OPINIÃO

• * Por Valéria Silvestre e Pedro Mendes

A ineficiência das instituições públicas em oferecer suporte eficaz às pessoas com deficiência decorrente de doenças mitocondriais raras foi o impulso para que um grupo de amigos enfrentasse o desafio de formalizar uma associação e estabelecer de maneira organizada e com metodologia de trabalho ações e atividades que pudessem tirar da invisibilidade as dores, os desafios e dificuldades com os quais convivem inúmeras pessoas acometidas por doenças raras,  como a LHON, por exemplo, que até o momento encontra-se sem cura.

A Associação Brasileira de Genética Mitocondrial e Doenças Mitocondriais Raras – MITOCON Brasil aborda a necessidade de ampliação de estudos e divulgação a respeito da importância e necessidade de estudos do DNA Mitocondrial, e tendo na fundação e a diretoria composta por pessoas afetadas pela Neuropatia Óptica Hereditária de Leber – LHON, uma doença genética mitocondrial rara, silenciosa que repentinamente se manifesta, em geral na vida adulta, levando a perda abrupta da visão pela disfunção do nervo óptico, o engajamento torna-se ainda mais fortalecido.

Embora a atuação tenha começado informalmente há cerca de cinco anos, foi apenas no último ano, com a formalização da associação, que se consolidou uma metodologia de trabalho e de ampliação do escopo de impacto, pois a atuação deixou de se restringir aos casos LHON, para abraçar também a causa das pessoas afetadas por outras doenças mitocondriais, como: Atrofia óptica autossômica dominante – ADOA; Miopatias Mitocondriais; tais como Síndrome de Leigh; MELAS; POLG e MERFF. Assumindo assim, que a missão principal é garantir a participação ativa das pessoas com doenças mitocondriais no desenvolvimento de políticas públicas inclusivas e no reconhecimento de seus direitos.

Um dos grandes diferenciais da MITOCON Brasil é a composição de sua equipe,  um grupo verdadeiramente diverso, com membros de diferentes gêneros, raças, regiões do país e
formações acadêmicas, além disso, cerca de 90% dos membros fundadores desta associação são
pessoas com deficiência visual, o que traz uma compreensão única e profunda dos desafios
enfrentados no caminho para a inclusão real. Cada membro combina as experiências pessoais
com formação acadêmica especializada, enriquecendo a abordagem e a prática do advocacy nos
meios do poder público, permitindo que os desafios sejam enfrentados com criatividade e
inovação.

A atuação da MITOCON Brasil em 2024 foi especialmente reconhecida por instituições e movimentos nos USA e na Europa, e no Brasil a sua movimentação nos espaços do Poder Legislativo (municipal, estadual e federal) resultou no trâmite de Projetos de Lei, na promulgação das LEIS: Lei Estadual do Paraná 21.527/2023, Lei Municipal de Maringá 11.627/2023 que versam o Dia Estadual e Dia Municipal da Conscientização sobre Doenças Oculares Raras e Lei 11.851/2024 que institui Campanha Setembro Verde, destinada à promoção da conscientização acerca das doenças mitocondriais.  

Sempre guiado por valores como solidariedade, respeito, ética, diálogo, compromisso e
integridade, o grupo trabalha para garantir que as pessoas com doenças mitocondriais tenham
seus direitos reconhecidos e respeitados por meio da elaboração de políticas públicas inclusivas
e do reconhecimento das demandas desses pacientes nos três poderes constituídos no Brasil e
no fomento às pesquisas nos espaços acadêmicos.

O desempenho da associação é respaldado pelo Comitê Científico, liderado pela Profa.
Dra. Juliana Sallum, médica geneticista da UNIFESP, que voluntariamente orienta a diretoria a
respeito dessas doenças e atualiza o corpo diretivo sobre os avanços em pesquisas no Brasil e
no mundo em busca da cura e da qualidade de vida das pessoas afetadas. Esse comitê reúne
pesquisadores e médicos de renome, garantindo que as ações sejam fundamentadas em dados
científicos e informações confiáveis. Essa parceria também colabora na elaboração de Projetos
de Lei (PL) e participação com embasamento técnico das discussões que moldam o futuro das
políticas públicas para pessoas com doenças mitocondriais.

Com o propósito bem definido de viabilizar o acesso a direitos, a medicamentos e
informações de qualidade para pessoas com alterações no DNA mitocondrial e das doenças
mitocondriais raras, bem como, de proporcionar meios e espaços de acolhimento e valorização
para pessoas com deficiência (PCD) causadas por essas condições.

Diante do compromisso da MITOCON Brasil e suas iniciativas, destacam-se:

1.      Interação com a Comunidade Científica e Acadêmica: Criando programas
que conectam as pessoas afetadas, pesquisadores e especialistas, promovendo
um diálogo produtivo e inclusivo.

2.      Facilitação do Acesso a Medicamentos e Informações: Lutam para que
medicamentos essenciais sejam disponibilizados gratuitamente pelo SUS e
obtenção  da divulgação de informações acessíveis sobre essas condições
genéticas.

3.      Capacitação Profissional: Oferecem cursos, workshops e treinamentos
voltados para inclusão e acessibilidade, promovendo a qualificação e
requalificação profissional.

4.      Eventos e Discussões Temáticas: Organizam conferências, simpósios e
encontros para ampliar a conscientização e fomentar o engajamento em torno
das doenças mitocondriais.

É evidente como a atuação dessa associação, é um caminho longo e que se baseia na
crença de que toda mudança começa com a união, mas também na solidariedade, no
conhecimento e na perseverança para transformar os desafios em conquistas coletivas.

Saiba mais em: @mitoconbrasil | mitoconbrasil@gmail.com

• * Valéria Silvestre é Mestre em Gestão e Práticas Educacionais, Especialista e Gestora de Políticas Públicas, Especialista em em Psicologia Política, Políticas Públicas e Movimentos Sociais, Ativista Anti Racismo e Ativista Socioambiental, Empreendedora em transição energética para a Energia Solar, Diretora cofundadora da Associação MITOCON Brasil.
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  * Pedro Mendes é Advogado, Ativista Social Ativista Social em Defesa de Minorias e Grupos Vulneráveis, Servidor Público Municipal, Especialista em Direito Constitucional, , presidente da ADEVIMAR (Associação das Pessoas com Deficiência Visual de Maringá/PR), Presidente cofundador da Associação MITOCON Brasil.