Casa Hunter nasceu da experiência de vida de um casal, pais de Antony, que tem Mucopolissacaridose tipo II, também conhecida como a Síndrome de Hunter.
A Casa Hunter se tornou uma das principais referências brasileiras no acolhimento, orientação e defesa dos direitos das pessoas com doenças raras. Fundada por famílias de pacientes, a instituição atua há anos oferecendo suporte social, jurídico, psicológico e informativo para milhares de pessoas que convivem com enfermidades raras e muitas vezes pouco conhecidas pela própria rede pública de saúde.
Somos Raros, mas somos em um número que ultrapassa os 350 milhões no mundo!
A Casa Hunter nasceu da experiência de vida de um libanês (Antoine, conhecido como Toni) que se casou com uma brasileira, Fernanda, montou uma loja de confecção de roupas no Brás, São Paulo, e tiveram um filho, Antony, que tem Mucopolissacaridose tipo II, também conhecida como a Síndrome de Hunter. Esta doença de origem genética afeta inúmeros órgãos do corpo humano e, como a maioria das doenças raras, se detectada tardiamente pode provocar sequelas e, inclusive, levar à morte.
O diagnóstico demorou demais (quase 3 anos), e quando feito, o médico disse que ele não chegaria aos 10 anos de idade. Ele já mostrou a todos para que veio. Essa demora no diagnóstico é comum nas doenças raras, e geralmente leva de 7 a 10 anos para ocorrer.
Toni viajou o mundo em busca de tratamento para seu filho, mas conseguiu muito mais… trouxe ao Brasil o tratamento para muitas outras doenças raras e para muitos outros pacientes, como é o caso de pesquisas para doença de Fabry, Mucopolissacaridose Tipo I, Tipo IV, Tipo VII.
A entidade mantem um centro de pesquisa para doenças raras em Porto Alegre, que realiza pesquisas para muitas outras doenças, e com alta tecnologia.
A importância da Casa Hunter está principalmente no trabalho de conscientização e no apoio direto às famílias, que frequentemente enfrentam demora no diagnóstico, dificuldade de acesso a tratamentos, medicamentos de alto custo e falta de especialistas. A entidade auxilia pacientes na busca por encaminhamentos médicos, orientação sobre direitos garantidos por lei e inclusão em políticas públicas de saúde.
Outro papel relevante da instituição é a defesa do diagnóstico precoce. Em doenças raras, identificar a condição rapidamente pode fazer diferença decisiva na qualidade de vida e na evolução clínica do paciente. A Casa Hunter promove campanhas educativas, eventos científicos e ações de capacitação voltadas a profissionais de saúde para ampliar o conhecimento sobre essas doenças.
Em muitos casos, a Casa Hunter atua como ponte entre famílias, médicos, pesquisadores e autoridades públicas.
Além disso, a instituição ajuda a combater o isolamento social vivido por muitas famílias de pessoas com doenças raras. O acolhimento emocional, os grupos de apoio e a construção de redes de solidariedade fazem diferença importante para pacientes que convivem com condições crônicas, progressivas e muitas vezes incapacitantes.
A atuação da Casa Hunter também contribuiu para ampliar a visibilidade das doenças raras no Brasil, fortalecendo debates sobre inclusão, acesso à saúde, educação adaptada e direitos das pessoas com deficiência decorrente dessas condições. Hoje, a entidade é reconhecida como uma das vozes mais influentes da causa rara no país.
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