Desiree da Costa, nascida no Canadá, não foi privada da criatividade. E escreveu o livro infantil “Tudo sobre mim”, que chega ao Brasil com tradução do médico Filipe Barcelos. Lançamento será online na quarta edição do Paralisia em Foco
Quando tinha seis anos, Desiree da Costa concluiu o curso da escola especializada onde estudava para crianças na sua faixa etária e ingressou em uma escola regular, mas enfrentou o isolamento de ser a única aluna com paralisia cerebral na nova turma.
Na época, criou um pequeno livro para se apresentar aos colegas e explicar, de forma simples, como é viver com paralisia cerebral. Mais de duas décadas depois, aquele trabalho escolar inspirou a produção do seu livro “Tudo sobre mim” e que será lançado no Brasil, no dia 29 de agosto, online, durante a quarta edição do Paralisia em Foco, realizada no Unifeso – Centro Universitário Serra dos Órgãos, em Teresópolis, na Região Serrana do estado do Rio de Janeiro.
A edição em português pela editora Dialética ganhou tradução do médico ortopedista pediátrico Filipe Barcelos, do Hospital Israelita Albert Einstein e referência no Brasil em paralisia cerebral e doenças neuromusculares. Para ele, o livro vai além da tradução de palavras: “Este livro ajuda a naturalizar a deficiência, promove empatia, inclusão e oferece às crianças a oportunidade de compreender que as diferenças fazem parte da condição humana.”
Embora cerca de 17 milhões de pessoas vivam com paralisia cerebral no mundo, Desiree descobriu bem jovem que essa realidade ainda aparece pouco na literatura e na TV — e, quando é mencionada, costuma ser retratada de forma triste. Foi essa lacuna que a motivou a escrever a história. A protagonista é Gabriela, nome inspirado na novela brasileira que marcou a família de Desiree, que é originária dos Açores e fala português. No livro “Tudo sobre mim” Desiree conta sua rotina com naturalidade.
“Mesmo em 2026, a deficiência continua sendo um tema difícil. Ainda somos um grupo muito marginalizado. É raro encontrar personagens com deficiência em livros, filmes ou programas de TV. Espero que meu livro seja um pequeno passo para normalizar a deficiência de maneira positiva. Apesar de toda a preparação oferecida por professores e terapeutas, quando entrei na nova escola me senti muito isolada, por ser diferente e enfrentar um ambiente completamente desconhecido. Chorei todos os dias durante as primeiras semanas”, relembra.
Hoje aos 32 anos, Desiree trabalha no no Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital, em Toronto, o maior hospital pediátrico de reabilitação do Canadá. Ela atua na recepção do atendimento ambulatorial, sendo responsável pelo acolhimento de crianças e famílias que chegam para consultas e tratamentos. Sua principal dificuldade continua sendo o longo deslocamento diário em transporte adaptado, especialmente durante o rigoroso inverno canadense.
Criado em 2025, o Paralisia em Foco chega à quarta edição como um dos poucos encontros do país dedicados exclusivamente ao debate multidisciplinar sobre a paralisia cerebral. O evento reúne profissionais da saúde, pesquisadores, estudantes, famílias e pessoas com a condição para discutir temas como diagnóstico precoce, reabilitação, ortopedia, terapia ocupacional, comunicação, nutrição e tecnologia assistiva.
O Paralisia em Foco será realizado nos dias 29 e 30 de agosto, no UNIFESO – Centro Universitário Serra dos Órgãos, em Teresópolis.
As inscrições estão abertas pela plataforma Sympla pelo link: https://www.sympla.com.br/evento/paralisia-em-foco-teresopolis-rj/3451367?share_id=copiarlink
