Semifinal do Carioca vira palco de conscientização sobre doenças raras no Maracanã

Semifinal do Carioca vira palco de conscientização sobre doenças raras no Maracanã

Voz das Mães leva informação sobre as doenças raras ao clássico entre Fluminense e Vasco e transforma o futebol em espaço de informação, inclusão e empatia

No próximo domingo (01/03), às 18h, a semifinal do Campeonato Carioca entre Fluminense e Vasco, no Maracanã, ganhará um significado que vai além das quatro linhas. Em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado no último dia de fevereiro, o projeto Voz das Mães realizará uma ação especial de conscientização.

A iniciativa, em parceria com a Federação de Futebol do Rio de Janeiro (FERJ), levará ao gramado histórias reais de maternidade atípica e resistência. As crianças atípicas Vinicius Lopes Rodrigues (Vini) e Mario Netto (Netinho) entrarão em campo representando suas trajetórias de superação, enquanto as mães participarão da
ação no suporte, à beira do campo.

Entre elas estará a fundadora do Voz das Mães e mãe atípica, Natália Lopes, mãe de Vini, que possui diagnóstico ainda inconclusivo de uma condição rara e segue em investigação médica. Também integra a iniciativa a influenciadora digital e mãe atípica Vanny Santos, mãe de Netinho, que possui acondroplasia (nanismo).

“O futebol é uma paixão nacional e reúne milhares de pessoas em um mesmo espaço. Estar em um jogo dessa magnitude é uma oportunidade de mostrar que as doenças raras existem, que não são tão raras assim, e que essas famílias precisam de acolhimento, políticas públicas e respeito”, afirma Natália Lopes. “Quando ocupamos espaços de grande visibilidade, mostramos que nossos filhos têm lugar na sociedade e que informação é o primeiro passo para combater o preconceito.”

Criado com o propósito de dar voz às mães de crianças com doenças raras e outras condições atípicas, o Voz das Mães atua como uma rede de apoio e conscientização. O projeto promove informação qualificada, troca de experiências, fortalecimento emocional e mobilização social, ampliando o debate sobre diagnóstico precoce, acesso a tratamentos e inclusão.

“O Campeonato Carioca, o mais charmoso e também o mais visto do Brasil, é o palco perfeito para jogar luz à causa, a despertar ações sociais, de acolhimento, da importância do diagnóstico precoce e tirar da invisibilidade. O futebol do Rio de Janeiro vai muito além dos gramados”, diz Rubens Lopes, presidente da FERJ.

Coordenador médico do projeto, o médico geneticista Dr. Paulo Zattar Ribeiro reforça que a conscientização pública é decisiva para reduzir o tempo até o diagnóstico. “Quanto mais cedo identificamos sinais de alerta, maiores são as chances de intervenção adequada e melhor qualidade de vida para a criança e sua
família. O diagnóstico precoce não é apenas uma questão clínica, é uma questão de oportunidade e de futuro”, explica.

Segundo ele, a sociedade também tem papel fundamental nesse processo. “Informação gera acolhimento. Quando a comunidade entende o que são as doenças raras, diminui o estigma, amplia o olhar para a inclusão e fortalece a busca por políticas públicas que garantam acesso a exames e tratamentos.”

Ao unir esporte e causa social, o Voz das Mães transforma o estádio em um megafone para milhares de famílias brasileiras que lutam diariamente por visibilidade, direitos e dignidade, mostrando que conscientizar também é ocupar espaços simbólicos e populares.

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