Iniciativa integra programas anteriores da companhia para oferecer uma jornada mais simples para médicos, pacientes e cuidadores
A Chiesi realizou o lançamento do Chiesi Raros, novo programa unificado de suporte ao diagnóstico e ao cuidado de pessoas com doenças raras e ultrarraras. Ao reunir, em uma única plataforma, a experiência de três programas de detecção e apoio já consolidados, a iniciativa promove mais integração, eficiência e consistência ao longo de toda a jornada de cuidado para médicos, pacientes e cuidadores.
A unificação foi desenvolvida para padronizar processos, otimizar recursos, aumentar a eficiência operacional e promover uma gestão mais integrada, proporcionando uma experiência mais consistente para médicos, pacientes e cuidadores ao longo da jornada de cuidado.
O Chiesi Raros está estruturado em dois pilares principais:
- Suporte ao diagnóstico: oferece acesso gratuito a testes genéticos e bioquímicos para apoiar médicos na identificação de pacientes com suspeita de lipodistrofia e alfamanosidose. Além disso, apoia a identificação de sobrecarga de ferro por meio da disponibilização gratuita de ressonâncias magnéticas para pacientes com talassemia e doença falciforme. Entre as principais especialidades contempladas estão genética, endocrinologia e hematologia.
- Suporte ao paciente: disponibiliza acompanhamento contínuo e humanizado para pessoas com lipodistrofia e alfamanosidose, com serviços que contribuem para a adesão ao tratamento, a qualidade de vida e o suporte aos cuidadores.
Com a nova estrutura, médicos poderão utilizar uma plataforma digital para realizar o cadastro de pacientes, solicitar kits e gerenciar testes e exames de forma mais simples e ágil. O ambiente também reunirá informações sobre as iniciativas e os serviços disponíveis. Pacientes e cuidadores terão acesso a conteúdo educativos e orientações para apoiar o acompanhamento da jornada de tratamento.
“Com o Chiesi Raros, reunimos diferentes iniciativas em uma jornada integrada, simples e qualificada. Nosso objetivo é apoiar médicos na identificação de doenças raras e oferecer a pacientes e cuidadores um acompanhamento mais próximo e completo ao longo do tratamento”, afirma Rodrigo Resende Palhares, líder médico da unidade de doenças raras da Chiesi. Entre os serviços oferecidos pelo programa Chiesi Raros estão: insumos para aplicação da medicação, orientação online sobre preparo e administração do medicamento, suporte nutricional, psicológico e fisioterápico remotos, acesso a clínicas para realização de infusões e realização de ressonâncias, testes genéticos e bioquímicos, conforme os critérios de cada frente do programa.
Resultados das iniciativas integradas
A experiência acumulada pelos programas anteriores já apresenta resultados relevantes. Na frente de suporte ao diagnóstico de lipodistrofia, o número de testes cresceu 122% desde 2024. Mais de 100 pacientes já foram testados desde o início da iniciativa. Em 2026, o painel genético foi ampliado com a inclusão de sete genes, totalizando 44 genes para diagnóstico genético e diagnóstico diferencial, além da migração dos exames para um laboratório de referência no cenário da genética.
O programa conta atualmente com um número de pacientes com lipodistrofia cadastrados seis vezes superior ao registrado em 2023, quando a iniciativa foi lançada. Os serviços de psicologia e nutrição foram incorporados em 2025.
Já na alfamanosidose, a taxa de adesão às infusões dos pacientes cadastrados é de 80%, o dobro do índice registrado em 2024, quando o programa recebeu seus primeiros pacientes. Neste ano, foram adicionados os serviços de apoio psicológico aos cuidadores e fisioterapia remota aos pacientes.
A frente de identificação de sobrecarga de ferro também passa a integrar o Chiesi Raros. Desde 2023, mais de 100 pacientes já contaram com o benefício de realização gratuita de exames de ressonância magnética. Entre os pacientes acompanhados, 80% apresentavam algum tipo de sobrecarga de ferro. O projeto, inicialmente concentrado em São Paulo, foi expandido para os estados do Rio de Janeiro, Minas Gerais, Bahia e Pernambuco.
O novo site do Chiesi Raros será o principal canal de acesso às informações e aos serviços do programa. Acesse www.chiesiraros.com.br.
