Projeto cria personagens inspirados em histórias reais para gerar identificação, empatia e conscientização
No Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro, a Chiesi, grupo biofarmacêutico internacional que disponibiliza soluções inovadoras em saúde respiratória, doenças raras e cuidados especializados, apresenta os “Super Raros”.
A iniciativa, parte da campanha Olhe para o Raro, lançada pela Chiesi Brasil em 2023, utiliza personagens ilustrados para representar, de forma lúdica e acessível, diferentes características de doenças raras, gerando visibilidade a patologias pouco prevalentes na população.
Pensada para ir além da data comemorativa, a iniciativa foi estruturada como uma plataforma de comunicação contínua que, ao longo de 2026, contará com presença em canais digitais e diferentes formatos de conteúdo. O objetivo é ampliar o reconhecimento das doenças raras, estimular a empatia e tornar mais evidentes condições que, embora nem sempre visíveis aos olhos, geram impactos profundos no dia a dia de quem convive com elas.
“O lançamento dos Super Raros nasce do nosso compromisso de ampliar a visibilidade das pessoas que vivem com doenças raras. Ao dar rosto, personalidade e história a esses personagens, mostramos que o diagnóstico é apenas uma parte da vida e não a totalidade de quem essas pessoas são. Representatividade, para nós, é criar identificação, empatia e visibilidade, ajudando a sociedade a compreender realidades que muitas vezes não são visíveis, mas que impactam profundamente o dia a dia de milhares de famílias”, afirma Fernanda Napolitano, diretora sênior da divisão de Doenças Raras da Chiesi para o Brasil e a América Latina.
O time dos Super Raros é composto por cinco personagens: Alma, Lia, Cora, Léo e Nino, desenvolvidos por inteligência artificial e validados por especialistas e pacientes, a partir de pesquisas e, relatos reais. Cada um representa uma condição rara, sempre retratada a partir de uma perspectiva humana, cotidiana e plural, sem reduzir os personagens a seu diagnóstico.
Alma, diagnosticada com alfamanosidose, uma doença rara e hereditária que pode causar alterações esqueléticas, perda de audição, deficiências cognitivas e comprometimento do sistema imunológicoi, é observadora, criativa e apaixonada por fotografia, enxergando detalhes que muitas vezes passam despercebidos.
Lia, que vive com lipodistrofia generalizada, doença caracterizada principalmente pela falta parcial ou total de gordura sob a pele, encontra na natação a sensação de liberdade e autonomia, reforçando que a doença faz parte da sua trajetória, mas não define quem ela é. A lipodistrofia é uma condição congênita ou adquirida ao longo da vida e muitas vezes está associada a doenças autoimunesii. A doença causa alterações metabólicas, como triglicérides muito elevados, problemas no fígado, complicações renais, pancreatite e mais. Seu diagnóstico, que pode ser dificultado pela variabilidade dos sinais da doença, é feito a partir da avaliação clínica realizada por especialistas ou por análise genéticaiii.
Cora, diagnosticada ainda na infância com hipercolesterolemia familiar homozigótica, encontra na leitura espaço para expressar sua curiosidade e imaginação. A HF é uma doença autossômica dominante e apresenta duas formas principais: a heterozigótica, mais comum, e a homozigótica, mais rara e mais grave. A doença é causada por uma alteração genética que compromete o funcionamento de um mecanismo responsável por remover o colesterol do sangue. Ou seja, quem nasce com a condição não consegue metabolizar o colesterol de forma eficiente, o que eleva drasticamente sua concentração na corrente sanguínea desde os primeiros anos de vida.
Léo, que convive com a doença de Fabry, representa uma realidade em que os sintomas são majoritariamente internos e invisíveis, conciliando o tratamento com sua paixão pela música e pelo violão. A doença de Fabry se manifesta com insuficiência renal, doença cardíaca, doença cerebrovascular, neuropatia periférica, perdas sensoriais, perda auditiva, lesões de pele típicas (angioqueratomas), distúrbios gastrointestinais, como diarreia e dor abdominaliv.
Já Nino, diagnosticado com anemia falciforme – doença genética e hereditária causada por anormalidade de hemoglobina dos glóbulos vermelhosv – desde o teste do pezinho, simboliza uma juventude conectada à tecnologia e aos games, enquanto enfrenta dores intensas e desafios que nem sempre são perceptíveis externamente. As manifestações da doença podem afetar quase todos os órgãos ou sistemas e comumente causam crises de dor, icterícia, infecções, complicações renais, oculares e outras, e maisvi.
Ao reunir essas histórias em um mesmo universo narrativo, a renovação da campanha traduz a diversidade de experiências dentro do contexto das doenças raras e reforça a importância de um olhar que vá além do aspecto clínico, considerando também dimensões emocionais, sociais e culturais.
Mais do que retratar condições raras, os Super Raros foram concebidos como personagens-símbolo, para ajudar a traduzir experiências complexas e ampliar a conscientização da sociedade. Eles não substituem as histórias reais, nem se colocam como porta-vozes, mas funcionam como uma ponte para o protagonismo de pacientes e familiares, que são quem de fato detém lugar de fala. A iniciativa busca abrir espaço para essas vozes, estimular a escuta ativa e incentivar um olhar mais atento e empático para as pessoas que convivem com doenças raras em suas múltiplas realidades.
A ativação Super Raros de 2026 dá continuidade à campanha Olhe para o Raro, iniciativa que vem ampliando, ao longo dos últimos anos, o debate sobre doenças raras no Brasil a partir da valorização das pessoas por trás dos diagnósticos.
A criação dos personagens representa uma evolução dessa narrativa, aprofundando o diálogo com a sociedade e reforçando o compromisso da companhia com uma comunicação consistente, contínua e centrada no ser humano.
Para conhecer os personagens, entender mais sobre as doenças representadas e acompanhar os conteúdos da campanha, acesse Link. Este conteúdo tem caráter exclusivamente educativo e não substitui a orientação médica.
Sobre o Grupo Chiesi
A Chiesi é um grupo biofarmacêutico internacional que pesquisa, desenvolve e comercializa soluções inovadoras em saúde respiratória, doenças raras e cuidados especializados. A missão da empresa é melhorar a qualidade de vida, agindo com responsabilidade em benefício das pessoas e do planeta. Ao mudar seu status legal para uma Corporação Beneficente na Itália, nos Estados Unidos, na França e na Colômbia, o compromisso da Chiesi de criar e compartilhar valor com a sociedade é juridicamente vinculativo e central para a tomada de decisões na empresa. Desde 2019, a Chiesi é uma Empresa B certificada, o que significa que faz parte de uma comunidade global de organizações que atendem a elevados padrões de impacto social e ambiental. A empresa tem como meta zerar suas emissões de gases de efeito estufa até 2035. Com 90 anos de experiência, a Chiesi está sediada em Parma (Itália), tem afiliadas em 31 países e conta com 7,5 mil funcionários. O centro de pesquisa e desenvolvimento do Grupo em Parma trabalha ao lado de outras seis unidades na França, Estados Unidos, Canadá, China, Reino Unido e Suécia. Para mais informações, visite www.chiesi.com
Sobre a Chiesi Brasil
Primeira filial do Grupo fora da Itália, a Chiesi Brasil opera no país desde 1976, onde mantém uma fábrica especializada na produção de medicamentos inalatórios, sólidos e líquidos. A produção abastece o mercado nacional, afiliadas e terceiros. Desde 2011, a Chiesi Brasil é parceira do governo federal no Programa Farmácia Popular e oferece gratuitamente medicamentos para o tratamento da asma e da rinite alérgica à população. A operação conta com cerca de 400 colaboradores e está entre as 10 maiores do Grupo. Para mais informações, visite www.chiesi.com.br
