O dilema de mães brasileiras que tentam conciliar a rotina de terapias intensivas com as exigências de um mercado de trabalho que ainda não aprendeu a ser flexível

No Brasil, a trajetória profissional de muitas mulheres sofre um desvio profundo e muitas vezes invisível no momento em que a maternidade se torna atípica. Conciliar a busca pela independência financeira com as demandas intensas de cuidados de um filho neurodivergente não é apenas uma questão de organização de agenda, mas um exercício diário de resistência frente a um mercado de trabalho que, historicamente, ainda carece de flexibilidade e empatia.

A Síndrome do X Frágil (SXF), por exemplo, é uma condição genética que constitui a causa hereditária mais comum de deficiência intelectual. Ela ocorre por uma alteração no gene FMR1, responsável pela produção de uma proteína essencial para o desenvolvimento cerebral. As manifestações variam de dificuldades de aprendizagem a desafios comportamentais e físicos, exigindo acompanhamento terapêutico constante, terapias que ocupam boa parte da rotina de pais e, majoritariamente, das mães.

O Peso do Diagnóstico e o “Gap” no Currículo

Para Simonia Fukue, mãe do pequeno Leon, o diagnóstico da Síndrome do X Frágil foi um divisor de águas que reconfigurou todas as suas perspectivas. “Eu tinha três trabalhos consolidados em São Paulo e conseguia manter a casa. Com as necessidades específicas do Leon, a qualidade do meu rendimento decaiu”, desabafa.

O impacto foi severo: além de se desligar de funções docentes e administrativas, ela precisou interromper o doutorado. O resultado foi um hiato de cinco anos no currículo, algo que o mercado de trabalho brasileiro, muitas vezes, penaliza sem hesitação. “Percebo um descaso com a qualidade do meu histórico profissional por conta desse gap. Falta empatia. A dedicação extrema ao Leon não é vista como uma habilidade de gestão, proatividade ou perseverança, competências que as empresas dizem buscar”, pontua Simonia.

Essa dificuldade se agrava quando analisamos o cenário para pessoas com deficiência intelectual no Brasil. Embora existam leis de cotas, a inclusão efetiva ainda é incipiente e carregada de preconceitos.

Luz María Romero, gestora do Instituto Buko Kaesemodel, que desenvolve o Programa Eu Digo X, focado em pesquisa, conscientização e inclusão de pessoas com a Síndrome do X Frágil, ressalta a urgência de uma mudança estrutural. “O mercado de trabalho brasileiro ainda é muito rígido. Quando falamos de inclusão de pessoas com deficiência intelectual, a barreira é ainda maior devido ao capacitismo estrutural. O que observamos é que, ao não oferecer condições de suporte, as empresas acabam excluindo não apenas o profissional com deficiência, mas também a família que o sustenta. Precisamos transitar de uma cultura de ‘cumprimento de cota’ para uma cultura de acolhimento e adaptação real”, enfatiza.

Sem uma estrutura pública robusta, o fardo recai sobre a rede de apoio familiar e sobre a solidariedade entre mulheres. Simonia destaca que a sobrevivência só é possível graças aos pais e à rede composta por outras “mães atípicas”, que se apoiam mutuamente em crises.

No caso dela, a manutenção do emprego só foi possível após uma negociação interna que permitiu a transição para o trabalho remoto. “Minha chefe compreendeu que o celular conseguiria suprir as tarefas. Isso salvou minha vida profissional”, relata. No entanto, ela alerta: nem todas as mães têm essa sorte.

O aprendizado de Simonia foi duro, mas transformador. Ela aprendeu a respeitar o tempo do filho e o seu próprio tempo, desconstruindo a meta de produtividade desenfreada para adotar uma estratégia de “um dia de cada vez”.

Para especialistas e mães atípicas, o caminho para a mudança passa por:

• Flexibilidade como política: O trabalho remoto deve ser visto como uma ferramenta de inclusão para mães solo e atípicas, e não como um privilégio.
• Incentivos fiscais: A sugestão de oferecer descontos em impostos para empresas que adotam políticas de contratação e suporte para mães atípicas é um caminho concreto para incentivar a inclusão.
• Mudança Cultural: Entender que a ausência pontual de uma mãe devido a uma internação hospitalar de um filho não reflete falta de compromisso, mas a realidade de quem equilibra a vida e o sustento em situações de vulnerabilidade.

O caso de Simonia é um lembrete de que o mercado de trabalho precisa evoluir. Enquanto as empresas não enxergarem o cuidado como parte essencial da vida humana, continuaremos perdendo talentos brilhantes que, por trás da jornada dupla, carregam competências de resiliência e adaptação incomparáveis. Como diz Simonia, “sem o apoio, a empatia e a compreensão das empresas, não tem como sobreviver”, finaliza.