Com o objetivo de criar consciência global, desmistificar as demências e empoderar pessoas com diagnósticos como o Alzheimer, as Organizações Não-Governamentais Crônicos do Dia a Dia (CDD) e Vovó Nilva promovem a famosa peregrinação do Caminho de Santiago de Compostela, na Espanha.
A ação, intitulada Walking The Talk for Dementia (WTD), é uma experiência imersiva e inovadora que reúne pessoas que vivem com demência, profissionais de saúde, pesquisadores, líderes e defensores, e acontece do dia 1 a 4 de maio. A ideia é que todos caminhem lado a lado rumo a Catedral de Santiago. A programação inclui um percurso de cerca de 50 km divididos em três dias de caminhada, um seminário e a transmissão de um vídeo temático.
“Existem inúmeras escalas hierárquicas dentro da prática clínica, mas acredito que a mais danosa é a mesa do médico, que divide a vulnerabilidade do conhecimento e técnica. Logo, o diferencial do WTD é que o participante não sabe se a pessoa caminhando ao seu lado é alguém vivendo com demência ou um pesquisador, e para isso você precisa engajar em conversas profundas que vão além das cadeias hierárquicas. Com isso mandamos uma mensagem para o mundo: é possível viver grandes aventuras ainda que diagnosticadas com demência”, conta o superintendente da CDD, Gustavo San Martín.
O simpósio abordará o tema “Vivendo com demência”, com a fala de alguns participantes diagnosticados de diferentes países e contextos. Tratamento, diagnóstico, arte e criatividade, políticas públicas e disparidades em saúde são outros assuntos em destaques, trazendo três pessoas com narrativas diferentes e complementares para um bate-papo em cada um dos tópicos.
“Temos como foco criar consciência global e mostrar que um diagnóstico como o de Alzheimer não é o fim. Você pode viver grandes desafios e alcançar objetivos importantes, mas antes é preciso refletir como sociedade: para onde vamos?”, afirma San Martín.
O WTD, que surgiu para mostrar ao mundo que é possível viver com a demência e desmistificar a ideia do diagnóstico como uma sentença de incapacidade, tem o apoio da Federação Brasileira das Associações de Alzheimer (Febraz), Sociedade Galega de Neuroloxia, Alzheimer’s Disease International, Dementia Singapore, e entre outras empresas e associações para proporcionar momentos de conversas profundas para diversificar as perspectivas sociais, geográficas, culturais e vividas sobre as doenças com diminuição, lenta e progressiva, da função mental.
“Para Febraz, é uma honra fazer parte desse projeto. Mas não queremos ir só. Queremos que muitas outras pessoas venham conosco e que se juntem a essa comunidade global comprometida em combater o estigma, a desinformação e, em última análise, garantir qualidade de vida para quem tem o diagnóstico. Essa é, certamente, uma oportunidade para tornar o mundo um lugar melhor”, diz Elaine Mateus, presidente da Federação Brasileira das Associações de Alzheimer.
A instituição reuniu cerca de 200 nomes de pessoas que vivem com demência e cuidadores para caminhar junto no Walking The Talk For Dementia. As pessoas que enviaram seus nomes também contaram suas histórias, que foram escritas em fitinhas, e amarradas em uma bolsa que será usada por um representante durante a peregrinação.
Sobre a Crônicos do Dia a Dia – A Associação Crônicos do Dia a Dia nasceu para tornar a vida das pessoas que convivem com doenças crônicas melhor. Acreditamos que a #InformaçãoÉOMelhorRemédio e, por meio da internet, buscamos espalhar conhecimento de qualidade que possa alcançar as mais diversas pessoas. É através dessa conscientização que queremos mudar o mundo. Vem com a gente?!
Sobre a Vovó Nilva – O projeto Vovó Nilva tem como objetivo fomentar a colaboração entre profissionais, familiares cuidadores e institutos nacionais e internacionais no desenvolvimento de políticas e estratégias capazes de minimizar os efeitos negativos da demência em famílias como a nossa. Sempre há outra forma de viver o que parece ser o fim, ainda mais quando ele é na verdade um recomeço diário.