OPINIÃO – O luto antecipado que muitos pais de pessoas com deficiência carregam em silêncio ao longo de toda a vida.

• * Por Igor Lima

Existe um medo que muitos pais de pessoas com deficiência nunca chegam a nomear em voz alta. Não é o medo de perder o filho. É o medo de partir antes que o filho esteja amparado.

É um medo que não tem data para começar. Pode surgir cedo, quando a criança ainda é pequena e os pais percebem que a dependência será longa. Pode surgir mais tarde, quando o próprio corpo começa a dar sinais de que o tempo passa. Mas, uma vez presente, raramente vai embora. Ele se instala na rotina, acompanha cada consulta médica, cada aniversário, cada momento em que a vida parece ao mesmo tempo plena e frágil.

Uma mãe de sessenta e três anos, com um filho de trinta e oito com deficiência física e intelectual, disse uma vez que o maior medo de sua vida não era a morte. Era acordar no hospital e a primeira pergunta que lhe viesse à cabeça ser: quem está com ele agora? “Eu não tenho medo de morrer. Tenho medo de morrer sem ter resolvido o futuro dele.” Aquela distinção carrega um peso enorme. Para muitos pais, o próprio fim de vida se tornou uma preocupação não apenas pessoal, mas logística.

Um luto que começa antes da perda

O luto antecipado é um conceito conhecido na psicologia. Mas existe uma forma menos discutida desse fenômeno, vivida por pais de pessoas com deficiência ao longo de décadas: o luto pela própria ausência futura. Não se trata de pensar na morte de forma obsessiva. Trata-se de uma consciência constante de que, em algum momento, eles não estarão mais presentes para fazer o que fazem todos os dias. E que, sem eles, algo essencial na vida do filho poderá desmoronar.

Nas madrugadas em que o sono não vem, muitos desses pais descrevem pensamentos que não são pesadelos, mas que pesam como se fossem. São cálculos. Quanto tempo ainda tenho de saúde plena? Quem assumirá as responsabilidades quando eu não puder mais? São perguntas que dificilmente encontram espaço para ser feitas em voz alta, porque fazê-las significa colocar um peso sobre os outros.

A solidão de carregar esse medo

Um casal que havia criado um filho com deficiência intelectual severa por mais de quarenta anos tinha um acordo tácito: não falar sobre o futuro antes de dormir. “Se a gente começa, não dorme mais”, explicou a mulher. O marido completou: “A gente sabe que precisa resolver. Mas resolver significa admitir que um dia não vamos estar aqui. E isso é difícil demais para virar assunto de jantar.”

Esse silêncio é compreensível. Mas tem um custo. Porque enquanto o assunto não é nomeado, o planejamento não acontece. E quanto mais o tempo passa, mais a janela para organizar o futuro vai se estreitando.

O amor que se transforma em urgência

Uma mãe havia começado a escrever um caderno. Não um diário. Um manual. Descrevia as rotinas do filho, seus gostos, o que o acalmava quando ficava agitado, o nome dos médicos, os telefones das terapeutas, os documentos e onde estavam guardados. “É para quem vier depois de mim”, disse, com uma naturalidade que escondia mal a dor por trás da frase.

Do outro lado desse gesto, existe alguém que também observa. Uma jovem com deficiência física encontrou, por acaso, um caderno semelhante na gaveta da mãe. Folheou algumas páginas, entendeu o que era e voltou para o quarto sem dizer nada. “Fiquei sem conseguir dormir. De gratidão e de medo ao mesmo tempo. Gratidão porque ela pensava em mim. Medo porque aquilo significava que ela também pensava em partir.” Raramente se fala sobre o que a própria pessoa com deficiência sente ao perceber que os pais se preparam para uma ausência. Mas esse silêncio existe, e é tão pesado quanto qualquer outro nessa história.

O que o Estado tem a ver com isso

O luto antecipado que esses pais carregam é, em grande medida, alimentado pela ausência de estruturas que garantam que o filho terá suporte independentemente de quem esteja presente para cuidar dele. A Lei Brasileira de Inclusão estabelece direitos importantes, mas a distância entre o que está escrito e o que existe na prática ainda é enorme. Faltam residências inclusivas, faltam serviços de apoio continuado, falta uma política consistente que não abandone as famílias no processo. Enquanto essa estrutura não existe, o peso recai sobre os pais. E, com eles, o medo de partir antes que tudo esteja resolvido.

Um pai já com mais de setenta anos descreveu a noite em que sentou com os dois filhos para falar sobre o futuro como a mais difícil de sua vida. Levou meses para ter coragem. No dia, chorou mais do que esperava. Mas ao final havia sentido algo que não sentia havia anos: a sensação de que não estava mais carregando aquilo sozinho. “Foi a primeira vez que eu dormi bem em muito tempo.” O caderno da mãe estava certo em existir. Mas talvez o que aquela filha mais precisasse não fosse encontrá-lo sozinha numa gaveta. Talvez precisasse que a mãe o abrisse na mesa da sala e dissesse: vamos falar sobre isso juntas.

• * Igor Lima é advogado (OAB/RJ), especialista em Direitos Humanos e sustentabilidade, e pessoa com deficiência. Coordenador da coletânea jurídica “Deficiência e os Desafios para uma Sociedade Inclusiva”, citada no STJ, TST, STF e presente em instituições como Harvard e Universidade de Coimbra. Autor de artigos publicados em espaços como ABDConst, Future Law e revistas jurídicas nacionais, atua como palestrante em instituições como UERJ, UFRJ, UFF, OAB/RJ e MPRJ. Dedica-se à pesquisa e defesa dos direitos das pessoas com deficiência, com experiência em inclusão, políticas públicas e ESG.   
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