Série mostra o cotidiano de pacientes e cuidadores depois do diagnóstico de diferentes doenças raras
A série documental “Viver é Raro” ganhou sete novos episódios. Após o sucesso da primeira temporada, a série volta com novas e impactantes histórias sobre sete brasileiros com condições raras diversas e cada um deles divide, de forma única, a sua realidade e experiência pessoal, dos primeiros sintomas até o diagnóstico, o tratamento e as adaptações necessárias para o cotidiano.
Com realização da Casa Hunter e coprodução da Cinegroup e Vbrand, os episódios inéditos do projeto estão disponíveis no Globoplay, inclusive para não assinantes, para dividir com a população as histórias e experiências pessoais, os sonhos e os desafios de quem vive com uma doença rara.
Nesta nova temporada, “Viver é Raro” conta a história de Bryan, Mona, Déa, Leonardo, Regina, Vinícius e Marcela. Seis adultos e uma criança que vão além de seu diagnóstico e estão determinados juntos à Casa Hunter a conscientizar a sociedade sobre suas condições e dos outros milhões de brasileiros que passam por uma jornada semelhante. Existem cerca de 7 mil doenças raras catalogadas globalmente e, no Brasil, é estimado que mais de 13 milhões de pessoas convivam com uma dessas condições.
Conheça os personagens:
Bryan, de 8 anos, mora em Suzano com seus pais e foi diagnosticado com Mucopolissacaridose Tipo 6 (MPS VI), uma condição genética rara que impede a quebra de açúcares complexos. Apesar de seus desafios com problemas cardíacos e respiratórios, ele leva uma vida ativa e feliz, frequentando a escola e recebendo infusões enzimáticas para estabilizar sua condição.
Mona, atriz e dançarina, foi diagnosticada com Neuromielite Óptica (NMO) após anos de sintomas como dores de cabeça e crises que levaram à perda dos sentidos. Embora a doença a tenha deixado em uma cadeira de rodas, Mona encontrou alívio ao receber o diagnóstico correto, permitindo melhorar sua qualidade de vida.
Déa foi diagnosticada com miastenia gravis em 2020 após uma busca desafiadora por respostas, com muitos médicos atribuindo seus sintomas a causas psicológicas. Com a ajuda de um especialista, ela iniciou o tratamento adequado e agora trabalha para aumentar a conscientização sobre a doença, organizando eventos e destacando a importância do apoio emocional entre pacientes e rede de apoio.
Leonardo foi diagnosticado com fibrose cística ainda bebê, uma condição que causa complicações respiratórias e digestivas. Ele enfrentou muitos desafios, incluindo uma internação grave em 2021 durante a pandemia de Covid-19. Graças aos tratamentos, ele recuperou parte de sua função pulmonar e hoje, aos 37 anos, leva uma vida ativa dentro de suas limitações.
Regina, engenheira de 47 anos, foi diagnosticada com Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) em 2015 após apresentar sintomas como urina escura e fraqueza extrema. Iniciou o tratamento em 2018, passando por mais de 140 sessões, e teve que adaptar seu estilo de vida. Com o apoio de sua família, Regina mantém uma atitude positiva, sonhando em conhecer as sete maravilhas do mundo.
Vinicius, 47 anos, foi diagnosticado com a Doença de Pompe em 2019, após anos de sintomas de fraqueza muscular. O tratamento com terapia enzimática estabilizou sua condição, mas ele enfrentou um grande desafio ao contrair Covid-19, passando 32 dias na UTI. Após sua recuperação, foi demitido, o que interrompeu temporariamente seu tratamento. Determinado a superar esses obstáculos, Vinicius abriu seu próprio negócio e continua a lutar por sua qualidade de vida, participando de sessões de fonoaudiologia e fisioterapia.
Marcela, advogada, foi diagnosticada com lúpus eritematoso sistêmico. Enfrentando desafios pessoais, ela se destacou como presidente da OAB Mulher, lutando pelos direitos das mulheres. Apesar de tragédias pessoais, como a perda de vários bebês, Marcela teve sua filha mais nova e encontrou na pintura uma forma de terapia. Com o lúpus controlado, ela se prepara para um transplante renal, vendo-o como uma oportunidade de melhorar sua qualidade de vida e manter-se resiliente na superação dos desafios.
Assim como na primeira temporada, ao compartilhar essas novas histórias, o projeto da Casa Hunter tem o intuito de manter o debate das doenças raras em pauta e mostrar a importância de políticas públicas inclusivas e tratamentos adequados não só para os pacientes, mas também aos familiares e cuidadores em geral, que passam juntos pelos desafios da jornada do diagnóstico e acesso.
“A conscientização e a informação são fundamentais para combater o preconceito e melhorar a qualidade de vida das pessoas com doenças raras”, afirma Antoine Daher, presidente da Casa Hunter e da FEBRARARAS, e co-fundador da Casa dos Raros. “Com a segunda temporada de ‘Viver é Raro’, continuamos nosso compromisso de não só mostrar a jornada desses pacientes e suas condições de saúde, mas também de fomentar discussões importantes e ajudar a encontrar soluções concretas que vão impactar diretamente a qualidade de vida e o bem-estar do paciente e toda a sua rede de apoio”, acredita.
A série também conta com apoio das farmacêuticas Amgen, AstraZeneca, GSK, JCR, Multicare Pharma, Novartis, Sanofi, Ultragenyx e Vertex.
Sobre a Casa Hunter A Casa Hunter é uma instituição focada no apoio aos pacientes com doenças raras e seus familiares. Homens, mulheres e crianças que lutam por direitos básicos, como o diagnóstico preciso e o acesso a tratamento. Nesta luta que atinge, só no Brasil, 13 milhões de pessoas, a instituição fundada em 2013 presta todo tipo de apoio – de acesso a especialistas, aparelhos a exames aos que se encontram em situação de vulnerabilidade social. Há quatro anos, a organização foi eleita ao NGO Branch, o braço das Nações Unidas para as organizações do Terceiro Setor, e – no início deste ano – ao Rare Diseases International (RDI).
