido associado principalmente à ampliação do acesso à avaliação, ao aprimoramento dos critérios diagnósticos e ao maior conhecimento sobre o transtorno.
No Brasil, pela primeira vez, o Censo Demográfico 2022 identificou a população diagnosticada com TEA. Segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), são cerca de 2,4 milhões de brasileiros com diagnóstico de autismo, representando 1,2% da população nacional. A prevalência é maior entre homens e crianças de 5 a 9 anos.
Apesar da crescente visibilidade do autismo, especialistas alertam que uma parcela importante dessa população ainda permanece pouco compreendida: as pessoas com autismo associado a síndromes genéticas, condição conhecida como autismo sindrômico.
O autismo sindrômico ocorre quando o TEA está relacionado a uma alteração genética identificável, como a Síndrome do X Frágil, Síndrome de Rett, Síndrome de Phelan-McDermid, entre outras. Nesses casos, o autismo faz parte de um conjunto mais amplo de características clínicas, que podem incluir deficiência intelectual, alterações motoras, dificuldades de linguagem e outros comprometimentos do desenvolvimento.
Segundo a psicóloga e gestora do Programa Eu Digo X, do Instituto Buko Kaesemodel, Luz María Romero, a falta de conhecimento sobre essas condições ainda representa um grande desafio para o diagnóstico precoce e o acesso ao tratamento adequado. “Quando falamos de autismo, muitas pessoas imaginam uma condição única, mas existem diferentes realidades dentro do espectro. O autismo sindrômico envolve causas genéticas conhecidas e requer uma abordagem multidisciplinar ainda mais cuidadosa. Quanto mais cedo essas famílias recebem informação e apoio, maiores são as possibilidades de desenvolvimento e qualidade de vida”, afirma.
Ela destaca que o desconhecimento sobre as síndromes genéticas faz com que muitas famílias enfrentem uma longa jornada até obter respostas. “Muitas vezes o diagnóstico do autismo acontece antes da identificação da síndrome genética. Quando a investigação é ampliada, a família passa a compreender melhor as necessidades da pessoa e consegue buscar intervenções mais adequadas e direcionadas.”
É justamente para ampliar esse conhecimento que atua o Programa Eu Digo X, iniciativa do Instituto Buko Kaesemodel. Criado para promover informação, acolhimento e apoio às famílias, o programa tem como foco especial a Síndrome do X Frágil, considerada a principal causa hereditária de deficiência intelectual e uma das condições genéticas mais frequentemente associadas ao autismo. O projeto também incentiva pesquisas científicas, campanhas educativas e ações de conscientização em todo o país.
Neste contexto, o Dia do Orgulho Autista ganha um significado ainda mais amplo. Criada em 2005 pelo movimento Aspies for Freedom, a data surgiu para valorizar a neurodiversidade e promover uma visão baseada no respeito, na inclusão e no reconhecimento das potencialidades das pessoas autistas.
Para Luz María Romero, a celebração também deve incluir aqueles que vivem as formas mais complexas do espectro. “O orgulho autista não significa ignorar os desafios. Significa reconhecer a dignidade, os direitos e o valor de cada pessoa autista, independentemente do nível de suporte necessário ou da existência de uma síndrome genética associada. A inclusão só é verdadeira quando contempla toda a diversidade do espectro”, conclui.
Em um cenário em que os diagnósticos crescem e o conhecimento sobre o autismo avança, especialistas reforçam que falar sobre autismo sindrômico é fundamental para garantir visibilidade, acesso a direitos e atendimento adequado para milhares de famílias que ainda convivem com a falta de informação e de diagnóstico. Afinal, compreender a diversidade do espectro é um passo essencial para construir uma sociedade mais inclusiva e acolhedora para todos.
CRÉDITO/IMAGEM: Sabrina Muggiati, idealizadora do Programa Eu Digo X e seu filho Jorge, com Síndrome do X Frágil e AutismoValterci Santos
