Minidocumentário traz relatos emocionantes de pacientes, cuidadores e médico sobre as complicações à saúde física e mental causadas pela ausência de cuidado específico
O Vozes do Advocacy, federação que reúne 27 organizações de diabetes, lança a campanha “Lipodistrofia: o corpo que reclama” para conscientizar a população sobre a importância do diagnóstico precoce e alertar sobre o impacto à saúde causado pelo não tratamento da doença, além de abordar o preconceito que as pessoas com a condição sofrem.
O que é a Lipodistrofia?
A Lipodistrofia Generalizada Congênita, também conhecida como Síndrome de Berardinelli, tem prevalência no mundo de 1,67 a 2,84 casos por milhão de pessoas1. Mas, no Brasil, em regiões do Rio Grande do Norte, chega a ter 20 casos por 100.000 habitantes2. No país, a prevalência tende a ser superior devido aos casamentos entre membros da mesma família.
A condição é caracterizada pela incapacidade do organismo de manter o tecido adiposo, o que pode levar ao desenvolvimento de outras doenças como diabetes, esteatose hepática, complicações renais, cardiomiopatia, hipertensão e pancreatite, além de depressão devido ao estigma causado pela alteração das feições e do corpo.
Boa parte das pessoas com Lipodistrofia Generalizada Congênita desenvolvem diabetes e, dessa forma, apresentam as complicações clássicas como retinopatia diabética e problemas renais, o que tem impacto na qualidade e na expectativa de vida.No país, um estudo mostrou que a idade média de morte dos pacientes é de 27 anos.3
Campanha objetiva informar sociedade e dialogar sobre o acesso ao tratamento
A campanha tem como objetivo levar informações sobre a gravidade da condição para a população, ajudar a reduzir o estigma sofrido pelos pacientes e discutir o acesso ao tratamento, que ultimamente está disponível somente de forma privada e ou judicializada.
“O diagnóstico adequado e o acesso ao tratamento são primordiais para salvar a vida dessas pessoas. Sem esses elementos, os índices de sobrevida continuarão sendo de 27 anos. Todos devem ter acesso ao tratamento adequado, mas infelizmente hoje a maioria destes indivíduos só conseguem tratar as complicações associadas como diabetes, esteatose hepática, complicações renais…”, ressalta Vanessa Pirolo, presidente do Vozes do Advocacy.
O minidocumentário, que será veiculado nas redes sociais das organizações e no site da campanha, traz o depoimento do Dr. Josivan Gomes de Lima, endocrinologista, professor e pesquisador da Universidade Federal do Rio Grande do Norte. Há também relatos de pessoas com a condição como Roberto Wagner, Veruska Dantas, Isabel Oliveira e das suas respectivas mães Márcia Guedes, Virginia Dantas e Cristina Oliveira.
Preconceito, discriminação e dificuldade no diagnóstico: os emocionantes relatos de pacientes e seus cuidadores
“Eu recebi uma sentença de morte há 38 anos. Disseram que eu só teria 6 meses de vida”, esse é o relato de Roberto Wagner, que ainda bebê foi diagnosticado com a condição. “A minha infância, eu posso dizer que foi um pouco ‘escura’, porque foi um dos períodos mais difíceis da minha vida. Ela foi muito marcada por preconceito, por discriminações e por muitas pessoas que chegavam e me diziam ‘como você é feio’, ‘como você é cadavérico’. Me diziam que eu nunca namoraria ou teria um relacionamento”.
“Eu descobri que era diferente das outras pessoas quando eu estava na faixa dos 10 anos. As minhas amigas eram ‘cheinhas’, tinham gordura, e eu não tinha. Foi a partir daí que eu comecei a notar que eu era diferente”, conta Veruska Dantas, que, em seu depoimento presente no minidocumentário, também descreve o preconceito sofrido por conta de sua aparência e a angústia resultante de comentários maldosos e questionamentos preconceituosos ouvidos durante toda sua vida.
“Quando Veruska nasceu, os médicos não me mostraram ela de imediato. Eles só vieram me mostrá-la à tarde. Ela era muito magrinha, muito mesmo. Os médicos não sabiam o que ela tinha, achavam que talvez fosse um bebê que tivesse passado da hora de nascer. Foram 3 meses de uma angústia muito grande após seu nascimento, sem saber o que ela tinha. Nesse período, procurei um pediatra em Natal, que a examinou e desconfiou que ela tivesse uma síndrome rara e pediu todos os exames. Retornando ao médico, veio o diagnóstico de Síndrome de Berardinelli”, relata Virginia Dantas, mãe de Veruska, sobre os desafios enfrentados até conseguir o diagnóstico.
“Com a campanha, queremos chamar a atenção também para a difícil jornada das pessoas que vivem com doenças raras no Brasil. Segundo a Organização Mundial da Saúde, essas condições afetam 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Em média, uma pessoa com doença rara demora cerca de oito anos para conseguir o diagnóstico correto. Isso ocorre não apenas pela falta de profissionais capacitados a identificar essas condições, sobretudo na atenção básica, mas também pela existência de poucos serviços especializados. Nos mais de cinco mil municípios do país existem somente 240 centros especializados”, finaliza Vanessa Pirolo.
A campanha foi realizada pela produtora Mandacaru Films e pela Agência Fator Digital, com apoio da Associação Brasileira da Síndrome de Berardinelli e outras Lipodistrofias (ABSBL) e da Chiesi.
Para acessar o vídeo da campanha na íntegra, acesse o link: XX ou em: XXX
Sobre o Vozes do Advocacy
Com a participação de 25 associações e de 2 institutos de diabetes, o Vozes do Advocacy é uma Federação de Organizações que promove o diálogo entre os diferentes atores da sociedade, para que compartilhem conhecimento e experiências, com o intuito de sensibilizar a população brasileira sobre a importância do diagnóstico e tratamento precoces do diabetes da obesidade e das complicações de ambas as condições, além de promover políticas públicas, que auxiliem o tratamento adequado delas.
Referências bibliográficas
1Chiquette E, et al. 2017. Diabetes Metab Syndr Obes, 10 375–383.
2 de Azevedo Medeiros et al. Diabetol Metab Syndr (2017) 9:80
3 Lima JG, Nobrega LHC, Lima NN, et al. Causes of death in patients with Berardinelli-Seip congenital generalized lipodystrophy. PLoS One. 2018;13(6):e0199052
