Com histórias que relatam o dia a dia dessas pessoas, a série documental “Viver é Raro” conta a trajetória de sete pessoas, com realidades e condições de saúde distintas, em sua busca particular por uma vida plena, digna e livre de preconceitos. A produção é uma realização da Casa Hunter, com direção artística de Sérgio Raposo e coprodução de VBrand e Cine Group, e está disponível no Globoplay com sinal aberto para não assinantes.

De acordo com a OMS, existem cerca de 7 mil doenças raras catalogadas globalmente, sendo que 80% afetam crianças e 30% delas não chegam aos 5 anos de idade. No Brasil, é estimado que mais de 13 milhões de pessoas convivam com alguma dessas condições. A jornada desses pacientes e suas famílias é marcada por muitos desafios desde o início dos sintomas e se estende muito além do diagnóstico final, que pode levar até dez anos para ser concluído. Ao mesmo tempo, são vidas repletas de sonhos e desejos genuínos por uma existência íntegra.

“A conscientização e a informação continuam sendo os grandes aliados para acabar com esse preconceito e a série tem a missão de desmistificar a jornada das doenças raras, mostrando as pessoas por trás de suas condições físicas e de saúde, ao mesmo tempo em que pode ajudar a fomentar o debate e a construção de políticas públicas efetivas de inclusão e tratamento” explica Antoine Daher, presidente da Casa Hunter e da FEBRARARAS e cofundador da Casa dos Raros.

As histórias dos pacientes raros precisam ser contadas para que a sociedade entenda a importância de ser mais aberta às diferenças e acessível para todos. Na série, Beatriz, Davi, Laissa, Lara, Miguel, Rafael e Theo dão voz a tantas outras crianças, jovens e adultos que convivem com a realidade de uma condição rara e debilitante, mas que muito além disso são pessoas com sonhos, ambições e com muita vontade de viver e compartilhar suas experiências. Seja praticando esportes ou por meio das artes, eles mostram que as limitações podem ser vencidas, quebrando a lógica do capacitismo

“Dirigir essa série foi mergulhar num universo de histórias inspiradoras, cheias de desafios e superação. Uma experiência transformadora para toda a equipe”, relembra Sérgio Raposo.

A proposta é que a série ajude a sensibilizar as pessoas para a realidade enfrentada por esses pacientes e suas famílias, e que isso resulte em mudanças concretas na vida dessas pessoas, para que sejam vistas, acolhidas e abraçadas sem preconceitos e com respeito, dentro de uma comunidade mais equânime, diversa e inclusiva.

“Viver é Raro é um produto de entretenimento de impacto que traz em sua essência o olhar aprofundado, especialista e humanizado da Casa Hunter sobre o universo dos raros. Um universo ainda desconhecido por grande parte da população – não é por menos que a busca pelo diagnóstico pode levar anos e anos a fio. Acreditamos que a série presta um grande serviço à audiência não apenas por elucidar informações tão fundamentais sobre as doenças, mas por mostrar a importância da resiliência, da rede de apoio e da colaboração em todo o processo.”, explica Fernanda Menegotto, diretora-executiva da Vbrand.

Um dos desafios da série foi tratar de questões que podem ser pesadas, mas com delicadeza. Ao mesmo tempo que precisamos fazer um alerta sobre temas de saúde relevantes, tivemos todo o cuidado de não sermos invasivos com nossos protagonistas”, analisa Luciana Pires, produtora-executiva da Cine Group.

Viver é Raro tem apoio de Bayer, Biogen, BioMarin, Novartis, Novo Nordisk, Pfizer, PTC Therapeutics, Roche e Sanofi.

Episódios 

Episódio 1 – LAISSA – AME

Aproveitar ao máximo cada segundo foi a resposta que Laissa encontrou para o seu impactante diagnóstico. Ela tem AME tipo 3, Atrofia Medular Espinhal, uma doença degenerativa que afeta os movimentos do seu corpo. Mas isto não a impede de dançar balé, ser uma atleta paralímpica e lutar pelos direitos das pessoas com deficiência.

Episódio 2 – RAFAEL – DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE

Rafael Lellis tem 31 anos, é youtuber e possui uma doença rara chamada Distrofia Muscular de Duchenne, que não permite que os músculos se desenvolvam corretamente. Apaixonado por futebol, Rafael nunca se limitou por sua condição e virou jogador de Power Soccer, o futebol de cadeira de rodas, que é sua grande paixão. Com o apoio da família e de amigos, ele vive um dia de cada vez focado em seu tratamento e em tudo que o faz feliz.

Episódio 3 – THEO — EPIDERMÓLISE BOLHOSA

O adolescente Theo Colker mostra força para conviver com a fragilidade da própria pele. A Epidermólise Bolhosa provoca dor e feridas pelo corpo. Theo enfrenta a doença no seu cotidiano. Mas também joga videogame, pratica karatê, se diverte com os amigos. Ajuda a família a encontrar um novo sentido para a palavra cura.

Episódio 4 – BEATRIZ — HIPERTENSÃO PULMONAR ARTERIAL

Beatriz Valentim foi – e continuará sendo – uma inspiração para os amigos, familiares e todos os que procuram lidar de maneira positiva com os desafios da vida. Desde a descoberta da Hipertensão Arterial Pulmonar, aos 20 anos, até o último minuto, ela valorizou cada vitória, vivendo um dia de cada vez.

Episódio 5 – DAVI – ACONDROPLASIA

Davi Ishii tem 3 anos e possui uma condição bem rara: um tipo de nanismo chamado acondroplasia. Os pais dele, Arielle e Daniel, receberam a notícia ainda durante a gestação e correram muito atrás para buscar informações e profissionais especializados que pudessem guiá-los nesse caminho. Eles se tornaram verdadeiros embaixadores da causa e lutam para representatividade e maior acesso à informação sobre o nanismo para assim melhorar a qualidade de vida do Davi e de tantos outros.

Episódio 6 – LARA — DEFICIÊNCIA DA ESFINGOMIELINASE ÁCIDA (ASMD)

“Lute como uma garota” é a frase da camiseta favorita de Lara Moura, 12 anos. Aos dois anos, ela foi diagnosticada com ASMD, uma síndrome genética que afeta o seu crescimento e dificulta a sua alimentação. A garota divide sua luta com a mãe e a avó. Unidas, elas batalham por uma qualidade de vida melhor para Lara e contra o preconceito presente na sociedade.

Episódio 7 – MIGUEL — HEMOFILIA TIPO B

Miguel Ribeiro é um garoto de 17 anos, apaixonado por futebol e, principalmente, pelo seu time de coração: o São Paulo. Mas diferente da maioria dos garotos de sua idade, Miguel convive com uma doença bastante rara: a hemofilia tipo B. Uma condição que afeta a coagulação do sangue e provoca inúmeras consequências. Nessa disputa diária contra a doença, ele conta com o apoio de sua incansável irmã e grande companheira, Camila. Juntos eles tentam minimizar os impactos da hemofilia na rotina e encontrar meios de tornar a vida mais doce.