Instituto Jô Clemente (IJC), responsável pela Campanha, ao lado de 34 parceiros, apresenta os resultados e conclui o mês que reforça a importância da realização do Teste do Pezinho para o diagnóstico precoce de doenças, em partida de futebol entre São Paulo Futebol Clube e Esporte Clube Bahia
O mês de junho chega ao fim, assim como a 8ª edição da Campanha Junho Lilás: “Pezinho de Ouro – A jornada da vida começa pelos pés. Faça o Teste do Pezinho e seja medalhista de ouro nessa maratona de cuidados!” Promovida pelo Instituto Jô Clemente (IJC), referência nacional na inclusão de pessoas com Deficiência Intelectual, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e Doenças Raras, a campanha, com seus 34 parceiros, sendo o patrocínio da empresa Ultragenyx, realizou diversas ações que impactaram milhões de pessoas pelo país ao longo do mês de junho em diversos canais online e offline.
Para encerrar este sucesso, o Instituto realizará – com o apoio da Confederação Brasileira de Futebol (CBF), do São Paulo Futebol Clube (SPFC) e do Esporte Clube Bahia (ECB) – a ação de encerramento da Campanha em uma partida de futebol entre os times do São Paulo e do Bahia neste domingo, dia 30 de junho, às 16h, no estádio do MorumBIS.
Os torcedores presentes no estádio poderão assistir ao filme da Campanha “Pezinho de Ouro”, nos telões. O filme conta com a participação especial dos ex-jogadores das seleções brasileiras de vôlei Marcelo Negrão (campeão olímpico de 1992, eleito o melhor do mundo) e Virna Dias (duas vezes medalhista Olímpica e eleita uma das melhores do mundo também).No dia do jogo eles estarão no Camarote do Marketing do São Paulo FC para acompanhar a ação de encerramento da Campanha. Eles aceitaram estrelar a campanha de forma probono para contribuir com a causa tão relevante do Teste do Pezinho.
O filme “Pezinho de Ouro”, produzido pelo Instituto Jô Clemente (IJC), em parceria com a agência KZ Inteligência em Comunicação e com a Porão Filmes, sensibiliza sobre a importância do Teste do Pezinho para o diagnóstico precoce de doenças raras e graves e a relevância do papel dos pais em fazerem o Teste nos seus filhos. No filme, os atletas olímpicos que são medalhistas no esporte, se tornam medalhistas de ouro fora da quadra também por terem feito o Teste do Pezinho nos seus filhos. O filme está disponível em sua versão completa no Youtube do IJC.
A entrada dos jogadores em campo será com crianças que o Instituto Jô Clemente (IJC) atende em seus serviços, com a camiseta do Instituto evidenciando a importância do trabalho realizado pelo IJC no Teste do Pezinho.
Por fim, haverá a volta olímpica com a faixa do tema durante o aquecimento e serão exibidos no ring LED do estádio a mensagem chave da Campanha do Teste do Pezinho.
“Dia 6 de junho foi o Dia Nacional do Teste do Pezinho. Nós estamos muito felizes em ajudar esta causa tão importante para a população. Faça o Teste do Pezinho”, apoia Eduardo Toni, Diretor Executivo de Marketing do São Paulo Futebol Clube.
A Campanha Junho Lilás 2024, em alusão aos Jogos Olímpicos que acontecerão em Paris, tem o tema: “Pezinho de Ouro” onde a mensagem chave é: A jornada da vida começa pelos pés. Faça o Teste do Pezinho e seja medalhista de ouro nessa maratona de cuidados!” Então nada como encerrar a Campanha num ambiente esportivo, num estádio de futebol com o apoio de dois grandes times e da Confederação Brasileira de Futebol (CBF).
A campanha do IJC contou com diversas ações que aconteceram ao longo do mês de junho, graças ao apoio de diversos parceiros, entre empresas privadas, empresas e veículos de comunicação, atletas e órgãos governamentais.
No evento de lançamento da Campanha e do Filme, realizado no dia 6 de junho – Dia Nacional do Teste do Pezinho, na sede do Instituto Jô Clemente (IJC), estiveram presentes autoridades como a Sra. Claudia Afonso de Castro, Superintendente do Ministério da Saúde no Estado de São Paulo (representante da Ministra da Saúde do Brasil: Sra. Nísia Trindade Lima); Dr. Mauricio Serpa, Secretário Adjunto da Saúde do Município de São Paulo (representante do Prefeito e do Secretário Municipal da Saúde de SP); Dra. Carmela Grindler, Assessora Técnica de Coordenação da Saúde (representante do Secretário Estadual da Saúde de SP); Daniela Mendes, Superintendente Geral do IJC; Dra. Vanessa Romanelli, Doutora em Genética e Supervisora do Laboratório de Biologia Molecular do IJC; Claudia Collucci, repórter especial de saúde da Folha de São Paulo; Dra. Ana Escobar, Médica Pediatra e Embaixadora da Campanha; Marcelo Negrão, ex-jogador e atleta olímpico de Voleibol e a Ana Paula, mãe da Melissa – bebê que foi diagnosticada precocemente com a AME- 5q. No encontro foram promovidas conversas sobre a importância da Triagem Neonatal e resultados da pesquisa pioneira coordenada pelo IJC, que identificou casos precoces de Atrofia Muscular Espinhal (AME-5q) em bebês por meio do Teste do Pezinho.
Além da mesa convidada, representantes da empresa Ultragenyx que patrocinou a 8ª edição da campanha estiveram presentes: Márcia Moscatelli, Gerente Geral; Roberta Monteiro, Diretora de Acesso ao Mercado e Assuntos Governamentais e Leonardo Justino, Especialista de Marketing da empresa.
Canal de Podcast do IJC, IJCPod, ganha episódio dedicado à Campanha do Teste do Pezinho
Disponível para acesso no canal do IJC do Youtube, Spotify e outras plataformas, o Podcast da Campanha do canal IJCPod contou com a participação da Dra. Joice Aragão de Jesus, coordenadora-geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde; Dr. Carlos Eduardo Gouvêa, da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM) e Presidente da Câmara Brasileira de Diagnóstico Laboratorial (CBDL); e Dr. Charles Schmidt, consultor médico sênior do Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação do Instituto Jô Clemente (IJC). O bate-papo mediado pela Dra. Vanessa Romanelli, doutora em Genética e supervisora do Laboratório de Biologia Molecular do IJC, trouxe informações e dados atuais sobre a Triagem Neonatal em todo o país.
Triagem Neonatal para todos
O IJC é responsável pela triagem de 68% dos recém-nascidos na rede pública do estado de São Paulo e 100% na capital paulista. O exame deve ser feito, preferencialmente, após 48 horas do nascimento e até o 5º dia de vida do bebê. O Teste do Pezinho Básico é obrigatório e oferecido gratuitamente na rede pública estadual, pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O exame identifica seis doenças: Fenilcetonúria, Hipotireoidismo Congênito, Fibrose Cística, Anemia Falciforme e demais Hemoglobinopatias, Hiperplasia Adrenal Congênita e Deficiência de Biotinidase.
Outra modalidade, conhecida como Teste do Pezinho Ampliado, foi proposta segundo a Lei nº 14.154 de junho de 2021. De acordo com a norma, a triagem seria oferecida de forma escalonada para cerca de 50 doenças no país dentro de um prazo de cinco anos. No entanto, sua implementação no Brasil, mesmo que em etapas, tem avançado lentamente.
Sobre o Instituto Jô Clemente (IJC)
O Instituto Jô Clemente (IJC) é uma Organização da Sociedade Civil sem fins lucrativos que há mais de 63 anos promove saúde e qualidade de vida às pessoas com Deficiência Intelectual, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e Doenças Raras, além de apoiar a sua Inclusão Social e a Defesa de Direitos, disseminando conhecimento por meio de pesquisas científicas. Com o pioneirismo e a inovação como premissas, propicia o desenvolvimento de habilidades e potencialidades que favoreçam a escolaridade e o emprego apoiado, além de oferecer assessoria jurídica às famílias sobre os direitos das pessoas com deficiência intelectual.
Pioneiro no Teste do Pezinho no Brasil e credenciado pelo Ministério da Saúde como Serviço de Referência em Triagem Neonatal, o Laboratório do Instituto Jô Clemente (IJC) é o maior do Brasil em número de exames realizados e oferece, atualmente, o Teste do Pezinho Ampliado na rede pública do município de São Paulo, contemplando o diagnóstico precoce de cerca de 50 doenças, incluindo dezenas de condições raras. É também um centro de referência no tratamento de fenilcetonúria, deficiência de biotinidase e hipotireoidismo congênito, doenças detectadas no Teste do Pezinho que podem evoluir para a Deficiência Intelectual se não tratadas corretamente.
