Pandemia: ganho de peso pode atrapalhar tratamento de pacientes de doenças raras

Especialista alerta para necessidade de acompanhar o peso e manter doses adequadas de medicamentos, além de exercícios e terapias adicionais

O ganho de peso da população mundial é mais uma das consequências do impacto da pandemia na sociedade. A reclusão, alteração de rotina e a ansiedade são as principais causas atreladas às mudanças na forma física das pessoas. Uma pesquisa do Instituto Ipsos aponta que 52% dos brasileiros engordaram entre 2020 e 2021. Em média, o aumento foi de 6,5 quilos, valor considerado alto.

Esse acontecimento também deve ser observado entre a comunidade de doenças consideradas raras. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), elas acometem até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Só no Brasil, esse grupo chega a 13 milhões, sendo que a maioria dessas doenças (80%) é de ordem genética[1].
 

Um exemplo é a distrofia muscular de Duchenne (DMD), que tem como principal consequência a perda de massa muscular de forma progressiva[2]. A necessidade de acompanhamento nutricional dos pacientes com essa condição já faz parte do tratamento multidisciplinar considerado adequado para garantir bem-estar e qualidade de vida. “Com esse cenário de tendência ao aumento de peso, torna-se mais importante ainda que os pacientes diagnosticados com DMD façam o monitoramento e o controle de peso com frequência, principalmente para adequar a dose dos medicamentos de forma que ela se mantenha eficaz”, alerta a pediatra Ana Lúcia Langer. “Sem deixar de lado os exercícios e terapias adicionais que fazem parte de todo o tratamento.”
 

O ganho de peso excessivo é prejudicial para pacientes com DMD ao piorar a fraqueza muscular por gerar maior esforço para os músculos que já estão fracos, o que pode comprometer a movimentação, podendo antecipar a necessidade de uso da cadeira de rodas. Também pode prejudicar os benefícios obtidos com o tratamento com corticoides, aumentar o risco de desenvolvimento de escoliose (deformidade na coluna), pressão alta, alterações na glicose sanguínea e no colesterol; prejudicar o funcionamento do pulmão e do coração.[3],[4],[5] “Sem contar que dificulta o transporte, a interação, o desenvolvimento psicossocial dos pacientes, e interfere no cuidado, especialmente após a perda da marcha, tornando as atividades diárias mais difíceis, afetando a qualidade de vida de toda a família ou rede de apoio”, completa a médica.
 

Os pacientes com distrofia muscular de Duchenne (DMD) necessitam de menor quantidade de calorias na alimentação para manter o adequado funcionamento do organismo, quando comparados com crianças da mesma faixa etária sem a doença[4],[5]. A especialista reforça que o estado nutricional desses indivíduos requer acompanhamento contínuo. “Precisamos prevenir o aumento de peso para fugir da necessidade de dietas com restrições alimentares severas. Da mesma forma que não é bom ganhar peso, perder muito ou de forma rápida também faz mal, podendo piorar a fraqueza muscular. Temos sempre que proteger o músculo para garantir longevidade na mobilidade do paciente e mais qualidade de vida, por isso o cuidado em monitorar o peso, garantindo que as medicações utilizadas continuem a serem eficazes”, finaliza.

Saiba mais sobre a distrofia muscular de Duchenne (DMD) ²

A distrofia muscular de Duchenne (DMD) é uma doença de base genética que causa fraqueza e perda de massa muscular de forma progressiva. Ligada ao cromossomo X, afeta meninos.

A alteração genética faz com que a proteína distrofina não seja produzida de maneira adequada. Na ausência desta proteína funcional, a musculatura torna-se frágil e ao longo do tempo vai se degenerando. O saldo final é a fraqueza, que impede os pacientes de subir escadas, caminhar e movimentar os braços ao longo da progressão da doença. Em fases avançadas da DMD, o comprometimento muscular é extenso, afetando inclusive a musculatura respiratória, o que pode acarretar distúrbios pulmonares com risco de morte, exigindo a necessidade de suporte ventilatório, além de complicações cardíacas.

Para mais dicas sobre nutrição de pacientes com DMD, acesse o site do Movimento Duchennehttps://movimentoduchenne.com.br


[1] Governo Federal. Acesso em 07/04/2022.

[2] Bushby K, Finkel R, Birnkrant DJ, Case LE, Clemens PR, Cripe L et al. Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy, part 1: diagnosis and pharmacological and psychosocial management. Lancet Neurol. 2010;9(1):77-93. DOI.

[3] Bushby K, Finkel R, Birnkrant DJ, Case LE, Clemens PR, Cripe L, et al.; DMD Care Considerations Working Group. Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy, part 2: implementation of multidisciplinary care. Lancet Neurol. 2010 Feb;9(2):177-89. Erratum in: Lancet Neurol. 2010 Mar;9(3):237.

[4] Davidson ZE, Truby H. A review of nutrition in Duchenne muscular dystrophy. J Hum Nutr Diet. 2009 Oct;22(5):383-93.

[5] Davis J, Samuels E, Mullins L. Nutrition considerations in Duchenne muscular dystrophy. Nutr Clin Pract. 2015 Aug;30(4):511-21

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