Esta é a primeira vez que o evento acontece e o Brasil foi o destino escolhido para sediar as discussões sobre ELA.
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) já é conhecida pelo nome por grande parte da população brasileira, mas ainda existe uma distância significativa entre ouvir falar e realmente compreender a doença. Pesquisa inédita da Hibou Pesquisas & Insights revela que 85% dos brasileiros já ouviram falar de ELA, porém apenas 19% afirmam saber bem do que se trata. Outros 57% possuem apenas conhecimento superficial. O levantamento foi feito, por meio de painel digital nacional, com 1.497 respostas completas, brasileiros maiores de 18 anos, classes ABCDE e margem de erro de 2,5 pontos percentuais.
O estudo foi apresentado nesta quarta-feira (4), durante o 1º globALSOUTH Summit, realizado pelo Instituto Mais Por ELA, na Fundação Maria Luisa e Oscar Americano, em São Paulo. A pesquisa contou com 1.497 respostas completas em painel digital nacional, envolvendo brasileiros maiores de 18 anos, de diferentes classes sociais. Os resultados mostram que a falta de informação se estende a diferentes aspectos da doença. Um em cada quatro entrevistados conhece alguém que tem ou teve ELA, enquanto 62% associam a condição à Esclerose Múltipla. Apenas 37% sabem que, na maioria dos casos, pessoas com ELA mantêm raciocínio e memória preservados mesmo diante da progressiva perda de movimentos.
Outro dado chama atenção para o caminho até o diagnóstico: 47% não sabiam que sua confirmação pode levar de um a dois anos, enquanto 49% desconhecem a expectativa de vida após o diagnóstico e 33% não sabem como a doença progride ao longo do tempo. “A pesquisa mostra uma diferença muito clara entre reconhecimento e conhecimento. A sigla ELA já chegou a boa parte da população, mas ainda existem lacunas importantes sobre sintomas, progressão, diagnóstico e tratamento. Isso evidencia que comunicar melhor a doença não é apenas uma questão de visibilidade, mas também de saúde e de capacidade de orientação para pacientes, famílias e sociedade”, afirma Ligia Mello, sócia e CSO da Hibou Pesquisas & Insights, responsável pelo estudo.
Transformar
A pesquisa também identificou quais são as principais prioridades percebidas pela população para quem recebe o diagnóstico. Acesso a tratamentos e terapias multidisciplinares aparece em primeiro lugar, citado por 59%, seguido pelo diagnóstico precoce (50%) e por pesquisa científica e desenvolvimento de novos tratamentos (47%). Quando o tema é comunicação, 59% apontam campanhas nas redes sociais como uma das formas mais eficazes de aprender sobre doenças raras e graves, seguidas por reportagens e documentários (55%) e informações de médicos e hospitais (49%).
O potencial de mobilização também aparece nos resultados: 75% afirmam que compartilhariam informações sobre ELA com familiares ou amigos, 72% dizem que conhecer a história de uma pessoa com a doença os motivaria a cuidar mais da própria saúde e 94% consideram importantes campanhas de conscientização sobre doenças raras como a ELA. Para Sergio Rebollo, diretor do Instituto Mais Por ELA, os números reforçam a necessidade de aproximar ciência e sociedade.
“Não basta produzir conhecimento se ele não chega às pessoas. Quando vemos que a maioria já ouviu falar da ELA, mas ainda desconhece aspectos essenciais da doença, fica claro o tamanho do desafio. Precisamos conectar pesquisadores, profissionais de saúde, pacientes, famílias, associações, comunicação e sociedade para transformar informação em diagnóstico, cuidado, apoio e mobilização”, afirma Rebollo.
Ciência, cuidado e sociedade
O levantamento integra a programação do 1º globALSOUTH Summit, encontro internacional e multidisciplinar que acontece nesta quarta-feira em São Paulo e tem como objetivo aproximar quem pesquisa, quem cuida e quem vive a ELA, além de ampliar a discussão sobre a doença a partir da realidade dos países do Sul Global.
Ao longo do dia, especialistas, pesquisadores, profissionais da saúde, pacientes, familiares, cuidadores, associações e representantes de diferentes setores da sociedade discutem diagnóstico, assistência, avanços científicos, perspectivas de tratamento, comunicação e qualidade de vida.
A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença neurológica degenerativa e progressiva que afeta os neurônios responsáveis pelo controle dos músculos e pode comprometer gradualmente capacidades como caminhar, falar, engolir e respirar. Ainda não possui cura.
Principais Resultados
85% já ouviram falar de ELA
19% dizem saber bem do que se trata
57% possuem conhecimento superficial
25% conhecem alguém que tem ou teve a doença
62% associam a ELA à Esclerose Múltipla
47% não sabiam que o diagnóstico pode levar de um a dois anos
37% sabem que raciocínio e memória costumam permanecer preservados
59% apontam acesso a tratamentos e terapias multidisciplinares como prioridade
75% compartilhariam informações sobre ELA
94% consideram importantes campanhas sobre doenças raras
Sobre o Instituto Mais Por ELA
O Instituto Mais Por ELA é uma organização do Sul Global voltada à conscientização, à ampliação da visibilidade da Esclerose Lateral Amiotrófica e ao fortalecimento das redes de apoio a pacientes, familiares e cuidadores. Criado como projeto em janeiro de 2026 e formalizado como instituto em junho do mesmo ano, atua como uma aceleradora de iniciativas e conecta organizações, profissionais de saúde, pesquisadores, empresas, representantes do poder público e integrantes da sociedade civil em países da América Latina e da África.
Sua missão é contribuir para que o hemisfério sul assuma maior protagonismo na produção de conhecimento, na mobilização social e na busca por avanços relacionados à assistência, ao tratamento e à cura da ELA.
Sobre a Associação Pró-Cura da ELA
A Associação Pró-Cura da ELA atua no acolhimento, na orientação e no apoio às pessoas diagnosticadas com Esclerose Lateral Amiotrófica e às suas famílias. A entidade também trabalha para ampliar a conscientização da sociedade e fortalecer a pesquisa, a assistência e as políticas relacionadas à doença.
Sobre a ABRELA
A Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (ABRELA) atua na assistência e orientação às pessoas com ELA e seus familiares, contribuindo para ampliar o conhecimento sobre a doença e promover a melhoria da qualidade de vida de quem convive com ela.
Saiba mais
Instagram: maisporelaoficial
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