Sete novos protagonistas compartilham sonhos, trajetórias e os desafios de conviver com uma doença rara
A série documental ‘Viver é Raro’ estreou sua terceira temporada em 29 de abril. Com realização da Casa Hunter (Associação Brasileira de Pacientes com Doenças Raras e seus Cuidadores) e coprodução da Cine Group e Vbrand, os novos episódios prometem aprofundar as discussões sobre diagnóstico, tratamento, aceitação e, acima de tudo, resiliência humana.
O projeto, reconhecido por lançar um olhar sensível e informativo sobre as jornadas de pessoas que convivem com doenças raras no Brasil, estará disponível para não assinantes no Globoplay, com tradução para inglês e espanhol.
O objetivo é dar visibilidade às histórias, sonhos e desafios de quem convive com uma doença rara, condição que, segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), afeta até 65 pessoas a cada 100 mil. No Brasil, essa realidade atinge cerca de 13 milhões de indivíduos com alguma das 7 mil doenças catalogadas, sendo mais de 70% delas de origem genética, segundo o Ministério da Saúde.
A série – após duas temporadas de sucesso, que trouxeram à tona a realidade de pacientes e familiares que enfrentam a longa “jornada diagnóstica” e a complexidade de acessar tratamentos especializados – segue firme no propósito de quebrar tabus e lançar luz sobre as chamadas “doenças negligenciadas”.
“Queremos que o público reconheça não apenas a vulnerabilidade, mas, sobretudo, a extraordinária capacidade humana de adaptação, resiliência e a busca legítima por dignidade e acesso a direitos fundamentais, como diagnóstico preciso e tratamento adequado”, afirma Antoine Daher, presidente da Casa Hunter e da FEBRARARAS, e cofundador da Casa dos Raros.
Daher destaca ainda o pioneirismo da iniciativa: “Não existe, nos principais serviços de streaming globais, um projeto com três temporadas focado em pacientes e liderado por uma instituição como a Casa Hunter. É um conteúdo inédito, que busca amplificar a causa, promover a criação de políticas públicas e garantir o diagnóstico precoce. Ao estar disponível gratuitamente no Globoplay, ampliamos de forma significativa o alcance e o impacto social da nossa mensagem”.
Para Fernanda Menegotto, diretora-executiva da série, no começo do projeto, o desafio foi criar um modelo de sustentabilidade: “Projetos de causa costumam nascer potentes, mas raramente conseguem se sustentar. Em ‘Viver é Raro’, nossa construção foi justamente o oposto: desenhar, ao longo de quatro anos, um modelo de entretenimento de impacto baseado em cocriação, em que narrativa, distribuição e parcerias operam de forma integrada para garantir continuidade, relevância e impacto real. Chegar à terceira temporada e ainda nos emocionarmos profundamente com cada história reforça que estamos lidando com um tema inesgotável, que exige escuta, consistência e compromisso no longo prazo. E é justamente isso que nos move: saber que ainda há muito a ser contado, construído e transformado.”, afirma a cofundadora e diretora-executiva da Vbrand.
A terceira temporada apresenta sete histórias reais de vidas transformadas por diagnósticos raros e ultra-raros. Em cada relato, os protagonistas compartilham seus caminhos de adaptação e superação, que vão do engajamento em causas sociais e da prática esportiva à reinvenção profissional e à construção de redes de apoio.
Entre as histórias que inspiram, está a de Karyn Cerqueira, que convive com Lipodistrofia Congênita Generalizada e que utiliza o Jiu-Jitsu para provar que sua condição não limita sua força e capacidade intelectual, transformando o bullying em plataforma de autoestima, mesmo lidando com comorbidades severas como a cirrose e a diabetes. Outro destaque é Giovanna Boscolo, que enfrentou a perda progressiva da coordenação motora causada pela Ataxia de Friedreich para conquistar o bronze paralímpico em Paris 2024. Atleta de elite e influenciadora, ela usa sua formação em Biomedicina para entender e superar os limites do corpo.
A série também acompanha a jornada de Ana Eliza, que recebeu o diagnóstico precoce de Amiloidose Hereditária por Transtirretina (ATTRv) após perder familiares para a mesma condição, o que a levou a mudar seu destino: de ex-administradora hospitalar, ela se tornou ativista e comunicadora, focada em levar informação e acolhimento acerca da condição.
O aposentado José Granado, de 61 anos, que enfrenta o Mieloma Múltiplo, viu na fé e no movimento físico suas maiores ferramentas de sobrevivência, mantendo uma rotina intensa de exercícios que inclui viagens de bicicleta de longa distância.
A força familiar é representada por Luiz Fernandez, pai de Facundo Fernandez, que tem Doença de Tay-Sachs, e que se reinventou de ex-mecânico de aeronaves a presidente da única fundação dedicada à doença na Argentina, buscando esperança em ensaios clínicos no Brasil.
Os protagonistas se completam com a história de Bernardo Botton, paciente de 10 anos com Síndrome de Dravet cujos pais transformaram a dor em ação, criando a história em quadrinhos “Super Bê” e fundando grupos de apoio; e de Raissa Ferro, professora e mãe solo com Glomerulopatia por C3 (C3G) que, após um transplante e anos de hemodiálise, encontrou na escrita poética a ferramenta para equilibrar a dualidade entre maternidade e vulnerabilidade.
A Cine Group, coprodutora da série junto com a VBrand, celebra o lançamento da temporada. “Chegar à terceira temporada de ‘Viver é Raro’ é muito especial e motivo de muita alegria para mim e para todo o time da Cine Group. É um projeto que se fortalece a cada temporada, fruto de muito trabalho, dedicação e sensibilidade de todos os envolvidos e que tem na Vbrand, nossa coprodutora, uma parceria fundamental para que essa continuidade fosse possível. Ver a série seguir essa trajetória e alcançar ainda mais pessoas a partir da disponibilização no Globoplay é muito gratificante e reforça o quanto esse projeto é necessário e potente.”, declara Luciana Pires, CEO e Produtora Executiva da Cine Group.
‘Viver é Raro’ também conta com o apoio das farmacêuticas Alnylam, AstraZeneca, Azafaros, Biogen, Chiesi, GSK, Novartis, Pfizer e UCB. Com a nova temporada, a série soma 21 episódios com histórias inspiradoras, dando voz e visibilidade à causa das doenças raras no Brasil e no mundo.
Terceira Temporada ‘Viver é Raro’
Estreia: 29/04
Onde: Globoplay, disponível para não assinantes
Site: https://globoplay.globo.com/viver-e-raro/t/StQ1MLwXmQ
Sobre a Casa Hunter
A Casa Hunter, fundada em 2013, é uma instituição dedicada à promoção da dignidade e do respeito às pessoas com doenças raras no Brasil e no mundo. Atua na articulação de políticas públicas e na mobilização da sociedade e do setor privado para ampliar o acesso a diagnóstico, tratamento e cuidado, beneficiando mais de 13 milhões de brasileiros e 300 milhões de pessoas globalmente.
Entre seus principais projetos está o Day Hunter, que oferece atendimento multidisciplinar ágil e humanizado e foi vencedor do Prêmio Humanizar a Saúde 2025 na categoria Doenças Raras. Também é idealizadora da Casa dos Raros, centro de referência em diagnóstico e tratamento. Realiza, também, o Prêmio Gente Rara (criado em 2015), que reconhece lideranças, profissionais de saúde e pacientes atuantes na causa. A organização foi eleita ao NGO Branch, o braço das Nações Unidas para as organizações do Terceiro Setor, e também ao Rare Diseases International (RDI).
