OPINIÃO – Quando os principais cuidadores de pessoas com deficiência chegam à velhice sem que nenhuma rede de apoio tenha sido construída ao longo do caminho.

• * Por Igor Lima

Existe uma cena que se repete em muitos lares brasileiros, embora raramente apareça em estatísticas ou debates públicos. Um pai ou uma mãe com mais de setenta anos acorda cedo, prepara o café, auxilia o filho no banho, administra os medicamentos, organiza o transporte para a terapia e ainda encontra energia para lidar com a burocracia de algum benefício que está prestes a vencer. Não é uma cena extraordinária para quem a vive. É apenas mais uma manhã.

O que há de extraordinário, e de invisível, é o peso acumulado por décadas de cuidado contínuo sobre um corpo que também envelheceu. E a consciência crescente de que aquela rotina que funciona porque eles ainda conseguem sustentá-la pode simplesmente deixar de funcionar.

Uma mulher de setenta e dois anos, cuidadora do filho com deficiência intelectual há mais de quatro décadas, saiu certa vez de uma consulta em que o cardiologista havia recomendado repouso. No caminho de volta, disse com uma calma que contrastava com o peso do que carregava: “Ele me falou para descansar mais. Eu fiquei pensando: descansar de quê? Se eu descanso, quem cuida do meu filho?”

Quando o cuidado não tem substituto

Em muitas famílias, o cuidador principal é também a única pessoa que conhece profundamente aquela rotina. Sabe como o filho prefere ser acordado, quais situações o deixam ansioso, o que significa cada expressão do rosto. Esse conhecimento foi construído ao longo de décadas e dificilmente pode ser transferido de forma rápida para outra pessoa.

O problema é que esse conhecimento, quando concentrado em uma única pessoa, torna-se ao mesmo tempo um patrimônio afetivo inestimável e uma fragilidade estrutural enorme. Uma família viveu exatamente isso quando a mãe sofreu um acidente vascular cerebral aos sessenta e oito anos. A recuperação foi longa. A família precisou improvisar uma rede de cuidados em questão de dias, sem planejamento e sem recursos previamente identificados. “Foi caos. E o pior é que a gente sabia que aquilo poderia acontecer. Mas não tinha feito nada para se preparar. Ninguém nunca nos disse que precisávamos nos preparar.”

O corpo que cobra o que a dedicação ignorou

Cuidar de outra pessoa, especialmente quando esse cuidado envolve apoio motor, transferências e deslocamentos, é uma atividade que exige do corpo. Um homem de sessenta e seis anos descobriu uma hérnia de disco que provavelmente se desenvolveu ao longo de anos de transferências do filho cadeirante. O médico havia recomendado cirurgia. Ele havia adiado por dois anos porque não conseguia imaginar quem cuidaria do filho durante a recuperação. “Eu sei que estou piorando a situação. Mas não tenho escolha.” Nenhuma pessoa deveria precisar escolher entre cuidar de si mesma e cuidar de quem ama.

A saúde mental que também envelhece

Uma mulher de sessenta e nove anos percebeu, numa sessão com uma psicóloga, que não conseguia responder à pergunta mais simples que a profissional havia feito: o que você gosta de fazer? Ficou em silêncio por um longo momento. Depois disse que não sabia mais. Havia tanto tempo que tudo girava em torno do filho que havia perdido o fio de quem ela era fora daquele papel. “Não é uma reclamação. Eu escolhi isso. Mas foi a primeira vez que alguém me perguntou sobre mim.”

O que o Estado deve a esses cuidadores

No Brasil, o cuidador ainda ocupa um lugar periférico nas políticas públicas. Não há um sistema robusto de cuidadores profissionais capacitados e acessíveis. Não há programas estruturados de respiro familiar. Não há uma rede que antecipe a fragilização do cuidador e ofereça alternativas antes que a crise aconteça.

Uma família havia conseguido construir, ao longo de anos, uma rede de apoio que funcionava: uma terapeuta que conhecia bem a rotina, uma vizinha de confiança, um irmão que aprendeu a fazer as transferências, uma assistente social que ajudou a mapear os serviços disponíveis. “Não foi fácil e não foi rápido. Mas hoje eu sei que, se eu precisar ser internada amanhã, meu filho não vai ficar desamparado.” Havia no rosto da mãe algo que raramente se vê: tranquilidade.

Essa tranquilidade não deveria ser privilégio de quem teve energia e recursos para construir essa rede por conta própria. Deveria ser garantida pelo Estado a todos os cuidadores. Cuidar de quem cuida não é um gesto de generosidade opcional. É uma obrigação ética de qualquer sociedade que se pretenda justa.

• * Igor Lima é advogado (OAB/RJ), especialista em Direitos Humanos e sustentabilidade, e pessoa com deficiência. Coordenador da coletânea jurídica “Deficiência e os Desafios para uma Sociedade Inclusiva”, citada no STJ, TST, STF e presente em instituições como Harvard e Universidade de Coimbra. Autor de artigos publicados em espaços como ABDConst, Future Law e revistas jurídicas nacionais, atua como palestrante em instituições como UERJ, UFRJ, UFF, OAB/RJ e MPRJ. Dedica-se à pesquisa e defesa dos direitos das pessoas com deficiência, com experiência em inclusão, políticas públicas e ESG.   
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