OPINIÃO

• * Por Igor Lima

A perspectiva que quase nunca aparece: o que sente a própria pessoa com deficiência quando percebe que quem a ama está envelhecendo.

Quando foi a última vez que alguém perguntou a uma pessoa com deficiência como ela se sente ao ver os pais envelhecerem?

Não sobre os cuidados que recebe. Não sobre os serviços que acessa. Não sobre os direitos que possui. Mas sobre isso: o que sente quando percebe que os cabelos da mãe estão mais brancos, que o pai demora mais para levantar da cadeira, que as consultas médicas dos dois se tornaram mais frequentes do que as dela.

Essa pergunta raramente é feita. E a ausência dela diz muito sobre como a sociedade ainda enxerga a pessoa com deficiência: como alguém que recebe cuidado, que demanda atenção, que é o centro das preocupações alheias, mas que raramente é vista como alguém que também observa, que também sente, que também carrega preocupações sobre o futuro de quem ama.

Uma mulher com deficiência física de trinta e quatro anos percebeu o envelhecimento da mãe não por nenhum evento marcante, mas por um detalhe pequeno. A mãe havia começado a pedir ajuda para carregar as sacolas de supermercado. Algo que sempre havia feito sozinha passou a ser um esforço visível. “Eu olhei para ela naquele dia e pensei: ela também está ficando mais fraca. E fiquei com medo. Não de perder ela. De perder o que a gente construiu juntas.”

Ver sem poder dizer

Uma das experiências mais comuns entre pessoas com deficiência nesse contexto é a de perceber o envelhecimento dos pais sem conseguir falar sobre isso com eles. Não por falta de palavras, mas por uma proteção mútua que se instala nas famílias e transforma o assunto num silêncio compartilhado. Os pais não falam para não preocupar o filho. O filho não fala para não preocupar os pais. E, no meio disso, todos carregam sozinhos algo que poderia ser enfrentado junto.

Um homem de quarenta e um anos com deficiência intelectual leve sabia que os pais estavam ficando velhos. Via isso no jeito como eles andavam, no cansaço que aparecia mais cedo no fim do dia, nas conversas que ouvia quando achavam que ele não estava prestando atenção. “Eles falam de mim quando pensam que estou dormindo. Eu ouço. Eu sei que eles estão preocupados. Mas eu também estou preocupado com eles e ninguém pergunta isso.”

O medo que ninguém valida

Uma jovem com deficiência visual havia tentado, em algumas ocasiões, falar com a mãe sobre o envelhecimento dela. A mãe sempre desviava o assunto com gentileza, dizendo que estava bem, que não precisava se preocupar. “Eu entendo que ela faz isso com amor. Mas é como se minha preocupação com ela não fosse válida. Como se eu não tivesse direito de me preocupar porque sou eu quem precisa de cuidado.”

Esse apagamento involuntário do papel afetivo da pessoa com deficiência dentro da família tem consequências reais. Ela cresce sem aprender a nomear e a expressar essas preocupações. Cresce sentindo que seus medos sobre o futuro são um fardo que não pode dividir com ninguém.

Participar do próprio futuro

Em muitas famílias, as decisões sobre o futuro da pessoa com deficiência são tomadas sem ela. Uma mulher com síndrome de Down de trinta e seis anos descobriu, por acaso, que os pais e o irmão haviam combinado que ela iria morar com o irmão depois que os pais não pudessem mais cuidar dela. A decisão não era ruim. O irmão a amava, tinha espaço, estava disposto. Mas ela não havia sido consultada. “Eu gosto do meu irmão. Mas eu queria ter sido perguntada. Eu tenho opinião sobre onde quero morar.”

Essa frase deveria ser óbvia. E o fato de que ainda surpreende revela o quanto falta avançar na forma como as famílias se relacionam com a autonomia das pessoas com deficiência. A Lei Brasileira de Inclusão, Lei n.º 13.146/2015, é clara ao estabelecer o direito à tomada de decisão apoiada e à participação nas decisões que afetam a própria vida. A lei existe. O que precisa mudar é a postura dentro de cada família, no espaço que se abre ou se fecha para que a pessoa com deficiência fale sobre o que sente, o que quer e o que teme.

Volto à pergunta com que abri este texto. Quando foi a última vez que alguém perguntou a uma pessoa com deficiência como ela se sente ao ver os pais envelhecerem? Se a resposta for nunca, talvez esse seja o lugar por onde começar.

• * Igor Lima é advogado (OAB/RJ), especialista em Direitos Humanos e sustentabilidade, e pessoa com deficiência. Coordenador da coletânea jurídica “Deficiência e os Desafios para uma Sociedade Inclusiva”, citada no STJ, TST, STF e presente em instituições como Harvard e Universidade de Coimbra. Autor de artigos publicados em espaços como ABDConst, Future Law e revistas jurídicas nacionais, atua como palestrante em instituições como UERJ, UFRJ, UFF, OAB/RJ e MPRJ. Dedica-se à pesquisa e defesa dos direitos das pessoas com deficiência, com experiência em inclusão, políticas públicas e ESG.   
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